Unidas pelo autismo

De Catiane Ferreira Gomes

Um encontro entre mães fez nascer este livro, e antes dele a certeza de que juntas poderiam promover ainda mais a inclusão de seus filhos em um mundo que muitas vezes se distancia deles, e não o contrário.Cada capítulo pontua um pouco da vida de uma criança, do seu nascimento até a descoberta do autismo, e a busca para amenizar os momentos seguintes, possibilitando a cada um o encontro entre o sonho e a realidade do dia a dia.Um livro carregado de sentimentos vigorosos e apaixonantes, todos pontuados pelo amor e pela determinação de mães que, diante de um diagnóstico, tornaram-se guerreiras e foram viver com fé suas histórias, momentos que estão aqui sendo divididos conosco de maneira sincera e generosa.Este livro é uma aula de vida e de amor, e foge por completo do lugar-comum da dor, substituindo-a pela certeza de que o caminho é longo, às vezes espinhoso, mas não menos alegre e surpreendente.

• Idioma: Português
• Editora: Litteris
• Data de lançamento: 10 de mar. de 2022
• ISBN: 9786555730036

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organizado por

Catiane Ferreira Gomes

HISTÓRIAS DE 10 MÃES CONTADAS

APÓS O DIAGNÓSTICO DE AUTISMO DE SEUS FILHOS

Sumário

Capa

Agradecimentos

Epígrafe

Prefácio

Ana Clara - Por Marcela Valadão

Artur Rauba - Por Meiry Geraldo

Jeniffer - Por Daisy Ramos

Jorge Anselmo - Por Catiane Ferreira

João Davi - Por Camilla Andrade

Kevin e Sofia - Por Deise Nogueira

Lucas - Por Lú Alves

Maria Eduarda - Por Gilmara Deis

Miguel - Por Huanda Apolinário

Pedro Henrique - Por Paula Angélica Santos

Relação dos Profissionais que atendem nossos filhos.

Copyright© 2019 by Catiane Ferreira Gomes

Direitos em Língua Portuguesa reservados a organizadora da

LITTERIS®EDITORA.

ISBN: 978-65-5573-003-6 (2020)

ISBN: 978-85-374-0416-4 (versão impressa)

Capa: Daniel Augusto Ferreira e Santos

Revisão: Wagner Fernandes

Editoração: Litteris Editora

Conversão: Cevolela Editions

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LITTERIS® EDITORA

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AGRADECIMENTOS

Minha gratidão a Deus que nos permite viver todas as coisas.

À minha família que sempre me apoiou.

Em especial, às mães que aceitaram e muito se empenharam em tornar realidade a ideia de uma mente inquieta como a minha.

Aos profissionais que, antes de qualquer qualificação profissional, são seres humanos maravilhosos que amam o que fazem e respeitam as limitações do seu próximo.

E minha gratidão toda especial à pessoa que foi, é e sempre será a inspiração de tudo o que sou. A você Jorge Anselmo meu amor sem medida, minha dedicação sem fim e a certeza que a esperança nunca morre. Meu presente de Deus.

Catiane Ferreira

EPÍGRAFE

UNIDAS PELO AUTISMO, nome do grupo de 200 mães que, juntas, buscam alternativas de tratamento para seus filhos, aconselhamento com outras mães, por meio da partilha e da troca de experiência.

O grupo surgiu da necessidade que eu tinha de trocar informações acerca do autismo. Como mãe, me sentia sozinha nesse universo tão vasto que é o Transtorno do Expectro Autista (TEA). Em fevereiro de 2015, criei o grupo, que nasceu no WhatsApp. Éramos seis mães da Regional Nordeste, mas a notícia logo se espalhou e mães de outras regionais e até de outras cidades foram sendo incluídas.

Naquele espaço podíamos falar sem reservas dos nossos medos, das expectativas ou desabafar, após um dia exaustivo de trabalho. Podíamos comentar das terapias feitas pelos nossos filhos e também vibrar quando uma mãe relatava que seu filho acabara de dizer a primeira palavra ou tinha ido ao banheiro fazer xixi, pela primeira vez e sozinho.

Também acolhíamos aquelas mães cujos filhos tinham sido diagnosticados recentemente com autismo. Quem é mãe de autista sabe o quão difícil é esse primeiro momento. Muitas são as dúvidas e os anseios que tanto nos afligem. Como dar os primeiros passos? Quais terapias o filho deve fazer? Com quais profissionais? É necessário o uso de medicação? Qual escola é mais adequada? E inúmeras outras dúvidas que pairam, após o diagnóstico.

A escolha das terapias é sempre um momento angustiante para as mães. Muitas vezes nos deparamos com terapias muito caras, que não temos condições de pagar. Foi nesse momento que comecei a negociar descontos com profissionais para as mães do grupo e também compartilhar informações sobre o que poderia ser feito em casa para o desenvolvimento das nossas crianças.

Enfim, procurei alternativas que diminuíssem o custo das mães ao proporcionar melhorias para os filhos...

E assim o grupo foi crescendo, sendo indicado, inclusive por profissionais, para as mães que se encontravam perdidas, após diagnóstico do filho.

O grupo foi além do espaço do aplicativo de mensagens e vários eventos foram criados em prol de nossos filhos. Em 2015 também realizamos a nossa primeira festa das crianças. Por meio dos esforços das mães em vender rifas ou solicitar patrocínio e pela ajuda de amigos, conseguimos reunir dezenas de crianças que puderam se divertir de acordo com a individualidade de cada uma, num espaço voltado para elas, com brinquedos, recreação e lanche. No ano de 2017, a festa já contava com 400 participantes.

Eventos de outra natureza também foram proporcionados pela equipe, como o acolhimento com grupo de psicólogos e palestras com profissionais ligados ao autismo, sempre no intuito de melhor orientar as mães.

E assim, UNIDAS PELO AUTISMO, fomos acompanhando o desenvolvimento dos filhos uma das outras e aprendendo com erros e acertos. Hoje, somos mais de 200 mães que atuam como pesquisadoras e informantes a respeito do assunto. E o mais importante: ao longo desse tempo criamos laços de amizades e cumplicidade que nos faz sentir a dor e a alegria das outras pessoas e, assim, nos ajudamos nessa missão que é cuidar dos nossos filhos da melhor maneira.

O grupo extrapolou o Whatsapp e os encontros, foi parar no papel por meio deste livro: UNIDAS PELO AUTISMO. A obra nasceu da vontade de 10 mães, participantes do grupo, de contar suas experiências com seus filhos. Nosso objetivo é que mais mães, familiares e terapeutas tenham mais compreensão sobre o universo do autismo.

Catiane Ferreira

PREFÁCIO

Neste livro vamos encontrar dez histórias, de dez mães, cada uma com a particularidade de sua criança, que se encontraram e se uniram a partir de uma condição comum: o TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA. Então, romperam barreiras divulgando informações, compartilhando experiências, aprendizados e, principalmente, as alegrias e o acolhimento de outras famílias que começavam uma nova etapa em suas vidas.

Quando convidado para participar deste livro, prontamente aceitei, pois, diferente de tantos outros que são descritos tecnicamente, neste encontraremos a emoção, o coração e muita informação em cada uma das fantásticas histórias entre mães e filhos que, UNIDAS PELO AUTISMO, transformaram e transformarão tantas outras pessoas que terão a oportunidade e o prazer de desfrutar deste conteúdo.

O título do grupo de WhatsApp, que também leva o nome desta obra, criado por estas mães, descreve muito bem as condições encontradas hoje nas políticas públicas que envolvem a saúde, educação, lazer e inclusão, pois apenas UNIDOS PELO AUTISMO conseguiremos que os direitos sejam implementados como realmente devam ocorrer.

Agora, estas histórias estarão ao alcance de todos. E o que começou como um pequeno sonho virou uma grande realidade.

Aproveitem esta experiência!

Dr. Felipe Guimarães

ANA CLARA

Por Marcela Valadão

AnaClara1

Hoje quando olho minha filha autista, com dezesseis anos, penso que se alguém tivesse me contado, no dia do seu nascimento, o que eu teria que passar ao longo desses anos, afirmaria que não daria conta, ou que não seria possível ser feliz diante de tais circunstâncias.

Porém, carrego duas certezas: a de que dou conta sim, da minha missão de ser mãe de criança especial e de que posso ser feliz diante de tamanhas adversidades que me são colocadas no dia a dia.

Minha grande batalha foi descobrir o que havia com minha filha. Fazendo uma retrospectiva, percebo que os primeiros sinais do autismo apareceram ainda quando ela era um bebê de 8 meses e quase não sorria, devido a tal característica, na época, era atribuído a ela o adjetivo de brava, tal como o pai. Mas, algo me dizia que não parava por aí.

Embora os sinais tenham sido precoces, só obtive o diagnóstico, o tão famoso (f.84), quando ela já tinha onze anos. Durante esse lapso temporal, muitas lutas se deram, inclusive com o pai dela, que não aceitava quando eu falava que percebia diferenças na Ana Clara em relação a outras crianças da idade dela. Ele sempre dizia que era coisa da minha cabeça, que eu estava inventando doença para a menina.

Os sintomas mais críticos começaram a aparecer por volta dos dois anos. Ela demonstrava-se muito agitada, impulsiva e agressiva. Agredia, sem motivo aparente, as pessoas que estavam ao seu redor.

Tinha o hábito de beliscar, arranhar, puxar brincos e óculos das pessoas que a carregavam. Lembro-me de que, quando tinha que entrar em filas, ficava segurando as mãozinhas dela, pois ela sempre puxava os cabelos de quem estava na frente. Lembro também de que ela se irritava quando ouvia barulho da campainha ou do telefone.

Em relação ao seu desenvolvimento cognitivo-motor, não notava grandes atrasos. Ela andou com um ano e três meses, aproximadamente. Começou a falar com dois anos. Não falava frases, mas repetia todas as palavras.

Uma crítica que faço à clínica pediátrica é que, por muitas vezes, resumem o exame da criança aos aspectos físicos. Se o peso, o crescimento e os exames clínicos estão dentro da normalidade, o profissional normalmente não extrapola nas investigações. A interação social, a linguagem e o desenvolvimento cognitivo poucas vezes são abordados nas consultas dos pediatras.

Nessa época (e durante toda a infância da Ana Clara), eu estudava e trabalhava. Quase não ficava com minha filha. Minha mãe ficava com ela durante todo o dia. Por esse motivo, os comportamentos apresentados eram justificados pela minha ausência, aliada à falta de limites. Essa justificativa era dada inclusive por profissionais da saúde aos quais recorri logo nos primeiros anos. Em outros momentos, quando eu relatava ao pediatra ou psiquiatra sobre o comportamento da Ana, tinha como resposta uma suposta ansiedade materna ou a falta de limites.

Confesso que voltava aliviada dos consultórios médicos, após ouvir que minha filha não tinha nada, mesmo que em meu interior algo me dissesse que eles estavam errados. Porém, repassar para minha família a fala dos médicos me confortava. Eu tentava acreditar nessa verdade.

Enquanto isso, os comportamentos só iam ficando mais repetitivos. Eu já começava a evitar festas de família, empresa ou eventos onde sentia que minha filha estava sendo julgada, observada. Não gostava de comentar sobre a situação dela com ninguém, nem mesmo com amigos próximos.