Apresentação: Cláudia Inhaia – cinhaia@gmail.comInstagram @cinhaiaTwitter @cinhaiaSabrina Corrêa da Costa Ribeiro – sabrina.ribeiro@hc.fm.usp.br Instagram @papopaliativo  Twitter @Uti.CorreaConvidadas: Erica BoldriniTwitter @boldriniericaMarisol Bustamante Twitter @paliapedQuem tiver interesse em enviar seus comentários, sugestões de temas e participantes para o PodCast basta enviar um e-mail para pallicast.ancp@paliativo.org.brSiga também a ANCP em suas redes sociais:https://www.facebook.com/ANCPaliativoshttps://twitter.com/ancpaliativoshttps://www.youtube.com/user/TVANCP/https://www.linkedin.com/company/ancp/ CHAMADA Neste episódio, as médicas pediatras Erica Boldrini, coordenadora do comitê de pediatria de ANCP, e Marisol Bustamante, Unidade de Oncologia Pediátrica Guatemala, discutem a respeito da relevância do acesso das crianças com câncer e suas famílias aos Cuidados Paliativos, oportunidades e desafios. A morte de uma criança contradiz o que temos como ordem natural da vida, onde os mais velhos morrem antes dos mais jovens. Invariavelmente, interrompe não apenas uma vida que estava iniciando, mas também sonhos e expectativas de toda uma família. No entanto, estas mortes são fatos, e o câncer, apesar de não estar entre as principais causas de mortes na infância, cursa com desafios imensos para quem adoece e para quem cuida. Reconhecer que uma criança é portadora de uma doença incurável e prover os cuidados paliativos necessários é um desafio também para as equipes de oncopediatria. Estes profissionais, além da oncologia, devem ter uma formação sólida em cuidados paliativos que favoreça o trânsito de um objetivo de cuidado a outro sem a perda de vínculo. Neste cenário as equipes de oncologia e de Cuidados Paliativos trabalham juntas para garantir os cuidados necessários para a unidade formada pela criança e sua família.  Quanto mais precoce for a atuação conjunta das equipes de oncologia e Cuidados Paliativos, mais efetiva será essa integração, e menor será a sensação de abandono que muitas vezes acompanha a transição do cuidado. Esta atenção conjunta pode ocorrer por períodos variáveis de tempo, podendo chegar a anos, e tem por objetivo garantir uma comunicação fluida e a abordagem aos diversos aspectos da vida da criança, físico, social, familiar, psicológico e espiritual, como possíveis fontes de sofrimento, com adequada abordagem provida por equipe interdisciplinar. Este trabalho em equipe permite conhecer a dinâmica familiar, seu local de moradia, suas relações com a comunidade e com isso a construção de um plano de atenção individualizado. Infelizmente no Brasil e na Guatemala ainda enfrentamos muitas barreiras para o acesso a este cuidado, sendo na opinião de nossas entrevistadas, a falta de conhecimento sobre o real papel dos cuidados paliativos por parte dos oncologistas pediátricos, a principal dela. Permanece ainda hoje o conceito equivocado de que Cuidados Paliativos são incompatíveis com medidas prolongadoras da vida, que só tem lugar quando a criança está em fase final de vida, o que leva a encaminhamento tardio e uma retroalimentação desta imagem negativa.  Discutir sobre este assunto e fomentar a ampliação do acesso é o que pretendemos com a colaboração generosa das médicas Erica e Marisol que compartilharam um pouco sobre sua prática em Cuidados Paliativos em oncologia pediátrica. Informamos que a opinião do entrevistado não necessariamente reflete a opinião da ANCP. INDICAÇÕES DOS ENTREVISTADOS: Livro: A roda da vida, 1998. Autora: Elisabeth Kübler-Ross, editora SextanteFilme: A morte do super herói, 2011.  Direção: Ian FitzGibbon EDIÇÃO: Press Start - Arte e Entretenimento (@abc_ishie)DIRECIONAMENTO METADADOS#cuidadopaliativopediatrico #pediatricpalliativecare #oncopediatria #criancacomcancer #cuidadopaliativoinfantil #cuidadopaliativodacriança #cuidadopaliativo #palliativecare #ANCP #autonomia #decisaocompartilhada #pediatrics #pediatria #bioetica #bioethics #shareddecisionmaking #goalsofcare #vidapal