Enquanto correr há esperança!

De Marco Serrabulho

"Hoje foi duro... duro mesmo. Também ninguém me manda abusar. Nunca tinha corrido tanto na vida. (...) foi difícil! Mas feito! Amanhã é dia de descanso."
Marco Serrabulho, professor, ativo, criativo e empreendedor, vê-se confrontado com uma realidade que lhe escapou do controlo: Parkinson. Aos 34 anos ser diagnosticado com uma doença de tal gabarito, daquelas que só "acontecem aos outros", foi como entrar num mundo paralelo, negando, escondendo, recusando a doença que se apoderara dele sem permissão. Na impossibilidade de poder continuar a negar a presença dura do Parkinson, Marco transformou essa força que o fazia resistir à aceitação da doença, pesquisando incessantemente o milagre para a cura da doença. Iniciou então um percurso conjugando alimentação, novos hábitos e desporto para se manter o mais saudável possível.
Catorze anos se passaram e a luta de Marco continua, porque "enquanto correr, há esperança!".

• Idioma: Português
• Editora: CORDEL D' PRATA
• Data de lançamento: 23 de abr. de 2023
• ISBN: 9791222088075

Pré-visualização do livro

Agradecimentos

À Câmara Municipal de Évora, pelo suporte oferecido.

À Young Parkies Portugal, pelo espaço de partilha, acolhimento e referência que se têm conseguido tornar.

Costantini, e Daphne BryanCostantini2018-08-11

Hoje foi duro... duro mesmo. Também ninguém me manda abusar. Nunca tinha corrido tanto na vida. Mesmo com duas pit stops, na praça para encomendar os legumes da semana com a D. Emília e outra no complexo desportivo para alongamentos, foi difícil. Mas feito! Amanhã é dia de descanso

Corrida  17,5 kms  1:48:25  6:11/km

PARTE 1 - O COMEÇO

Apresentação

Olá.

Escrevo este livro para contar uma história, a minha. E com isso espero que ajude alguém, que mostre atalhos e dê algumas soluções práticas a quem está a passar por uma situação idêntica. Espero também conseguir algum financiamento para poder fazer, caso se venha a mostrar necessário, uma segunda cirurgia ao cérebro na Suíça. O meu nome é Marco Serrabulho, tenho doença de Parkinson, e uma história de vida.

Sou professor de profissão e, embora continue ligado à escola, já não leciono, ou pelo menos ainda não leciono. Tenho antes uma função que existe em muitos serviços, sou o gajo da informática, aquele indivíduo a quem toda a gente recorre quando tem um problemazinho no computador, ou o videoprojector não funciona. Tendo formação em Educação Visual e Tecnológica, sempre fui um autodidata na área das Tecnologias de Informação e Comunicação e, como tal, desenvolvi várias competências nas mesmas, que me colocaram por diversos anos como o responsável na escola por manter estes equipamentos a funcionar e na equipa que geria estas áreas, e sendo também durante alguns anos docente desta disciplina. Sempre tive espírito empreendedor e como tal, em paralelo com a atividade letiva, tive sempre outras atividades, desde a fundação de um Grupo de Escoteiros aos 18 anos, a exploração de um restaurante, o apoio na gestão de uma unidade hoteleira e ainda a exploração de uma cafetaria, passando ainda pela experiência da criação de uma start-up tecnológica. Mesmo hoje, apesar de todas as dificuldades, estou a trabalhar num projeto de alojamento local, em paralelo com a atividade escolar, e abri também um cabeleireiro em conjunto com a minha companheira.

Quero salvaguardar  que o que eu aqui refiro e o que aconselho em termos do que faço, é fruto das minhas pesquisas e da minha experiência, não tenho qualquer formação médica e esta doença é muito individualizada, os diferentes sintomas variam muito de pessoa para pessoa, assim como a resposta às diferentes medicações.

2018-09-02

E pumba... de repente entrei nos quarenta e muitos, assim como um sonho surreal. Mais um ano que voou, ano difícil, feito de provações e percas, mas também de algumas superações e conquistas. Aos meus conhecidos, mas principalmente aos amigos, o agradecimento sincero pela lembrança e pelo tempo e carinho demonstrado. À família pelo apoio dado. E na entrada de um novo ano que se adivinha doloroso, aqui fica a vontade de o enfrentar de frente. Nada mau para um velhote de 45 com 11 anos de doença de Parkinson em cima. Com algumas voltas perdidas, cercas puladas, portões passados a salto e alguma sede. Maria Alas, dei-te um bom dia tão rasgado na ecopista e mal me respondeste. Devia de ser a tua irmã. Abraços e beijos.

Corrida 15,3 Kms      1:34:20 6:08/Km

Introdução

A doença de Parkinson é uma doença neurodegenerativa, progressiva e incurável, assim é apresentada pela comunidade médica, o que é a realidade na generalidade dos casos. Contudo existem casos que não são assim, são uma pequena minoria, mas que contrariam a regra. Comecei por tentar perceber quais eram esses casos e ao que atribuíam essa diferença na evolução do seu estado. Percebi então também que se seguisse o padrão normal que os pacientes seguem quando são acompanhados pela generalidade dos médicos, iria ter possivelmente o mesmo fim, ou seja, incapacidade quase total ao fim de 5, 10 anos. Felizmente para mim esta doença é muito individualizada e, no meu caso, não foi demasiado agressiva nos primeiros anos, o que me permitiu ter uma vida relativamente normal. Também me deu tempo para fazer muitas pesquisas, procurar muita informação e construir o meu conhecimento, na ótica de paciente, é verdade, mas tão válida como qualquer outra. Acho que sempre tive a capacidade de resumir a informação, extrair o essencial, e considero-me uma espécie de problem solver, procuro soluções criativas para os problemas, muitas das vezes com soluções fora da caixa, mas que sejam eficientes e que ajudem a resolver situações. Por alguma razão sou muitas vezes solicitado a opinar no trabalho ou sou questionado por amigos em busca de opiniões. Também sou um estudioso por natureza, dedico muito tempo a pesquisar novas informações, a avaliar, a interiorizar o que vou aprendendo, e esses pequenos traços de informação, ajudaram-me a consolidar o meu entendimento sobre a doença do ponto de vista prático. O Parkinson é uma doença com mais de 80 sintomas descritos, sendo o tremor o mais visível e o mais associado à doença, embora não sendo muitas vezes o mais incomodativo ou mais perturbador. Para além dos sintomas visíveis, ou motores, existem os sintomas que não são visíveis, mas são sentidos, e muitas vezes tão ou mais devastadores que os sintomas visíveis. Depressão, falta de motivação, inércia, apatia, fadiga extrema, são alguns dos sintomas comuns na doença, que muitas vezes os próprios doentes não compreendem e que não associam como sintomas. Tremor, discinesias (movimentos involuntários do corpo), distonia (contração involuntária dos músculos, principalmente dos dedos das mãos e dos pés), falta de balanceamento dos braços, dificuldades na marcha, bradicinesia (lentidão dos movimentos), congelamento da marcha, perca da motricidade fina são alguns dos sintomas motores mais comuns. Do conhecimento científico disponível, estes sintomas resultam da incapacidade do cérebro de produzir uma substância denominada dopamina, devido à morte das células que produzem esta mesma substância, as células dopaminérgicas, que estão localizadas numa zona do cérebro chamada de substancia nigra. A dopamina é um neurotransmissor, ou seja, uma substância facilitadora das ligações elétricas que ocorrem entre os neurónios do nosso cérebro, e sem a qual é incapaz de coordenar os movimentos de todo o corpo.  O tratamento padrão para a doença de Parkinson passa então por tentar fornecer dopamina ao cérebro artificialmente, tomando Levodopa, um percursor da dopamina, ou seja, uma espécie de material que o corpo usa e transforma em dopamina. O problema é que esta não atravessa a barreira hemato-encefálica, uma barreira que envolve o cérebro, com a função de o proteger da entrada de substâncias prejudiciais ao mesmo, e tem que ser transformada em dopamina no interior do cérebro para poder ser utilizada por este.

2018-11-25

Quando (Corrida Monumental de Évora)

Quando sabes qual é o caminho, mas nem sempre tens força para trilhá-lo.

Quando tens uma doença para a vida que te tira a força e energia ao longo do dia, ao ponto de ao fim do mesmo não saíres do sofá.

Quando estás sempre e continuamente em esforço e para realizares a tarefa mais simples levas três vezes mais tempo do que qualquer pessoa, e nunca fica bem feita.

Quando não consegues encontrar motivação para sair de casa porque o teu corpo não vai colaborar contigo numa coisa tão simples como andar ou pegar num copo.

Quando vives num cansaço extremo que te deixa improdutivo e chegas ao final do dia com a péssima sensação que não fizeste nada.

Quando o teu sistema neurológico de recompensa, motivação e de prazer está completamente baralhado, não te permitindo manter o foco e não te deixando conseguir planificar nada.

Quando estás integrado num grupo de night runners, mas falhas a maior parte das corridas porque a medicação muitas vezes te tira a capacidade de correr ao fim do dia.

Quando corres e a meio da corrida os teus músculos se prendem repentinamente, ou começas a coxear, não porque te doa, mas porque os teus pés se recusam a fazer o que o teu cérebro manda.

Quando vens de uma lesão que te deixou sem correr mais de um mês e meio e ainda não recuperaste totalmente.

Mas ainda assim…

Insistes em procurar diariamente o teu caminho

Insistes que o dia seguinte será melhor.

Insistes em correr sempre que podes (e consegues).

Insistes em ir a provas como esta.

Insistes, insistes, insistes… e resistes.

Resistes pela Carolina, pelo Miguel e pelo João.

Resistes por ti.

Resistes pela tua saúde.

Resistes por e para teres uma vida.Primeiros sintomas

No meu caso, os primeiros sintomas surgiram com um polegar que teimosamente insistia em ter vida própria, tremendo ocasionalmente, e que era mais evidente quando me sentava no sofá a descansar, ou seja, quando o corpo relaxava. Isto passou-se cerca de dois meses antes do nascimento do meu filho Miguel. Sendo uma coisa pouco incomodativa, tentei desvalorizar, no entanto como se tornou persistente e teimava em passar para a mão, decidi procurar ajuda médica. O percurso foi o normal nestas situações. A neurologista que me observou tentou descansar-me, que o tremor que tinha devia ser resultado de stress, ou de algum problema de coluna, que a vida de professor era stressante e o nascimento de um segundo filho, deveriam ser as causas do que eu sentia. Fui medicado para a ansiedade e para voltar ao fim de um mês. Um mês mais tarde, os sintomas continuaram a persistir, nova consulta, mais exames, desta vez uma eletromiografia, um exame onde se espetam umas agulhas no braço e se passa uma ligeira corrente elétrica. Ficaram-me duas coisas na memória desse exame, a tremenda má disposição com que fiquei no final, ao ponto de quase desmaiar, e a cara de preocupação da pessoa que me fez o exame, enquanto me dizia para não estar preocupado que era muito novo para ter Parkinson. De volta à neurologista, analisou os exames, para estar descansado que não seria nada de grave, mas que gostaria que fosse observado por um colega especializado na área (na altura nem sabia que existia uma especialização nas chamadas doenças do movimento). Assim, lá marcámos consulta com aquele que é atualmente o meu neurologista, e rumámos a Lisboa. Nessa primeira consulta (não me lembro exatamente do local, mas sei que era numa grande praça, num edifício bastante antigo),  o Dr. Vale recebeu-nos e após alguns minutos de conversa e alguns exames neurológicos, disse que efetivamente lhe parecia Parkinson, mas para ter a certeza só realizando um exame no Centro de Medicina Molecular, o qual foi agendado para algumas semanas depois. Teve dois palpites certeiros, o primeiro em relação à doença, confirmada com a TAC com contraste, uma seringa enorme com um composto que foi injetado no meu corpo e que se agarrava às moléculas de dopamina, mostrando a forte deficiência da mesma, especialmente num dos lados do cérebro. O outro palpite certeiro foi quando ouviu a minha ex-mulher dizer que estaria sempre do meu lado para me apoiar e comentou isso é o que todos dizem, mas a realidade é bem outra, e não se enganou. Manter uma relação com o Sr. Parkinson no meio ou qualquer outra doença grave é uma tarefa árdua, muitas vezes demasiado árdua.

2018-12-02

Yuuupii - La Domingueira e os meus primeiros 21 km

Obrigado ao pessoal da domingueira, em especial à Nanda Justino, que insistiu em me levar, à Virgínia Canento e à Maria José Oliveira por maus caminhos, e que transformou os 12 km pensados inicialmente em 21. Obrigado também às lebres de serviço João Canento, Paulo Oliveira e Maria Rodrigues, e claro à sargenta Maria João Ribeiro por mais uma vez incentivar e promover esta atividade...

E esqueci-me do Nuno Marques que apareceu para os bolos

Corrida 21,3 kms  2:10:19  6:07/km

Escondendo a doença

Embora não tenha tido uma reação explosiva ao diagnóstico, o fato foi que uma notícia destas aos 34 anos de idade abalou  a minha vida,  o meu conceito de futuro, e c a minha relação com os outros. Sempre fui algo tímido, pouco expansivo, muito controlado e o facto de ter uma doença com sintomas motores bastante visíveis e inibidores, tornaram-me ainda mais resguardado. No trabalho, procurava muitas vezes tarefas que pudesse executar sozinho, procurava a minha zona de conforto na solidão, onde não estivesse a correr o risco de ser observado, e o trabalho de gestão dos equipamentos informáticos de uma escola prestava-se a isso mesmo. Por outro lado, esta entrega e dedicação de horas a fio ao trabalho fez com que os equipamentos funcionassem com poucas falhas, o que levou ao reconhecimento por parte dos meus colegas. No entanto continuava a dar aulas, o que foi sendo gradualmente mais difícil. Quando obtive o diagnóstico informei a família mais chegada, a direção da escola e alguns poucos amigos chegados e, pedi criteriosamente que não comentassem a minha situação. Entendi na altura que era uma doença socialmente incompreendida e não queria sentir-me mais desenquadrado do que já estava. Era a minha forma de negar a doença. Percebi mais tarde que é um processo natural, que ocorre com a grande maioria das pessoas nestas situações, algumas reagem abruptamente, outras, como foi o meu caso, tentam esconder ao máximo e no meu caso o processo arrastou-se por anos. Os sintomas foram-se agravando, felizmente não de forma muito agressiva, mas embora algumas pessoas mais desatentas não se apercebessem da minha situação, muitas vezes já era confrontado com os alunos nas aulas com questões como Professor, está com frio?, ou o Está nervoso? ou então Está a tremer tanto. Pacientemente lá ia explicando que tinha um problema de saúde, sem nunca explicar verdadeiramente o que era,