Pai de uma criança autista! E agora?: como um diagnóstico de autismo mudou completamente a vida de uma família inteira

De Diogo de Souza Freitas

Nessa obra você encontrará a vivência do autor e de sua família dentro TEA, desde o diagnóstico, passando pelo surgimento de uma empresa até a formação profissional do autor e de sua esposa. Além disso, muitas dicas para o dia a dia, informações jurídicas sobre os direitos dos autistas, inclusive questões de inclusão, e noções sobre as abordagens terapêuticas, assim como uma visão das políticas públicas.

• Idioma: Português
• Editora: Editora Dialética
• Data de lançamento: 1 de jun. de 2021
• ISBN: 9786559569908

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1 - AUTISMO EM NOSSAS VIDAS

1.1 Da gravidez ao nascimento

Sempre desejei ser pai e amo as crianças. Conheci a Michelli na Faculdade de direito, onde foi minha aluna. Tempos depois, mas ainda minha aluna, iniciamos nosso relacionamento em outubro do ano de 2009 e em 2010 já morávamos juntos. Em abril de 2011, eu com 35 anos de idade e a Michelli com 22 anos de idade, nos casamos já com a Michelli a grávida, mas não sabíamos. A gravidez do Diogo Filho foi cercada de muitos cuidados com a alimentação, atividades físicas, exames etc. Alguns acontecimentos na gravidez que poderiam gerar uma criança autista, como revela alguns estudos, não estiveram presentes na gestação do Dioguinho.

Segundo alguns estudos, mulheres que tiveram a pré-eclâmpsia na gestação podem gerar crianças autistas. O risco de uma criança com autismo ter sido exposta à pré-eclâmpsia foi duas vezes maior do que entre aquelas que tinham um desenvolvimento típico. Incidências de problemas cognitivos estão ligados as gravidades das complicações na gravidez. A pré-eclâmpsia causa déficit de nutrição e oxigenação no feto, o que prejudica o desenvolvimento cerebral do bebê.

Exames e consultas durante a gestação fui a todas. Depois do nascimento continuei indo a todas as consultas, exames, terapias etc. Vídeos e livros de como dar banho, mamadeira, trocar as fraldas etc. vi e li alguns. Na primeira vez que vi meu filho num exame de ultrassom, e nem foi em 3D, meus batimentos devem ter ido duzentas batidas por minuto. No dia 13 de dezembro de 2011, uma terça-feira, as 12 horas e 05 minutos nasceu uma das pessoas que mais amo nesse mundo no Hospital da Criança no município de Goiânia, Goiás. O parto foi uma cesariana e correu tudo bem, inclusive comigo que assisti todo o procedimento sem desmaiar, porém, muito emocionado! Depois da médica obstetra, da pediatra e da enfermeira peguei meu filhão no colo e fui o primeiro dar banho juntamente com aquela senhora profissional da saúde tão doce e gentil. Colo e banhos foram e são muitos, dou até hoje prestes o meu grandão completar 10 anos de idade. Detalhe ele é enorme, mais de 1,50 cm de altura e uns 50 kg! No colo ele não gosta de ficar mais e pede para descer né, mas eventualmente quer, como ocorreu no dia 25 de maio de 2019 por volta das 21 horas. Ele adora ficar em cima da gente deitado na cama, no sofá e por aí vai, que seja colocar uma perna! Engraçado e magnífico como um filho nos ensina a amar e ver a vida de uma forma totalmente diferente. Nos primeiros dias tivemos alguns contratempos de saúde (icterícia e Conjuntivite nos olhos), nada que preocupe pais mais experientes, mas que não era no seu caso kkk... Éramos pais de primeira viagem e devido a Michelli ser filha única não tínhamos tios e primos por perto. Minha família morava e ainda mora no Estado do Rio, então não podiam contribuir muito.

1.2 Dos primeiros dias a escola

Meus meninos têm um diário com relatos do dia a dia, fotos, desenhos e ingressos de alguns eventos. Confesso que no do Benício tem menos coisas, segundo filho né. Confesso também que tem muito tempo que não mexo neles, mas retomarei isso. Lembram quando disse acima que meu grandão é uma das pessoas que mais amo nesse mundo, pois é, a outra é o meu pequeno Benício! Como dizem aqui em Goiás esse menino é Cross! Diogo Filho aparentava não ter qualquer atraso no desenvolvimento até uns 15 meses de vida, pelo menos aos nossos olhos e de nosso pediatra que o via mensalmente. Hoje, com o nosso conhecimento sobre desenvolvimento infantil, lendo os relatos e lembrando dele vejo o quanto ele tinha sinais de autismo. Como nosso pediatra da época, renomado e bem pago, não suspeitou de nada, ou pelo menos não recomendou uma investigação, mesmo com a Michelli algumas vezes demonstrando preocupações! Engatinhou, sentou-se, andou, mergulhou, nadou, brincou, nos reconhecia e por aí vai. Era muito genioso, mas achávamos que tinha nos puxados. Fazia aulas de natação, andava de bicicleta comigo e com as nossas cachorras, passeava com a mãe nos parques, comia de tudo, tomava água de coco, dormia bem, viajava, ia na Justiça do Trabalho protocolar petições (trabalho infantil pessoal, por favor não denunciem), e na Faculdade onde eu ministrava aulas etc. Contudo, a fala e os primeiros sinais de comunicação não vieram e por isso começamos a nos incomodar e a Michelli muito mais, tanto é que levou o nosso grandão com mais ou menos dois anos de idade numa Fonoaudióloga, meio contra minha vontade, confesso. Ignorância masculina! Não gosto muito de remédios e de ir a médicos e a outros profissionais da saúde. Crendice mesmo! Ninguém é perfeito né kkk... A consulta e algumas intervenções não ajudaram muito.

Importante deixar claro que esse autor é mais do que legítimo para escrever esse livro, porque não sou só um pai, sou um PÃE! Me lembro que após o término da aula de natação eu e o meu grandão íamos tomar banho, colocar a fralda e nos vestir sozinhos sem a mamãe ou qualquer outra pessoa para ajudar e num desses dias, o vestiário era unissex, mas as mãe achavam que era feminino, uma mãe teve que se esconder atrás da toalha, que constrangimento. Ainda reforçando minha autoridade digo a vocês que até o nascimento do Benício no dia 23 de julho de 2014 só dormi fora de casa uma única vez por três noites quando fui visitar meu pai na minha cidade natal no interior do Estado do Rio. Sério pessoal fui e sou um pai muito presente até hoje por opção e amor. Faço tudo e mais um pouco, inclusive quando escrevi este trecho estava em casa escrevendo e os meninos brincando e lanchando sob a minha responsabilidade. Aqui em casa vô e vó não criam nossos filhos tampouco tivemos ou temos babá. As nossas diaristas e ou empregadas domésticas ajudam, mas sempre sob nossa supervisão e presença diária. Eu e a Michelli sempre revezamos e fazemos assim por escolha própria e somos felizes assim!

Encerrando esse capítulo vale destacar que viajaríamos no final de 2013 para os EUA, mas a Michelli descobriu a gravidez do Benício e decidimos cancelar a viagem para não pôr em riscos a gravidez. Anos depois, em julho/agosto de 2018, fomos e foi bom demais! Benício e o Diogo Filho aproveitaram muito nossa aventura pelos EUA de quase 30 dias, 7 mil km rodados de carro por 15 estados, aproximadamente. Da Flórida a Ohio a Ney York e de volta a Flórida, com direito a Disney e muitas compras de brinquedos e livros. Tivemos alguns episódios de crises com o Diogo Filho, me lembro perfeitamente delas. A primeira delas foi em Columbus, Ohio, no dia que chegamos nesta cidade, após alguns dias de viagem. EU, ele e o Be fomos andando a uma papelaria próxima ao hotel e compramos alguns brinquedos. O Benício escolheu um baú do tesouro e ele, Dioguinho, outra coisa. Quando chegamos no hotel ele queria um baú de qualquer jeito e tive que sair com ele para comprar esse baú, mas chegando na loja (papelaria), dessa vez fomos de carro, mesmo sendo perto, porque ele estava muito nervoso, o caixa estava fechado com os funcionários fazendo as devidas conferências. Entramos na loja, expliquei a situação e eles perceberam o estado do Dioguinho, mas nada puderam fazer. Voltamos para o carro e fomos procurar um brinquedo e não achamos, mas ele se acalmou. Uma no supermercado Walmart da grande Saint Louis no Estado de Missouri, porque queria mais um brinquedo e eu não deixei, afinal já tinha comprado mais de um. Outra numa loja de um posto de gasolina na rota New York a Orlando, não me lembro da localização exata, porque ele quis uma pelúcia grande e só demo uma média em razão de preocupação com as malas da viagem. E a última no último da viagem no hotel de Orlando quando se depararam com o quarto trancado por erro das atendentes que não observaram que tínhamos mais uma reserva.

No mais foi tranquilo, tiveram outros episódios onde ele ficou um pouco incomodado, mas nada significativo. Considero que ele e nós lidamos bem com as situações e a viagem foi um sucesso, apesar de contextos imprevisíveis e novos para todos nós, imaginem para eles. A Michelli só quis saber de cursos, visitas a centros de autismo etc. Com isso, fizemos diversos passeios, inclusive checkouts de hotéis, sozinhos, apesar do meu inglês precário! Pois é meus amigos, comunicação é tudo, e não somos dependentes só da fala, porque podemos nos comunicar de várias formas e isso o Dioguinho me ensinou muito! Só usei o google tradutor uma vez no Centro de Ciências de Columbus, Ohio. Aliás recomendo muito esse lugar (https://www.cosi.org/). Entramos sem pagar, não percebi a mesa ao canto onde devia ter adquirido umas pulseiras para visitar o centro, não havia uma bilheteria ou algo assim. Estava sozinho com os dois e eles dispararam quando passaram pela entrada, foi o nosso primeiro passeio desse tipo, foquei neles e fomos entrando kkk... No final do tour um funcionário mal-educado e debochado nos abordou perguntando pelas pulseiras. Já estávamos lá há umas duas horas, visto tudo, ido à loja de souvenirs etc., e aquele jumento veio sem nenhuma compreensão e vontade de me entender. Chamou um supervisor que foi extremamente educado, compreensivo e percebeu que tínhamos entrado sem pagar por engano. Nos comunicamos pelo google tradutor e fomos embora sem pagar, porque ele insistiu que éramos seus convidados naquele dia! Nessa viagem visitamos