A Dor Oculta em Meu Caminho: Sarcoidosis, Rare Disease Mental healh

De Frank Rivera

Frank Rivera não é apenas um embaixador para sarcoidose, mas também para as comunidades de doenças raras e dor crônica. Este livro é sobre como superar as adversidades e a força de uma pessoa. Uma pessoa pode fazer a diferença se você trabalhar duro. Frank lidou com a adversidade sendo uma criança com leucemia. Sua mãe, tendo ela própria problemas de saúde, o ensinou força e amor. Ele lutou através de tempos difíceis durante sua infância apenas para descobrir já adulto, depois de um diagnóstico errado, que ele tem uma doença rara e incurável. Apesar de tudo isso ele ainda acredita que a sarcoidose (sua doença rara) o tornou uma pessoa melhor. Sabendo o que passou, ele luta para melhorar a vida de outros pacientes com doenças raras.

• Idioma: Português
• Editora: BadPress
• Data de lançamento: 14 de jul. de 2022
• ISBN: 9781667419022

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Por Que Você Pode Perguntar?

Quando o mundo inteiro está em silêncio, até mesmo uma só voz se torna poderosa.

Malala Yousafzai

O propósito da vida não deveria ser em como nós vivemos, mas em quanto nós contribuímos para as pessoas ao nosso redor. Minha força de vontade não é por minha causa, e minhas razões não são sobre mim. É por causa da minha família, é por causa da comunidade de sarcoidose que eu luto. Eu amo lutar pela minha comunidade, e essa é a maior razão que me faz querer achar uma cura.

Meu propósito não é apenas achar uma cura e essa não é minha razão principal. Meu objetivo é deixar o mundo melhor quando se trata de sarcoidose e outras doenças raras. Eu quero tirar o título raro destas doenças. Removendo esse título, eu não quero tornar tais doenças prevalentes, eu quero que os médicos e pesquisadores encontrem uma cura e as eliminem. Se os médicos e pesquisadores encontrarem a cura para essas doenças, isso trará esperança de sobrevivência para todos os pacientes que sofrem com elas.

Eu posso não ver isso acontecer durante minha vida, ainda assim fazer o possível para que isso aconteça tornará o mundo um lugar melhor para as pessoas lidando com sarcoidose e outras doenças raras, de forma que eu possa morrer em paz.

Minha missão é ajudar o máximo de pessoas que eu puder. Ainda assim, se a minha organização fosse capaz de salvar uma pessoa pelo menos, a minha missão de ter iniciado tal organização estaria cumprida. Essa era e ainda é meu OBJETIVO. Seja compartilhando informações de pessoa para pessoa, ajudando alguém a encontrar um médico, ou talvez acalmando uma mente ao deixá-la saber que não está SOZINHA. Então você vê, eu acho que não estou pronto para morrer porque não acho que terminei minha missão.

Agora eu gostaria de compartilhar a melhor parte de ser um paciente embaixador.

Eu não acredito em prêmios ou recompensas de qualquer forma. Eu sou um homem com expectativas genuínas. Eu não quero nada em troca. Eu só quero a satisfação de ajudar alguém através das minhas experiências. Eu não quero ser coberto de louros. O tipo de serviço que presto é altruísta e eu não recebo muito reconhecimento pelo trabalho que faço.

Eu prefiro me manter nos bastidores organizando tudo. Meus discursos sem minhas ações não fariam qualquer diferença. Contudo, eu entendo que a minha história definitivamente terá um impacto em outros pacientes sofrendo com doenças assim. Além disso, a história da minha vida também terá impacto nas áreas com as quais me comunico; o governo e companhias farmacêuticas.

Abaixo estão citadas algumas das coisas que me deixam feliz. Com a ajuda delas, eu sinto que estou prestes a completar minha missão.

1)  Eu fico extremamente feliz toda vez que recebo uma ligação de pacientes com sarcoidose. Fico muito satisfeito quando os pacientes veem o Senador Schumer falando sobre sarcoidose quando apresenta Hillary Clinton no Apollo. Me sinto honrado de ouvir suas vozes em uma plataforma tão ampla. Sinto orgulho de mim mesmo ao saber que fui dedicado o suficiente para procurar o Senador e fazê-lo falar sobre a doença invisível. Eu posso orgulhosamente dizer que eu informei as pessoas o suficiente para que falem sobre a doença invisível – a doença que era raramente discutida.

2)  A outra coisa que me deixa nas nuvens é quando alguém reconhece meu esforço. Eu lembro de diversos pacientes me ligando e falando sobre suas ideias de desistir, e como a minha experiência de vida os motivou. Meus blogs e o meu site realmente ajudaram as pessoas a não desistirem. Me deixa orgulhoso quando alguém aprende sabendo sobre minha vida, e quando eu me torno um fator motivacional na vida de alguém.

3)  Me lembro de 7 anos atrás quando eu iniciei minha organização; eu estava sozinho. Eu não tinha ninguém para caminhar comigo na jornada cheia de espinhos. Dentro de cinco anos, vendo diferentes pacientes de sarcoidose se conectando em toda a América, realmente me traz lágrimas aos olhos. Eu não consigo explicar o sentimento quando os vejo sorrindo e se abrindo a respeito da sua doença. Quando alguém me agradece por todos os esforços que fiz, é algo que não consigo colocar em palavras.

É como uma corrente que eu comecei e estou muito orgulhoso disso. Um dos melhores sentimentos do mundo é ver quantos deles se tornaram pacientes embaixadores, e ser um paciente embaixador para alguém que você ama é o melhor sentimento do mundo para mim. A razão de eu estar chamando de melhor sentimento é porque sabendo que mesmo quando eu morrer, nós teremos vários embaixadores para sarcoidose. Eles vão carregar a tocha para sarcoidose por muitos anos vindouros.

4)  Eu amo quando sou capaz de fazer algo extraordinário para pacientes de sarcoidose. Algo que eles jamais esperariam. Por favor saiba que eu não estou de forma alguma fazendo publicidade disso. Na verdade, só estou feliz de compartilhar meus sentimentos através desse livro, e eu quero que as pessoas saibam que é um sentimento tão bom ser capaz de ajudar uma pessoa ou sua família. É um sentimento tão relaxante quando vejo exemplos como pacientes de sarcoidose, ou suas famílias, em painéis publicitários, algumas vezes na Times Square.

Eu ainda lembro do primeiro painel publicitário que eu arranjei no Dia da Doença Rara. Depois disso, eu tive a oportunidade de trabalhar com a empresa do painel outras duas vezes para mostrar fotos de pacientes de sarcoidose e cuidadores e alguma frase que eles gostariam de falar a respeito dessa doença rara. Eu não quis promover a mim ou a minha organização. Ao contrário, eu quis dar aos pacientes o poder de dizer Olha pra mim! Eu estou aqui, o propósito era informar mais as pessoas sobre a doença e eu só queria que elas sentissem que não estão sozinhas, e que elas têm com quem conversar a respeito de sarcoidose e outras doenças raras.

Então, essas são as cinco coisas que mudaram a minha vida para sempre. As pessoas dizem que é um trabalho ingrato, que você não ganha nada em troca. Com a ajuda desse livro, eu só quero dizer para todas essas pessoas que essas cinco coisas não podem ser compradas nem se você trabalhar dia e noite. Este tipo de satisfação só se conquista se você ajuda alguém que está batalhando alguma doença.

Algo incrível aconteceu para mim mês passado, e eu acredito que vale a pena compartilhar. Eu tive a chance de trabalhar com o Brooklyn Cyclones[1]. Eu estava lá para ajudar nossos jovens guerreiros da sarcoidose a serem um Cyclone pelo dia. Eu sei que a Hanna ficaria envergonhada disso, mas ela terá algo para falar sobre o resto dos seus dias. Ela pôde sentar com o CARA GATO do time e também tirar uma foto. Ela também pôde fazer o primeiro lance do jogo e fez um ótimo trabalho.

Eu gostaria que eles soubessem que nós apreciamos tudo que ela e sua família fizeram. Eu estou muito agradecido pelas coisas que a família da Hanna fez por ela e por todos nós na Comunidade de Sarcoidose. Eu simplesmente amo ver seus sorrisos. Eu amei que a Hanna veio para mim e disse, Obrigada, e eu te amo, isso realmente fez todo o meu dia valer a pena! Ela realmente me fez esquecer a dor, e a minha viagem foi totalmente compensada naquela hora.

Então agora você tem ideia de POR QUE EU FAÇO O QUE FAÇO? Eu gostaria de que todo mundo pudesse ter esse sentimento de se sentir amado pelas pessoas. Apenas toque a vida de uma pessoa, e você já fez diferença no mundo. Eu sei que muitas pessoas ainda estão pensando que eu sou egoísta por estar fazendo tudo isso. Talvez, eu queira minha satisfação pessoal, e esta é a razão de eu estar ajudando as pessoas por todo o país. Mas deixe-me dizer uma coisa, eu não trocaria esse sentimento por nada no mundo OU a qualquer custo.

Se ajudar as pessoas é egoísta, então eu quero que todos sejam egoístas. Eu sei que ser egoísta assim definitivamente faria a diferença na vida das pessoas e nós iríamos sem dúvidas transformar o mundo em um lugar melhor. A razão que digo isso é porque não estou pronto para morrer, porque eu quero mais satisfação assim. Eu realmente estou aproveitando minha vida, ajudando os outros