Maior que a dor

De Suely Motta

Esta é a história real de uma mãe que dedicou a sua vida ao seu filho especial. Desde o nascimento prematuro até os instantes mais difíceis da rotina de uma família, que aprendeu a verdade sobre amor, fé e coragem. Maior que a dor é uma obra emocionante e inspiradora, que conta a história de Nathan, sua família e a mãe dele, que fez de tudo para manter a felicidade do seu filho.

• Idioma: Português
• Editora: Viseu
• Data de lançamento: 9 de mai. de 2022
• ISBN: 9786525413792

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Agradecimentos

Agradeço a cada um que ainda está ou que já passou por nossas vidas e deixou um carinho especial:

aos avós, tios e primos do Nathan, que sempre tiveram uma participação para lá de especial em cada momento.

Às cuidadoras que passaram por nossa casa para nos apoiar, especialmente à Marcia, quem mais presenciou momentos difíceis, mas estava sempre ali, firme, dedicada e carinhosa com o seu terceiro filho, como dizia.

Às ajudantes com os mais diversos papéis: tenham certeza de que não teríamos conseguido sem vocês.

Aos diversos profissionais de Saúde que nos acolheram e ajudaram, deixando sua marca incansável de comprometimento e competência em nossa trajetória.

À Editora Viseu, por acreditar no potencial desta obra e cuidar de cada detalhe.

Março de 2021

Hoje acordei cedo. Ansiosa com o que estava por fazer: eternizar na pele a imagem do meu filho. Não como uma simples homenagem, como muitos pais e mães fazem ao redor do mundo. Mas como uma maneira de mantê-lo por perto, de não permitir que ficasse esquecido nem por um segundo sequer. Sempre me inspirando a ser melhor, a lutar sem desistir, a amar e me permitir ser amada, sem medida. Essa tatuagem precisa ser colorida, esse é um ponto crucial. Não abro mão disso. Afinal, esse menino que veio ao mundo para sorrir não poderia ser retratado de outra forma. E nesta foto tem que ter o seu sorriso também, claro. Meu preferido, de lado. Aquele sorriso único, ímpar, pelo qual vivi, sorri, amei e pelo qual eu morreria.

Olhando para a frente, para o dia que se apresentava diante de mim, resolvi levantar logo e transformar essa insônia matinal em algo criativo. Comecei a colocar minhas memórias e meus melhores (e piores) momentos e sentimentos no papel. Não tenho dúvidas de que fui tudo que meu filho precisava, uma mãe presente (não perfeita, isso não existe!) e amorosa que tentava traduzir para ele o mundo e garantir que este fosse compreendido por ele, mas ainda era pouco: eu queria mais! Influenciar outras pessoas, deixar um legado que pudesse ajudar a quem estava passando, ou já tivesse passado, por algo semelhante. E assim começou, neste exato momento, o projeto deste livro.

Ao ouvir comentários dos outros de que meu filho era uma criança feliz, eu sempre dizia ou pensava: claro, eu o amo. Eu o aceito. Isso basta. Nathan podia ter muitas dúvidas em sua cabecinha de quase 19 anos, mas uma certeza o acompanhava desde sempre: era intensamente, profundamente e vigorosamente AMADO.

A gente tinha uma brincadeira que ele adorava (dentre muitas outras) em que eu perguntava (entre cócegas, cheiradas e sacudidas): O que é que faz quando ama tanto?

A resposta que vinha sempre no meu íntimo era: nada, só ama. Não precisa fazer mais nada. Todo o resto vem naturalmente quando você dá amor. O ser amado sempre sente a intensidade e profundidade desse sentimento. Por isso, Nathan era feliz. Por isso, sorria. Era este o motivo de encantar a todos que conviviam com ele. Sempre deixava boa impressão, uma energia boa, uma luz que irradiava dele e a gente nem entendia de onde vinha. Como podia, com tantas limitações desde tão cedo, ser feliz essa criança? Como era possível gargalhar tanto e rir com tanta frequência? Vou contar a história dele por aqui, e fica por sua conta entender este porquê.

Abril de 2011

A cidade estava triste com tudo aquilo. Essa era a sensação que invadia meu coração. Uma chuva torrencial, alguns dias cinzentos, tudo complementava e representava ainda mais uma certa dor. Verdade que nos últimos anos esse peso era constante: uma mistura de dor e nostalgia, e o desejo de que tudo tivesse sido diferente. Sem dúvida, uma das perguntas que mais fazia era esta, uma clássica feita pelos indecisos e melancólicos: E se?

A caminho do hospital, mais uma vez, observei que o trânsito estava lento – exatamente o contrário de meus pensamentos. Tudo se acelerava dentro de mim e algumas perguntas iam e vinham, de tempos em tempos: E se não tivesse tentado esse segundo filho? E se tivesse parado de trabalhar para esperar por este nascimento mais quieta? E se tivesse ficado mais comportada em relação às minhas necessidades? Sexuais ou pessoais, ou do outro filho, ou do marido? E se tivesse enterrado de vez meus talentos e aspirações profissionais? Não estaria agora com um filho perfeito em meus braços?

Certamente o sofrimento de perder um filho seria ainda pior, pensei, suspirando profundamente. Mas diante de tantos daqueles sinais fechados ao longo do caminho, eu só conseguia enxergar a situação atual e real: muito provavelmente mais uma internação estava a caminho. E só restaria a mim acompanhar o sofrimento de alguém vivo, só que pela metade. A outra metade estava ainda sem vida normal - sem movimento, sem fala. Sempre descrevia meu filho assim, quando me perguntavam Ele é especial como?. Eu respondia que não andava, não falava, não sentava e sequer sustentava o pescoço ou o tronco.

As pessoas tinham uma certa dificuldade de imaginar, mas era assim o meu Nathan – um grande bebê. Interagia sim, conversava com os olhos e com o sorriso. Ou com o choro, que neste momento estava muito intenso. Meu grande bebê, de apenas nove anos, estava em apuros. E o trânsito não ajudava! A gente precisava chegar logo! Para mais alguns dias de infelicidade e prisão hospitalar, eu tinha certeza disso. Estacionamos na porta do hospital e corri para dentro imediatamente, clamando por socorro.

Neste momento, enquanto aguardava, lembrei-me de uma frase que li no livro Ana Karenina, de Tolstói: Todas as mães felizes se parecem umas com as outras, mas cada mãe infeliz é infeliz a seu próprio modo. No original, Ana Karenina comparava as famílias, não as mães, mas naquele frio corredor da emergência de um hospital, diante da parede azul clarinha que disfarçava o momento cinzento em que todos estávamos, nada parecia ser mais adequado. Algumas mães tentavam manter a calma, outras reclamavam, outras choravam, outras gritavam e perdiam a paciência. Eu só sofria – calada, pensativa e solitária.

Não que estivesse sozinha, meu marido estava junto. Era um final de semana e, mesmo com o mau tempo, planejávamos fazer as habituais comemorações da Páscoa: comidas, bebidas, ovos de Páscoa, brincadeira de caça aos ovos para o primogênito e sobrinhos procurarem. Já estava tudo comprado – a casa estava cheia, colorida, e sendo preparada para o dia seguinte. Só que, mais uma vez, tivemos uma intercorrência – como os médicos chamam esses imprevistos que acabam com a nossa paz e minam nossa esperança a cada vez que acontecem.

E por falar em mães solitárias, não posso deixar de registrar um pensamento que me ocorreu naquele momento, naquela sala de espera lotada. Algo que percebi ao longo da existência do Nathan foi o quanto se encontravam sozinhas as mães e seus rebentos. O mundo das crianças especiais é um mundo à parte: os pais, em muitos casos, fogem da responsabilidade e do peso que é o cuidado constante, a frustração diante da expectativa do filho perfeito. De maneira nenhuma quero aqui julgar esses pais, pois no fundo tenho mesmo é pena deles. Depois de tudo que vivi ao lado deste filho, tenho certeza de que são eles que saem perdendo, dentre outras coisas, a oportunidade de aprender com seus filhos, a chance de unir-se ainda mais a suas famílias e a de amar e serem amados intensamente.

As mães não, elas estão sempre lá. Estão sempre firmes, ou pelo menos tentando ficar, ao lado do filho. Muitas delas não conseguem sequer aguentar o peso (fisicamente falando) de suas crianças – algumas já adultas, mas continuam no cuidado, na presença, na constância. Muitos justificam isso afirmando que o sonho de ser mãe é mais forte, que por causa dessa realização as mães são mais fortes que seus parceiros e ficam, cuidam, assumem seus filhos e os inúmeros tratamentos, internações e desafios.

Só que ninguém pensa na vulnerabilidade dessa mãe. Nas frustrações acumuladas depois da chegada de um filho especial. Eu também não tinha muito tempo para pensar nisso – ia só vivendo um dia de cada vez e encarando os desafios que se apresentavam diante de mim e de toda a família. Mas se a gente parar para analisar, ao olhar para uma mãe de especial, você já pensou na profissional que esta mãe poderia ser? O quanto essa mulher poderia ter se realizado, viajado, amado? O quanto ela poderia ter se dedicado mais a outros filhos, a trabalhos sociais, aos seus amores, e até às suas dores.

As mães de filhos especiais, muitas vezes, sequer têm tempo ou energia para cuidar da própria saúde! Será que a sociedade, em algum momento, pensa na mãe de uma criança especial como alguém que também sonha? Ou alguém que sonhou e não conseguiu nem chegar perto dessas realizações? É mais fácil dizer apenas quem tem filho especial é porque é especial., ouvi isso diversas vezes. Nunca me senti especial, apenas fazia o que era possível e o necessário para que meu filho ficasse razoavelmente bem. Só isso! Eu não era especial, era apenas uma sobrevivente.

Incrível que ainda existem pessoas que, diante dessas questões, ainda tem a coragem de falar: ah, mas a mãe não pode usar esse filho como desculpa para desistir de sua vida, não trabalhar ou abrir mão dos seus sonhos. Diante de uma frase assim, afirmo: quem diz isso não faz ideia do que está falando. É muito fácil julgar as pessoas quando estamos distantes da realidade delas. E é exatamente isso que acontece neste caso. É lindo dizer que as mães especiais são pessoas especiais. Mas isso não é totalmente verdade.

Nós, mães de especiais, temos todas as dores e desejos que qualquer outra mulher. Somos vulneráveis, nos sentimos cansadas (emocionalmente e fisicamente). Também temos desejo de dormir até tarde, de virar a noite vendo filme, ou lendo um livro, ou numa balada, numa festa do trabalho ou com os amigos. Também queremos praticar esportes, ver nosso time ser campeão, comemorar todas as datas especiais como são, na data correta e onde devem ser comemoradas – não