Celia Vainzof: Nasci para Cuidar: Meus filhos e o Tay-Sachs

De Rachel Mizrahi

Este livro conta a jornada de amor e cuidado de Celia Vainzof, mãe de Eduardo, Simone e Denise, todos acometidos pela variante tardia do Tay-Sachs, uma doença até recentemente pouco estudada no Brasil. Mais do que uma história de superação e extraordinária resiliência, a obra lança luz sobre a questão das enfermidades genéticas raras, passando pelos inúmeros desafios enfrentados pelas famílias desde o momento do diagnóstico até os cuidados constantes e intensivos, que demandam uma ampla e dedicada rede de apoio. Além disso, o livro reúne relatos de médicos e cientistas especializados, abordando diversas questões cruciais sobre o tema, inclusive a prevenção, muitas vezes negligenciada devido à falta de conhecimento e informação.

• Idioma: Português
• Editora: Bookba
• Data de lançamento: 1 de mar. de 2024
• ISBN: 9786585384988

Pré-visualização do livro

Índice

APRESENTAÇÃO

PREFÁCIO

INTRODUÇÃO

ARTE I

PARTE II

ARTE III

AGRADECIMENTOS

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Desenho da capa

Carin Kulb Dangot nasceu em São Paulo no ano de 1971 e vive em Nova York desde 2010. Iniciou carreira como Engenheira de Alimentos e produtora de fotos e filmes. Carin trouxe para sua pesquisa artística várias técnicas e constante inventividade que colocam em evidência seu prazer visceral pelo uso da tinta em excesso. Suas pinturas em tela, alumínio, acetato e esculturas de tinta enfatizam as propriedades físicas dos materiais por meio de experimentações de seu processo intuitivo. Participou de numerosas exposições na cidade de New York, entre as quais: ChaShaMa (Live Arts), Christie’s, The Cluster Gallery, Deanna Evans Project, Governors Island (Giaf, Phyllis Harriman Mansion Gallery) e Soho 20. Em 2012, recebeu Bolsa de Estudos da Leonard Rosenfeld Merit Scholarship e o prêmio Lloyd Sherwood Grant de arte abstrata no Art Students League de New York. Em 2020, participou do programa para imigrantes do New York Foundation for the Arts (NYFA).

APRESENTAÇÃO

Renato Berger

A história contada neste livro é, em todos os sentidos, extraordinária, não só porque se refere ao único caso mundial de três irmãos com a variante tardia da doença de Tay-Sachs, mas, principalmente, pela maneira com que a minha tia Celia e os seus três filhos, meus queridos primos Eduardo , Simone e Denise Berger, sempre enfrentaram as adversidades que a vida lhes trouxe. Para eles, não existe mágoa ou rancor, somente gentileza, bravura e, inacreditavelmente, alegria e bom humor.

É impossível conhecê-los e não os admirar. Ao sermos apresentados às dificuldades que enfrentam, nós, que somos privilegiados por termos apenas os problemas normais da experiência humana, ganhamos a chance de refletir e colocar a vida em perspectiva. Ao observarmos a forma com que se comportam, recebemos uma fonte inesgotável de inspiração.

Minha avó Gisela dizia o seguinte: se você quer mudar o mundo, cuide bem do seu próprio jardim. Sábio conselho! Realmente, acredito muito na força das boas ações praticadas no pequeno campo à nossa volta, assim como no efeito multiplicador que elas carregam. De fato, influências e exemplos positivos na vida diária podem ser poderosos catalisadores de mudanças em uma escala maior.

Quando a querida tia Celia faleceu, pouco antes da finalização deste livro, os relatos de todos que tiveram a sorte de conhecê-la apenas confirmaram o que eu sempre soube: ninguém cuidou melhor do seu próprio jardim do que ela. E o mundo é melhor por causa disso.

PREFÁCIO

José Luiz Goldfarb[1]

A cada novo livro lançado por Rachel Mizrahi temos uma agradável surpresa. Rachel tem o dom de viver intensamente, registrar suas vivências, pesquisar, elaborar, refletir e, com clareza e profundidade, oferecer preciosas novas obras.

Acompanho há muitas décadas os caminhos de Rachel, seja sua intensa atuação comunitária, especialmente na Hebraica liderando o Clube da idade de ouro, seja sua pesquisa e vasta produção junto à Universidade de São Paulo – USP.

Como não destacar a belíssima coleção em três volumes, Histórias de vida: refugiados do Nazifascismo e sobreviventes da Shoah, e tantas outras obras retratando a história judaica em São Paulo e no Brasil. Do Mascate ao Empreendedor – uma Família da Antiga Mooca, Lembranças Presentes do Passado (belíssima obra elaborada sobre sua atuação na Hebraica), Imigrantes Judeus do Oriente Médio em São Paulo e Rio de Janeiro – aliás, foi com Rachel Mizrahi que aprendi que, além da história dos judeus de origem sefaradi e asquenazi, o Brasil também foi palco da vinda de judeus do Oriente Médio –, e, como representante da Escola Novinsky da USP, também adentrou os obscuros corredores da inquisição com a obra: Miguel Telles da Costa: o Capitão-Mor Judaizante de Paraty. Rachel é personagem fundamental quando o tema é a história dos judeus no Brasil. Referência obrigatória.

Com o livro Celia Vainzof: Nasci para cuidar – Meus filhos e o Tay-Sachs, Rachel Mizrahi parece superar-se. Além do intenso e tradicional trabalho de historiadora, a autora desta obra monumental aproxima com incrível clareza as fronteiras da história social dos judeus e a história da medicina, especialmente da genética. Partindo de sua vivência pessoal junto