Tremores & Palavras

De Antonio Belmiro

Diário de um portador de Parkinson mostrando seu dia a dia com a doença.

• Idioma: Português
• Editora: Clube de Autores
• Data de lançamento: 29 de jun. de 2023

Pré-visualização do livro

Esse livro é dedicado aos meus amigos parkinsonianos do grupo

de WhatsApp Amigos para Sempre (Sarah) e aos

profissionais da Rede Sarah1 que

foram os primeiros a nos mostrar como lidar com o

Parkinson.

1 Hospital Sarah Kubitschek, popularmente conhecida como Rede Sarah, é uma rede de unidades hospitalares brasileiras, destinadas ao atendimento de vítimas de politraumatismos, problemas locomotores e neurológico, objetivando sua reabilitação.

Agradeço a Deus pelo dom da vida, mesmo não entendendo o

que, às vezes, acontece, mas tendo a certeza de que tudo o

que Ele faz é bom.

Introdução

Uma Jornada de Tremores e Palavras

Caro leitor,

Ao segurar este diário em suas mãos, convido você a  embarcar  em  uma  jornada  íntima  e  inspiradora.  Este livro,  intitulado  Tremores  e  Palavras:  Diário  de  um portador  de  Parkinson,  é  uma  coleção  de  reflexões pessoais, descobertas e superações experimentadas por um

protagonista chamado Guilherme, que vive com a doença de Parkinson.

Nestas  páginas,  ele  compartilhará  sua  história, desvendando a sua jornada de autoaceitação e resiliência diante  dos  desafios  impostos  por  essa  condição neurodegenerativa.  Em  cada  palavra  escrita,  espera transmitir  sua  experiência  e,  ao  mesmo  tempo,  inspirar todos aqueles que vivenciam situações semelhantes.

No Capítulo 1, Guilherme explora os primórdios da doença de Parkinson, compreendendo sua origem e como seus  sintomas  impactam  a  vida  diária.  Através  de  uma breve descrição, mostrará a complexidade dessa condição, buscando trazer uma maior compreensão sobre o que é viver com o Parkinson.

Em seguida, no Capítulo 2, ele relembra o momento do diagnóstico avassalador. Compartilhará as suas reações iniciais, o turbilhão emocional que lhe invadiu e a busca incessante  por  informações  para  compreender  melhor  o que estava acontecendo.

No  Capítulo  3,  adentraremos  nos  primeiros tremores que se manifestaram em seu corpo. Detalhará as sensações físicas, a forma como esses tremores afetaram sua rotina e como precisou se adaptar para continuar vivendo da melhor forma possível.

À medida que a jornada prossegue, no Capítulo 4, mergulharemos na sua busca incessante por tratamentos e terapias. Explorará as opções disponíveis, as experiências que vivenciou com diferentes abordagens terapêuticas e a

importância de encontrar aquelas que se adequam melhor às suas necessidades.

Ao  chegarmos  à  parte  central  desta  narrativa:  a jornada  de  autoaceitação.  Compartilhará  suas  reflexões mais  profundas  sobre  a  aceitação  da  sua  condição  de portador de Parkinson. Relatará os momentos de dúvida, as  dificuldades  enfrentadas  e  as  estratégias  que desenvolveu para superar obstáculos e encontrar a força dentro dele.

Ao  longo  dos  capítulos  subsequentes,  discutirá temas cruciais, como o apoio emocional e prático da família e dos amigos, as limitações e desafios diários que enfrenta, a força e a comunidade que encontrou em grupos de apoio e a importância da voz e da expressão para a sua sanidade e bem-estar.

Adentraremos  também  nas  reflexões  sobre  a importância  do  bem-estar  emocional,  a  aceitação  da progressão da doença e a busca pela qualidade de vida. Além  disso,  ele  compartilhará  momentos  de  alegria  e pequenos prazeres encontrados em meio às dificuldades, o legado que deseja deixar na conscientização sobre a doença e, por fim, uma mensagem de esperança e encorajamento para  todos  aqueles  que  compartilham,  com  ele,  essa jornada.

Com este diário, Guilherme deseja estabelecer uma conexão profunda  com  você, caro leitor, e  proporcionar uma  visão  íntima  e  honesta  do  que  significa  ser  um portador  de  Parkinson.  Seu  objetivo  é  oferecer  apoio, inspiração e lembrar a todos nós que, independentemente das  adversidades  que  enfrentamos,  podemos  encontrar forças dentro de nós mesmos para seguir em frente e viver uma vida plena e significativa.

Guilherme o convida a caminhar com ele, página por página, e descobrir como as palavras podem se tornar um poderoso instrumento de superação e transformação. Que este  diário  seja  um  farol  de  esperança,  compreensão  e coragem para todos nós.

Você  está  prestes  a  entrar  em  outro  mundo,  um mundo não apenas de festas e alegrias, mas de tremores. É a área de sombra entre a luz das novas descobertas sobre a doença  de  Parkinson  e  a  escuridão  do  que  ainda  se desconhece sobre essa doença e ela está situada entre o anoitecer dos temores do homem e o amanhecer de uma vida de esperança.

Voltem  os  encostos  das  cadeiras  para  a  posição vertical, afivelem os cintos de segurança, preparem-se, pois nós  vamos  zarpar  rumo  ao  mundo  desconhecido  e fascinante da doença de Parkinson.

Mas, não se preocupem, pois nosso piloto Guilherme conduzirá nossa aeronave do autoconhecimento durante toda a nossa jornada.

Relaxem e aproveitem a viagem.

Capítulo 1

Breve histórico e descrição da doença

Querido diário,

Hoje, decidi começar a registrar minha jornada com

o   Parkinson, e nada melhor do que começar pelo início: uma introdução à doença que se tornou parte indissociável da minha vida. Prometo ser o mais fiel possível nas minhas palavras, compartilhando tanto os fatos como as emoções que me cercam.

O  Parkinson,  uma  condição  neurológica degenerativa,  entrou  sorrateiramente  na  minha  vida  há alguns anos. Foi como se um tremor incontrolável tomasse conta  do  meu  corpo,  trazendo  consigo  uma  série  de sintomas desafiadores. Ainda me lembro do momento em que percebi algo errado. Era como se meu corpo tivesse se rebelado  contra  mim,  traindo  a  confiança  que  sempre depositei nele.

Pesquisando  sobre a  doença, descobri  que  ela foi descrita  pela  primeira  vez  pelo  médico  britânico  James Parkinson no início do século XIX. Dr. Parkinson percebeu os  sintomas  característicos  que  agora  levam  seu  nome: tremores,  rigidez  muscular,  lentidão  de  movimentos  e problemas de equilíbrio. Ao longo dos anos, os avanços médicos permitiram um entendimento mais aprofundado da doença, mas ainda há muito a ser descoberto.

Sinto que carrego um fardo histórico comigo, como se  estivesse  conectado  a  todos  os  outros  portadores  de Parkinson que vieram antes de mim. É uma mistura de admiração por sua coragem e perseverança, mas também uma profunda compreensão da batalha que enfrentaram.

A doença de Parkinson afeta cada pessoa de maneira única, mas existem características comuns que nos unem. Os tremores são talvez a marca mais conhecida, mas há muito  mais  além  disso.  A  rigidez  muscular  torna  os movimentos difíceis  e lentos, como  se estivesse  lutando contra a resistência invisível do próprio corpo. A lentidão e a dificuldade de iniciar e controlar os movimentos tornam as tarefas