A Jornada do Cuidar: A Experiência Única de Cuidadores Familiares na Demência

De Emanuela Bezerra Torres Mattos

O livro A jornada do cuidar: a experiência única de cuidadores familiares na demência lança um olhar ampliado à questão do cuidado na demência e do cuidado que deve ser ofertado aos cuidadores familiares, desde o diagnóstico, até as fases mais avançadas, e até mesmo após a perda concreta. A obra apresenta os desafios de cada uma das fases da doença, a partir de relatos de vida de cuidadores familiares, para que profissionais de todas as áreas que atuam direta ou indiretamente com esse público possam ampliar suas práticas de cuidado. Sua trajetória de prática e pesquisa junto aos cuidadores, convida o leitor a um mergulho em histórias reais e a uma reflexão urgente e necessária, para a garantia de direitos e dignidade de todas as pessoas com demência em nosso país e seus cuidadores familiares, minimizando o estigma em torno dessa condição.

• Idioma: Português
• Editora: Editora Appris
• Data de lançamento: 23 de ago. de 2022
• ISBN: 9786525022697

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A jornada do cuidar

a experiência única de cuidadores familiares

na demência

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Impresso no Brasil

Emanuela Bezerra Torres Mattos

A jornada do cuidar

a experiência única de cuidadores familiares

na demência

PREFÁCIO

Sinto uma grande emoção quando sou convidada para escrever prefácios, principalmente quando são resultados de doutorados que orientei. É o caso do livro de Emanuela Bezerra Torres Mattos, A jornada do cuidar: a experiência única de cuidadores familiares na demência. Trabalhamos juntas nas várias etapas do processo, desde os primeiros passos, nas leituras, definindo objetivos, contatando os colaboradores, as entrevistas, as análises, a discussão e as considerações finais. Trata-se de um trabalho de muita relevância na época atual, sobre o tema da demência e os cuidadores familiares, que têm a jornada do cuidar por muitos anos, com sofrimento e dificuldades. Trabalhar com Emanuela foi uma jornada de cuidar, uma tarefa que realizei com muito prazer.

A demência é um dos maiores desafios na atualidade, ligada diretamente ao envelhecimento da população. A partir desse fato, observa-se um aumento de casos de demência, caracterizada principalmente pela perda da memória recente no início, depois da memória mais remota, e em seguida de sua própria história, biografia, configurando uma situação de difícil manejo. A saúde física pode estar preservada, mas a pessoa não é mais aquela que todos conheceram. Os que não conviveram na intimidade não conseguem compreender o que está acontecendo e esperam que ela se comporte da maneira habitual. Passam a estranhar as reações agressivas, confusões, distrações e as situações de perigo em que a pessoa se coloca. Os familiares vivem esse choque, mas com a convivência acabam aprendendo como lidar com essa circunstância paradoxal. Uma pessoa que anda, que fala, que tem suas vontades, desejos e sua biografia. Mas que começa a agir de forma estranha e errática.

Podemos ver isso acontecendo no filme O pai dirigido por Florian Zeller (2020), que nos conduz à mente caótica de um homem idoso e o contato com sua família, mais particularmente com sua filha. Nas interpretações impressionantes de Anthony Hopkins como pai e Olívia Colman como filha, mergulhamos na história, numa primeira impressão de que o filme é muito confuso, com erros na sua sequência, para finalmente compreender que estamos no cérebro do protagonista com sua desorganização mental. Sofrem ele e sua filha, que por um lado, tenta entender o pai, por outro, precisa cuidar para que ele não se acidente ou coloque sua vida em risco. Não deixem de ver o filme para entender o universo de pessoas com demência e seus familiares.

É nesse universo que se centra o trabalho da Dr.ª Emanuela Mattos, terapeuta ocupacional, que uniu sua experiência terapêutica com o intenso trabalho do doutorado em que mergulhou no universo dos familiares de pessoas com demência. Os participantes dessa jornada, durante muitos anos, convivem com as perdas cotidianas, tendo que organizar a vida da pessoa sob seus cuidados, em situações constrangedoras, ambivalentes e com sofrimento, ao mesmo tempo em que se dedicam aos cuidados aprendendo com essa experiência.

Vamos então falar do livro, baseado na sua tese de doutorado defendida no Programa de Pós-Graduação em Psicologia Escolar e Desenvolvimento do Instituto de Psicologia da USP. Transformar a tese em livro é a possibilidade de tornar mais conhecido o trabalho, que para fins da academia foi concluído e elogiado pela sua qualidade e aprofundamento sobre o tema e que agora poderá alcançar um número maior de profissionais e estudantes. A autora parte da sua experiência profissional, começando pelos estudos na área da Gerontologia e posteriormente na especificidade da história de familiares nos seus cuidados a pessoas com doença de Alzheimer. Docente da Universidade Federal de São Paulo/Campus Baixada Santista. ainda mestre, inicia o seu doutorado, vivendo experiências pessoais de forte intensidade.

O livro inicia-se com um depoimento contundente de um familiar e nos lança diretamente no difícil tema dos cuidados das alterações na vida familiar ao acompanhar a trajetória e dificuldades de uma pessoa com doença de Alzheimer. Segue-se a esse relato a fundamentação teórica ampla e atualizada sobre o envelhecimento e os diversos quadros de demência, sendo a doença de Alzheimer uma de suas modalidades. Embora tenha havido avanços no diagnóstico e tratamentos, há ainda questões e divergências a serem superadas e uma delas, tema desta obra, envolve a questão dos cuidados aos familiares, que têm seu cotidiano atravessado por longos anos nessa tarefa. Em várias circunstâncias, os familiares são relegados a um segundo plano, tornando-se pacientes ocultos.

Por ter se baseado em seu doutorado, a obra apresenta o percurso metodológico da autora, a sua fundamentação em autores que trabalham com pesquisa qualitativa, a escolha das colaboradoras, a pergunta disparadora que permitiu que elas pudessem falar mais abertamente sobre sua experiência. Cabe um elogio especial à autora, ao conseguir que as participantes falassem abertamente sobre seus sentimentos e dificuldades, encontrando uma terapeuta atenta, respeitosa e acolhedora. Para elas um espaço de abertura, de confiança, de respeito em que puderam expressar o que, muitas vezes, não puderam falar ainda, porque para muitos profissionais, os familiares podem ser um estorvo, já que sua atenção principal deve ser dirigida ao paciente. Assim como em outras condições crônicas de saúde, em muitas circunstâncias, os familiares não são incluídos nos cuidados.

Em conjunto com o conhecimento oferecido pelos autores consultados, as colaboradoras trazem nos seus relatos o universo dos cuidados de uma pessoa com demência. Os relatos são organizados em unidades temáticas, que ajudam a pensar nas providências para os cuidados. Cada etapa da doença tem suas especificidades e algumas delas são muito desgastantes. Os relatos são mergulhos no universo das experiências de ser cuidador de pessoas com demência, mostrando a difícil convivência com os primeiros esquecimentos e confusões, as saídas de casa, ter que deixar a pessoa sozinha, viver em função do paciente e abdicar de sua própria vida. Os relatos mostram a transformação de uma pessoa independente e autônoma numa pessoa que agora depende cada vez mais dos outros.

Como terapeuta ocupacional, a autora aponta a importância de garantir para o paciente, tanto quanto possível, o exercício da autonomia, independência e o enfrentamento das perdas que vão ficando cada vez mais graves. O foco do trabalho são os cuidadores familiares, ao apresentar as necessidades deles, de que ajuda precisam e as dificuldades para receber apoio. Enfrentam o luto antecipatório de alguém que não morreu, que está vivo, embora não seja mais aquela pessoa com quem conviveram por tantos anos. No começo da doença não ocorrem grandes alterações físicas, as perdas maiores envolvem a parte cognitiva e emocional. A pessoa está viva, mas a sua biografia vai se perdendo. Essa é a grande dor que, muitas vezes, não é reconhecida pela sociedade, tornando o luto dessas perdas difícil de ser elaborado.

O livro traz os relatos organizados pela autora, em temas que por sua vez são apresentados em tabelas, permitindo que se possa conhecer o universo dos familiares que participaram da pesquisa, com suas dúvidas, sentimentos ambivalentes e com as mudanças radicais em sua vida. Vemos questões que são comuns para vários cuidadores familiares e outras que são específicas para alguns deles. A autora aprofunda cada relato e depois vê os temas que se repetem e que apontam para as tendências que vão nortear os cuidados a serem propostos.

No capítulo de discussão, Emanuela organiza os temas comuns nas falas dos participantes e realiza o cotejamento com os autores, que também pesquisaram o tema. Um destaque da obra é que há uma compreensão especial à história de cada participante, que são os atores principais do estudo. A partir dessa compreensão é estabelecido o diálogo com os autores que compõem a ampla bibliografia consultada. Dessa forma, estamos diante de uma obra sobre a realidade brasileira, apontando as necessidades dos familiares nessa perspectiva.

Emanuela finaliza o livro com propostas de cuidados a pacientes e familiares. Há o destaque para que o tema da demência e os cuidados aos familiares sejam ventilados para estimular a conscientização pública, para diminuição do estigma e para o desenvolvimento de políticas públicas. É fundamental que se criem recursos especializados em nível ambulatorial, o desenvolvimento de cuidados paliativos para pessoas com demência e seus familiares e trazer para o debate a institucionalização desses pacientes.

Parabéns, Emanuela, pelo livro. Uma ampla gama de leitores poderá se beneficiar do estudo da obra: terapeutas ocupacionais e demais profissionais de saúde, estudantes, pessoas afetadas por demências e o público em geral. A linguagem é de fácil compreensão e os relatos têm a qualidade literária de nos colocar diretamente na vida de quem cuida de familiares com doença de Alzheimer.

Maria Julia Kovács

Professora Sênior do Instituto de Psicologia da USP -

Fevereiro de 2022.

Sumário

INTRODUÇÃO

1

MUITOS CUIDADORES E UMA JORNADA SINGULAR

2

CONTEXTUALIZANDO A DEMÊNCIA

2.1 Quem é o cuidador familiar na demência

2.2 Luto antecipatório na perspectiva do cuidador

2.3 O cuidador familiar

2.3.1 Intervenções da terapia ocupacional com o cuidador familiar

3

O CAMINHO DO ESTUDO

4

O RETRATO DO CUIDADO DEDICADO PELO FAMILIAR

Principais temas:

5

DESVENDANDO A JORNADA

5.1 A demora no diagnóstico e a peregrinação por médicos (C2, C3, C7)

5.2 A ruptura do cotidiano (C1, C3, C4, C6, C9)

5.3 Por que mascarar a doença? (C1, C2, C3, C6, C7)

5.4 Inversão de papéis sociais (C2, C5, C6, C7)

5.5 A ausência na presença (C4, C5, C6)

5.6 Vivenciando o luto antecipatório (C1, C2, C3, C4, C5, C9)

5.7 E se eu não estiver mais aqui, quem cuidará dele(a)? (C2, C4, C6)

5.8 Somente eu sei cuidar (C3, C5, C6)

5.9 Institucionalização: aliada ou vilã? (C2, C3, C7)

5.10 A relação com a espiritualidade (C2, C3, C5, C6, C7, C9)

5.11 Sobrecarga do cuidar (C2, C4, C6, C7, C8, C9)

5.12 A doença de várias gerações (C5, C6, C9)

5.13 O luto não reconhecido socialmente (C2, C4, C5)

5.14 Doença estigmatizada (C1, C2, C3, C7)

5.15 Aspectos positivos do cuidar (C2, C4, C6, C7, C8, C9)

5.15.1 Ressignificando as situações vividas (C2, C9)

5.15.2 Leveza no cuidar (C5, C7, C8)

5.15.3 O resgate de vínculos rompidos e a aproximação dos que estão longe (C6, C9)

5.16 O papel dos grupos de apoio (C4, C5, C6, C8, C9)

5.17 As relações intergeracionais (C3, C6, C8)

5.18 Questões de fim de vida (C5, C9)

5.19 Convivendo