Ao TEA amar: Autismo na escola da vida

De Juli Lanser Mayer e Marcus Pallas

"Apesar de o Rafael não falar, nunca havia deixado de compreendê-lo; ele não precisava verbalizar, só com o seu olhar, sabia de suas necessidades, eu o sentia conectado comigo, porém, ele estava fechado para o restante do mundo."

Em abril de 2015, depois da avaliação de quatro neuropediatras, veio o diagnóstico: Transtorno do Espectro Autista (TEA) de grau severo. Rafael, que ainda não falava e pouco interagia, mostrou para sua família que aquilo não era o fim, pelo contrário, era o começo de um novo mundo.

Ao TEA amar aborda o autismo desde as emoções afloradas após o diagnóstico até a mudança que essa caminhada traz, causando reflexões intensas sobre o quanto nossas vivências podem afetar, harmonizar e aliviar a jornada rumo ao desconhecido.


"Em cada uma destas páginas, você descobrirá conteúdos importantes que te farão entender como é a maternidade dentro de uma família atípica, quem ainda desconhece a realidade do TEA, descobrirá outros aspectos de quem possui o diagnóstico e para quem ainda busca esclarecimentos sobre o assunto." Apresentação por Dr. Juan Danilo Rodríguez Mantilla

"As palavras neste livro vêm carregadas de solidariedade, algo que tem permeado a vida de Juli. Não satisfeita com sua experiência, ainda busca embasamento profissional para entender como lidar com situações impostas em um universo ainda a ser descoberto por nós." Do prefácio de Chris Flores

• Idioma: Português
• Editora: Astral Cultural
• Data de lançamento: 11 de nov. de 2020
• ISBN: 9786555660630

Pré-visualização do livro

Juli

"Amor, fé e resiliência,

o que seria de nós sem

essa tríade que sustenta,

inspira e fortalece

nossa jornada?"

Juli Lanser Mayer

AUTISMO,

DIAGNÓSTICO

E PRIMEIRO

DESAFIO

Ser mãe sempre foi meu sonho, desejei muito e me preparei para esse momento desde muito cedo, pois tinha um enorme apreço por cuidar do outro, ver seu desenvolvimento e, por meio das minhas ações, servir de exemplo. Em 2005, minha jornada materna se iniciou com o nascimento da minha primeira filha, Letícia (quinze anos), depois veio Guilherme (doze anos), Rafael (oito anos, autista) e o ciclo se fechou em 2014, com o nascimento de Gabrielle (seis anos). Porém, mal sabia que meus aprendizados dentro da maternidade nem haviam começado de fato.

Em abril de 2015, meu mundo virou de cabeça para baixo após levarmos Rafael, nosso terceiro filho, a quatro neuropediatras e todos, isoladamente, deram o mesmo diagnóstico: autismo severo. Rafael estava com dois anos e oito meses na época. Naquela idade, ele não falava nada, não olhava nos olhos, não interagia, parecia ser surdo, amava correr de um lado para o outro nas pontas dos pés e chacoalhando as mãozinhas — que, por sinal, eu achava lindo. Ele também tinha muita seletividade alimentar, dormia pouco e não aceitava usar calçados e roupas com texturas, pois, de um modo geral, o incomodavam muito.

De acordo com Caique Raphael Vieira², médico que também está dentro do espectro, o Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um conjunto de sintomas e alterações neurológicas, com uma imensa gama de manifestações e uma grande variedade de sintomas e sinais. Trata-se de uma desordem neurológica com causas ainda desconhecidas que, conforme apontam estudos na área, possui uma relação com o aumento de volume cerebral e uma contagem de neurônios quase 70% maior na região do córtex pré-frontal se comparado à população geral. Segundo dados do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), a incidência do TEA é de uma em cada 59 crianças, não há uma correlação étnica ou socioeconômica e acomete quatro meninos para cada menina com o diagnóstico.

O diagnóstico é obtido por meio de investigação clínica, não havendo exames específicos. É importante que durante a avaliação da criança — e da família — se estabeleça uma relação de confiança e livre de julgamentos, seguindo os critérios diagnósticos estabelecidos pelo DSM-V³ que são:

1. Déficits na socialização (comunicação e interação social);

2. Comportamentos, atividades ou interesses restritos e repetitivos;

3. Sintomas presentes no desenvolvimento inicial da criança;

4. Prejuízo no funcionamento social, profissional ou em outras áreas;

5. Estes distúrbios não devem ser bem explicados por deficiências intelectuais ou por atrasos globais do desenvolvimento.

As manifestações mais comuns no TEA são: atrasos no desenvolvimento motor, na linguagem e na imitação; atraso na motricidade fina (movimentos que exigem maior precisão e destreza, como pegar no lápis ou na tesoura, por exemplo) e na motricidade grossa (o controle com o corpo, seja a postura, o equilíbrio, os deslocamentos e os balanços); a marcha (o costume de andar nas pontas dos pés — essa desordem precisa ser avaliada por ortopedista e tratada por fisioterapeutas); presença de comportamentos repetitivos e interesses restritos; a dispraxia (transtorno neurológico de coordenação motora que envolve dificuldade em pensar e de movimento), que indica que nem todas as mensagens que seu cérebro está enviando ao seu corpo estão sendo passadas corretamente; comportamento social atípico; hipo ou hipersensibilidade a estímulos sensoriais; alterações de sono; sintomas gastrointestinais; epilepsia; eletroencefalograma (EEG) epileptiforme; déficit cognitivo; atraso no desenvolvimento de teoria da mente (capacidade de entender estados mentais, opiniões, desejos e intenções próprias e dos outros); impulso de coerência central (habilidade em integrar informações de um contexto e avaliar o significado que está sendo empregado, geralmente, autistas apresentam alterações por estarem focados em detalhes ou ver as situações de maneira fragmentada); dificuldade para compreender figuras de linguagem; compreensão literal; apego às rotinas; necessidade de controle e previsibilidade; além de déficit em representatividade e simbolismo.

Olhando assim, parece que o autismo possui um prognóstico assustador e sem saída. Mas o TEA não é sinônimo de impedimento social ou incapacidade acadêmica. Muitos portadores do transtorno são independentes e desenvolvem atividades profissionais com excelência. Dentre estas pessoas, podemos citar Temple Grandin, Anthony Hopkins, Dan Aykroyd, entre outros. O nível de independência e capacidade intelectiva varia conforme o comprometimento cognitivo, acesso à terapia, suporte familiar e inclusão escolar.

O tratamento deve ter como objetivo central a criança e o foco tem que ser em seu desenvolvimento, visando o acesso a todas as necessidades manifestadas, oferecendo total alcance aos instrumentos de que ela precisa para seu progresso. Uma visão humanizada do tratamento é imprescindível, cabendo aos profissionais assistentes a abordagem familiar, uma vez que para o sucesso do tratamento é indispensável o suporte e o estímulo dos parentes. Deve-se levar em consideração a dinâmica da família, suas rotinas, o nível de ansiedade e angústia dos pais e uma reestruturação da dinâmica familiar, guiada pelos conselhos técnicos.

O prognóstico da criança dependerá do trinômio do tratamento: terapia individualizada e adequada, família estimuladora e escola inclusiva. Associação com pares cognitivos na escola, professores preparados para mediar as interações e auxiliar o desenvolvimento acadêmico, pais e cuidadores que apliquem as atividades terapêuticas e estimulem adequadamente, além de terapeutas e médicos que tenham dedicação e estejam em sintonia com a criança e com a família são os fatores necessários para o melhor prognóstico possível.

Deve-se atentar para o fato de que o TEA não tem cura, porém, o tratamento precoce, o acesso às necessidades individualizadas da criança e o suporte da família melhoram bastante o prognóstico, podendo, em muitos casos, propiciar independência para a pessoa autista. Dentre as atividades terapêuticas, pode ser necessário o acesso a fonoaudiologia, terapeuta ocupacional especialista em integração sensorial, psicoterapia, psicopedagogia e fisioterapia. A carga horária de cada modalidade terapêutica dependerá das demandas da criança, que devem ser gerenciadas pela discussão do caso entre todos os terapeutas e pelo médico responsável, que será o intermediador e o elaborador do plano individual de tratamento (PIT).

Nos primeiros seis meses de diagnóstico, pegamos todas as nossas economias e fomos aos melhores médicos possíveis, fizemos vários exames e tudo o que poderíamos para sanar nossas dúvidas quanto ao caminho que deveríamos seguir.

O autismo nos tirou todas as certezas e achismos quanto ao futuro, nos apresentando respostas que variavam entre não, não sei e talvez. Tudo era incerto, as buscas ritmavam em tentativas e erros, mas o que mais me doía era ver essas abordagens e discussões de caso sendo feitas na frente do nosso filho.

Vivemos uma verdadeira confusão de sentimentos, e essa perda de controle que o autismo apresenta, sem definir um padrão, sem trazer um roteiro, sem mostrar características que o identifique fisicamente, fez com que o tempo de aceitação ou o luto, como alguns costumam dizer, demorasse mais para acontecer e ser absorvido.

No meio das buscas entre tratamentos, tivemos momentos desafiadores como, por exemplo, quando levamos nosso filho para fazer um tratamento multidisciplinar em uma clínica que tentava conter suas estereotipias. A profissional segurava o rosto do Rafael com a mão para que ele olhasse em seus olhos e fazia com que ele permanecesse sentado em uma mesinha durante toda a terapia, o que resultava em choros e crises terríveis, mas, segundo o corpo clínico de lá, isso fazia parte de uma fase de adaptação.

Essa situação não se estendeu nem por um mês, pois o Rafa saia exausto, a ponto de entrar no carro e adormecer imediatamente. Foi quando tive meu primeiro momento de empoderamento materno atípico e disse para a profissional que não continuaria com aquele tratamento, pois ele não me parecia adequado, principalmente ao levar em conta a forma com que eu educava e agia com meus filhos, independentemente do autismo. Sendo assim, nosso tempo ali havia chegado ao fim.

Jamais imaginaria viver o que relato a seguir, mas fato é que isso aconteceu e, apesar de ser algo extremamente difícil de acreditar, aceitar e ouvir, sou muito grata a essa pessoa, pois ela foi a mola propulsora para que eu escrevesse este livro e me propusesse a conquistar tantas superações ao lado de meu filho.

Após falar que não continuaria com a terapia, a profissional ficou claramente furiosa e me disse que eu estava sendo uma péssima mãe, pois somente aquele método, cientificamente comprovado, poderia ajudar meu filho a deixar de ser aquilo que era (apontando o dedo para o Rafael, que estava no canto da sala, chorando e olhando para a parede).

Depois de me fazer ouvir isso, ela me disse que meu tempo tinha acabado e ela precisava atender pacientes que realmente queriam evoluir dentro do espectro. Saí da clínica arrasada, me sentindo um lixo de mãe e, ao mesmo tempo, aliviada, pois se aqueles eram os métodos para trabalhar com o autismo, certamente criaria os meus próprios, pois meu filho não seguiria aqueles impostos por aquela profissional.

Logo depois que fui embora, ela ligou para o meu marido, relatando que eu estava cometendo uma grande negligência e impedindo o nosso filho de evoluir, e que se ele não quisesse ver isso acontecer, talvez devesse se separar de mim. Ao chegar em casa com o rosto inchado de tanto chorar, meu marido me perguntou sobre o ocorrido e disse: Meu amor, se existe alguém neste mundo em quem confio plenamente na forma de ser mãe é você. Nem por um segundo deixarei de estar ao seu lado e da nossa família. Juntos, encontraremos a melhor forma de despertar e viver a melhor versão dos nossos filhos. E, por fim, ele abraçou o Rafael e disse: "Este garotão sabe do nosso