Mãe, eu tenho direito!: Convivendo com o autista adulto

De Dalva Tabachi

A luta para adaptar um autista adulto ao mundo e torná-lo uma pessoa com autonomia, integrada ao universo familiar e social, é o tema de Mãe, eu tenho direito!, segundo livro de Dalva Tabachi. Na obra, ela narra o dia a dia com o primogênito Ricardo, que tem 31 anos e foi diagnosticado com autismo ainda na infância. Graças ao estímulo da família e de amigos, o rapaz, que também conta com o apoio de profissionais especializados, leva uma vida feliz e produtiva. Com garra, paciência e amor, Dalva comemora cada progresso do filho e não se deixa abater por eventuais recaídas.

Assim como Mãe, me ensina a conversar, primeiro livro de Dalva, Mãe, eu tenho direito! é baseado nas anotações e observações da autora acerca das atitudes de Ricardo, cujas limitações são encaradas com naturalidade. Em uma linguagem marcada pela emoção, os leitores descobrem um jovem mais independente, que trabalha, pratica esporte, gosta de ir ao cinema e se interessa por música. Além das palavras da mãe, enriquecem o livro depoimentos dos irmãos, de amigos da família e profissionais que acompanham Ricardo.

Ao longo da narrativa, Dalva não se apresenta como uma heroína: reconhece suas fraquezas e seus erros. Apesar de saber que os irmãos mais novos estão prontos a cuidar do primogênito caso aconteça alguma coisa com ela, a autora não esconde sua preocupação de mãe com o futuro de um filho que vai precisar de cuidados especiais para o resto da vida.

Na família Tabachi, cada reação de Ricardo é motivo de alegria. Mesmo situações que poderiam ser constrangedoras, como reclamações exageradas em público e comentários indiscretos, são encaradas com humor e vistas como um sinal de que o rapaz está mais conectado com o mundo que o cerca. Mais do que contar sua experiência de vida, Dalva deixa uma mensagem de otimismo e esperança para outras mães que passem por situação semelhante: "Cuidem dos filhos com muita fé e nunca desistam de tentar trazê-los à realidade."

• Idioma: Português
• Editora: Rocco Digital
• Data de lançamento: 1 de set. de 2013
• ISBN: 9788581222738

Pré-visualização do livro

Dalva Tabach

Mãe, eu tenho direito!

Convivendo com o autista adulto

Sumário

Ao meu querido, amado, adorado neto, que chegou ao mundo no dia 8 de outubro de 2011. Deu-nos a honra de nascer no Dia do Perdão. Ele será tão especial quanto o dia em que nasceu e tenho certeza que Ricardo, no futuro, ficará com o pai dele e, quem sabe, acabará seus dias ao lado do sobrinho.

O nascimento dele deixou-me mais sossegada com relação ao futuro de Ricardo. Obrigada, Davi, por me dar esta tranquilidade.

Às minhas irmãs e ao meu cunhado, como também aos sobrinhos, que, em nenhum momento, se afastaram do Ricardo.

Aos meus filhos e noras, que se juntaram aos maridos no amor a Ricardo.

Ao meu marido, pelas palavras de carinho e pelo amor dedicado aos filhos.

Aos leitores do meu primeiro livro, Mãe, me ensina a conversar, em especial aos que carinhosamente me enviaram e-mails contando suas histórias, que os revelaram fortes na luta pelos seus filhos contra o autismo.

Agradecimentos

À Lucimar de Paula, a mulher mais bondosa que já conheci. Além de cuidar de Ricardo, caminhando com ele e corrigindo-o quando está com a postura errada, também ajuda outras pessoas especiais.

À Elizabeth Padovani, fonoaudióloga que até hoje cuida do seu cliente mais antigo, que chegou ao seu consultório aos 3 anos de idade.

À Vera Regina, amiga querida de tantos anos, que está ao meu lado dando aulas ao Ricardo.

À Marly, à Fátima e à Dilma, que nas minhas viagens mensais a trabalho ocupam o meu lugar junto a Ricardo.

À Lenita, fisioterapeuta, que com muita competência conseguiu fazer com que Ricardo tivesse uma postura perfeita.

Aos colegas de trabalho do Ricardo, em especial Alex e Cledson, os primeiros amigos comuns que meu filho conquistou.

Às pessoas que convivem com Ricardo no Clube de Regatas do Flamengo, não só o pessoal da natação, como também funcionários, professores e amigos de Lucimar, que, de tanto ver Ricardo ao lado dela, aprenderam a respeitá-lo.

À minha médica, que um dia, quando lhe confidenciei que estava com muito medo de lançar um livro, disse: Você tem a obrigação de passar para outras pessoas tudo o que está vivendo com o Ricardo. Ela tinha razão, as pessoas precisam saber que, se a gente ajudar, ensinar, cuidar e tratar, o autista tem condições de melhorar.

Especialmente à Dinah Yalom, sua psicanalista, que nos fez acreditar que Ricardo poderia melhorar sem tomar medicamentos.

À jornalista Heliete Vaitsman e à equipe editorial, que confiaram em mim e apoiaram meu sonho de transmitir a experiência vivida com Ricardo.

Com certeza, sem o amor de todos vocês, o Ricardo não teria chegado aonde chegou.

Prefácio

Quando conheci Dalvinha houve, pelo menos da minha parte, um sentimento de empatia quase instantâneo, e isso não é difícil de explicar. Dalva tem um par de olhos verdes que brilham por si só, e, se não bastasse, ela sorri muito, um sorriso largo e caloroso que deixa qualquer um à vontade. Na época me falou sobre seus feitos na natação do Flamengo, as aulas de percussão, os desfiles na Mangueira, o seu gosto por decoração, suas receitas light testadas e aprovadas pelo marido e seu trabalho, que a fazia viajar e se ausentar de casa três dias todos os meses.

Você ficou sem fôlego só em ter essa palinha do que essa jovem de melhor idade é capaz de fazer? Pode ficar, pois eu também fiquei e asseguro a todos, com assinatura e registro em cartório, que isso é somente uma parte da mais pura verdade. No entanto, o melhor e mais surpreendente de todas as facetas da Dalvinha me foi apresentado pouco depois, quando já tínhamos mais contato, aquele contato que já se mostra mais afetuoso e ao mesmo tempo cúmplice. Nessas consultas mais amigáveis, Dalvinha me contou sobre sua vida familiar, especialmente de seu esposo Pedro, que hoje considero um amigo querido, e de seus quatro filhos. Aí eu pude ver o lado mãe da Dalva e descobri que ela também era muito boa nessa função, principalmente quando falou sobre Ricardo, seu primogênito, e o que ela, ao longo dos seus anos, teve de fazer para entrar em seu mundo e de lá trazê-lo ao nosso, com gentileza e muito amor. Tratava-se de um feito tão extraordinário que meu sentimento de empatia inicial se transformaria em profunda admiração.

Há trinta anos, era muito difícil se fazer o diagnóstico de autismo e mais difícil ainda era encontrar orientações terapêuticas para seus portadores. Naquele instante, percebi que o meu saber sobre autismo era patético frente à sabedoria intuitiva daquela mãe guerreira e incansável. Sem se dar conta, Dalva tinha posto em prática a teoria da neuroplasticidade, ou seja, o cérebro quando exposto a novos aprendizados responde com uma incrível capacidade de se reorganizar. Ela havia criado um programa de ativação e desenvolvimento cerebral para seu filho. Até hoje são poucos os centros especializados capazes de oferecer tanta assertividade terapêutica para pessoas com autismo.

Dalva transformou Ricardo em um homem feliz e socialmente muito querido e produtivo. Em seu trabalho diário, além de produzir os resultados das tarefas que lhe são solicitadas, Ricardo produz alegria e singeleza para todos ao seu redor. Em seu primeiro livro, Mãe, me ensina a conversar, Dalva conta toda sua batalha com Ricardo desde os seus primeiros dias de vida até as primeiras vitórias relacionadas a sua integração social. Agora, em sua segunda incursão literária, o tema central continua sendo o amor, amor de uma mãe que transcende qualquer adversidade para fazer seu filho feliz. Ricardo agora é um homem de 31 anos, que questiona seus direitos, suas necessidades, suas vontades. Não quer uma namorada, porque diz que vai cuidar dos pais quando ficarem velhinhos. Ricardo ama contar suas histórias e aprender novas coisas com relatos alheios. Ele realmente aprendeu a conversar e tenho certeza de que ainda vai aprender muitas outras coisas, pois sua vontade de saber e de viver parecem não ter fim.

Este livro não é apenas sobre uma mãe e seu filho com autismo; este é um livro sobre amor, o mais verdadeiro deles.

O amor que não desiste nunca, que acredita sempre e que desperta o que há de melhor em cada um de nós.

Com todo amor que couber no coração de vocês (Dalva, Pedro, Ricardo, Marly e todos os que fazem parte desta história de puro sucesso existencial), o meu muito obrigada por ser uma espectadora privilegiada dessa linda caminhada de gentileza e generosidade.

ANA BEATRIZ BARBOSA SILVA,

janeiro de 2013.

Amor, remédio insubstituível

Depois que lancei o primeiro livro sobre Ricardo, Mãe, me ensina a conversar – um relato da infância e adolescência de meu filho mais velho e da luta para inseri-lo no convívio social –, decidi registrar todos os seus passos como jovem adulto. Num diário iniciado no primeiro dia de 2007, guiada por meu pensamento sempre positivo e pela enorme vontade de acertar, passei a anotar cuidadosamente todas as mudanças que observei em Ricardo. Este livro mostra suas atitudes, suas respostas, seu movimento corporal, seus avanços, sua nova capacidade de expressão, suas melhoras e, por que não dizer, também suas crises.

Sem ter obtido respostas convincentes ao descobrir que Ricardo não era uma criança como as outras, eu e minha família enfrentamos os obstáculos trazidos pela falta de informação sobre o autismo. A palavra era desconhecida para nós. Os primeiros anos de vida dele ficaram defasados. Aos 5 anos, Ricardo ainda não falava, não nos olhava, corria pela casa pulando e mordia as mãos sem parar, tanto que acabou provocando uma ferida no dedo polegar que jamais cicatrizava, porque nunca parava de morder. Totalmente alheio ao que se passava à sua volta, vivia empurrando carrinhos, emitindo um som que era uma espécie de longa pronúncia da palavra um (ummmmmmm­mmmmmmm­mmmmmmm­mmmmm­mmmmmm­mmmmmm­mmmmm). O som, indicador de seu desligamento do mundo externo, o acompanhou até os 18 anos, quando enfim desapareceu de sua vida.

Foi com lágrimas a escorrer pelo rosto que, ao vê-lo tão comprometido, tão diferente dos outros três filhos, saí em busca de todos os meios de trazê-lo para perto de nós. Na infância de Ricardo, eu costumava perguntar aos profissionais que o