Palmas, pra que te quero?: O autismo à luz da maternidade
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Sobre este e-book
O que poderia ser um detalhe se mostrou um jeito de ser – um jeito que trouxe consigo um diagnóstico: autismo.
E com o diagnóstico do Vinícius, Kassiane partiu para o abraço, não apenas do seu filho, mas do autismo como causa.
Nas mídias sociais, compartilhando sua experiência (ou melhor, sua inexperiência), em pouco tempo o discurso sincero de Kassiane se juntou a outras vozes, em sua maioria de mães, construindo uma importante rede de apoio e enfrentamento dos estereótipos acerca das crianças atípicas, como dizer que o autista não sorri, não faz carinho, não ama, não se expressa, não sabe sair "do seu mundo".
Palmas, pra que te quero? é uma narrativa que empodera as mulheres porque apresenta a maternidade de maneira libertadora, sem as fantasias ilusórias que as desumanizam e enchem de culpa. Uma maternidade em que o amor imensurável pelo filho não exclui os momentos de negação, raiva, barganha, reclusão, medo do desconhecido e luto pela perda do filho idealizado.
Num tempo em que a busca por aprovação parece ser a norma, que o olhar do outro ousa nos definir e que a sociedade teme e exclui as singularidades, Vinícius tem muito a nos ensinar.
E quanto às palmas, para que a gente as quer mesmo? Quem precisa delas?
Tânia Dourado
Linguista e escritora
Autora do livro Cadê a criança que estava aqui?
Kassiane Costa nasceu em 1985, em uma pequena cidade no interior do Maranhão chamada Brejo. Cresceu em Fortaleza (CE), onde reside até hoje. É farmacêutica por formação, escritora por paixão e mãe por vocação – do Vinícius, de 4 anos, e da Zara, 1 ano. Compartilha um pouco da sua história e dos seus devaneios no instablog @maefarmaceutica, que nasceu há dois anos quando optou por parar de trabalhar e acompanhar melhor o desenvolvimento do seu filho, na época recém-diagnosticado como autista.
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Palmas, pra que te quero? - Kassiane Costa
Agradecimentos
A Deus, ou à força maior que rege o Universo, por todos os caminhos que me trouxeram até aqui, exatamente onde deveria estar.
À minha família, meu tudo, meu porto seguro em todos os momentos. Em especial ao Diego, esposo, parceiro, companheiro, cúmplice e principal financiador deste projeto.
Aos Jeris e demais amigos que nunca soltam minha mão.
Às fadas sensatas que tornaram minha caminhada na maternidade muito mais leve, em especial à Naiana Carvalho pela linda fotografia que inspirou essa capa.
À Ana Carmem, do @coisas_da_ninha, pela parceria na confecção dos lindos brindes feitos especialmente para a pré-venda.
A todos que possibilitaram a concretização deste sonho, seja compartilhando com os amigos, enviando energias positivas, contribuindo com a rifa ou adquirindo o exemplar na pré-venda, em especial a Maria Cristina Germano Maia, ao Programa de Apoio Psicopedagógico da Universidade de Fortaleza (PAP/Unifor) e à Sellene MegaDiet pela importante contribuição nesse processo.
Ao Artur Oliveira, Felipe Arruda, Kaleo Milfont e Luis Eduardo, e seus respectivos pais, pelos lindos desenhos que abrem cada capítulo deste livro. À Jéssika Natel, do Instituto Semear, por mediar o processo criativo. Lugar de autista é todo lugar, e este livro não seria o mesmo sem a linda participação de vocês.
Por último, gostaria de agradecer especialmente a três pessoas sem as quais este projeto definitivamente não teria ganhado vida: André Buric, por me fazer ter coragem e determinação para focar meus objetivos; Thaís Vilarinho, pela amizade, pelo apoio, por andar sempre de mãos dadas comigo e por ter me feito acreditar que consigo abraçar as pessoas com minhas palavras; e Tânia Dourado, amiga querida, companheira de luta por dias melhores, por todo o suporte durante o processo criativo do livro, por ter me presenteado com esse título e subtítulo lindos de viver, pensados sob medida para este conteúdo. Muito obrigada nunca será suficiente!
É com o coração cheio de amor que encerro agradecendo a você, que, de alguma forma, chegou a este livro. Que você se sinta acolhida(o) e abraçada(o) e que essas palavras ajudem a, juntos, construirmos uma sociedade mais tolerante e inclusiva.
A força que vem do amor.
Vinícius Costa Maia, 4 anos, autista.
Prólogo
Por amor você se reinventa
Não desiste, vai lá e tenta
Por amor você diz sim
, mas muito mais não
Muitas vezes com o coração na mão
Por amor você continua a acreditar
E não deixa nunca de sonhar
Por amor você enfrenta tudo
Mesmo quando parece desabar o mundo
Por amor você mergulha no caos
E enfrenta os momentos maus
Por amor você se reergue
Até quando acha que não consegue
Por amor você vira terapeuta
Professora, artesã, o que vier peita
As pessoas olham para mães especiais
E pensam que somos surreais
Não tem mistério nenhum, é o amor que nos move
E não há estudo que comprove
Mas nada é mais arrebatador
Que a força que vem do amor.
Dizem que só conhecemos o verdadeiro amor quando nos tornamos mães. Nunca concordei com essa frase. Continuo não concordando. Eu conhecia o verdadeiro amor antes da maternidade, em forma de amor de filha, de esposa, de irmã, de amiga, de tia. Não acho justo diminuir ou menosprezar todo esse amor.
Vivo por amor, respiro amor, sempre fui uma romântica, mesmo antes de conhecer esse famoso amor de mãe. Não concordo que só ele seja verdadeiro e os outros, falsos
ou menores. Toda forma de amor tem valor. Mas o que encanta e diferencia o amor de mãe é a falta de pretensão.
É o amar sem esperar nada em troca, sem esperar ser amada da mesma forma. É doar-se integralmente por alguém que ainda não sabe nem quem você é, por alguém que ainda não sabe, nem mesmo, quem ele é.
Amar quem te tira do eixo, te desestrutura, traz as maiores preocupações, as rugas, os cabelos brancos, quem te exige mais na vida. É amar e abraçar o caos que se instala na sua realidade, amar quem vai te virar do avesso e te fazer esquecer quem você era. É amar quando todas as evidências levariam justamente para o lado contrário, porque, no meio de todo esse amor, existem cansaço sem fim, exaustão, esgotamento, você se perde pra se encontrar no sorriso seguinte.
É uma contradição. Um paradoxo. Talvez por isso se fale tanto desse tal amor de mãe, porque realmente não tem como explicar. É preciso sentir para entender.
Com quem você dança?
Luis Eduardo Ribeiro Nogueira, 6 anos, autista.
1. Com quem você dança?
Casamento é um babado forte
Vai muito além de ter sorte
É preciso paciência e cumplicidade
Para aturar as manias que vêm com a idade
Alguém tem que ceder
Pra relação não estremecer
Vale ressaltar:
Que não seja sempre o mesmo a arregar
Aqui, não é importante só um ganhar
Mas, ambos, da vitória compartilhar
É construído no dia a dia
Tentando manter a sintonia
O convívio muda a forma de ver o outro
Com um filho, então, se prepara pro papoco
Aí é que a base treme
O barco perde o leme
E é preciso um pouco mais de dedicação
Pra reencontrar o lugar do casal no olho do furacão
Se pudesse um conselho te dar
Seria pra com um grande amigo casar
Alguém com quem você possa rir
E até fazendo nada se divertir
Assim, quando o cansaço bater
A relação estremecer
O tesão adormecer
Vocês ainda terão um ao outro
Pra passar por qualquer sufoco
A vida a dois nem sempre é doce emoção
Nem pense nisso, é pura ilusão
Mas, mesmo quando ela amargar,
O importante é, juntos, os problemas contornar!
Peço licença, antes de começar nossa história propriamente dita, para apresentar dois importantes personagens da minha vida. Cada um, à sua maneira, se fazendo presente nos momentos em que mais preciso. O primeiro deles é meu esposo, Diego (ou Duin, como costumo chamar). O segundo é minha irmã Katherine (Kathê para os íntimos); falarei dela no próximo capítulo.
Ter um marido parceiro faz toda a diferença na caminhada da vida a dois. Quando se tem um filho principalmente. Imagine em se tratando de um filho com deficiência.
Muitos pais
nessa hora abandonam mulher e filho, não aceitam, falam que a mãe está louca, procurando doença na criança. Ou simplesmente não suportam a barra de ter uma criança fora dos padrões normais
para criar. Deixam suas famílias no momento em que elas mais precisam.
Por essas e outras, meu conselho para quem está à procura de um grande amor é sempre o mesmo: não procure longe. Olhe ao seu redor, veja quem está com você, quem te apoia nos momentos difíceis, quem te conhece e gosta de você apesar dos seus defeitos, quem você pode chamar de amigo.
Eu e Diego nos conhecíamos há sete anos quando começamos a namorar; éramos amigos de colégio, daqueles inseparáveis. Um consolava o outro nas desilusões da vida. Resisti bastante quando ele deu suas primeiras investidas, numa festa de Réveillon em 2002, porque tinha medo de não dar certo e perder um amigo. Acabei cedendo. E deu certo.
Não quero com isso dizer que você precisa ter amizade com o pretendente durante sete anos antes de namorar ou casar. Longe de mim ditar regra. Ainda mais sobre relacionamento, área em que não tenho muita experiência.
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