Os Direitos Civis da Pessoa com Deficiência

De Eduardo Tomasevicius Filho

Os direitos da pessoa com deficiência têm sido conquistados nas últimas décadas por conta das lutas por inclusão e autonomia nos diversos aspectos da vida humana. Esse esforço resultou no primeiro tratado internacional de direitos humanos do século XXI, incorporado à Constituição Federal de 1988, e na promulgação da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência em 2015. Para que esses direitos tenham efetividade, é imprescindível a atuação da sociedade, do Estado, e também da universidade, por meio da produção do conhecimento. Esta obra coletiva reúne os trabalhos desenvolvidos na disciplina "Os direitos civis da pessoa com deficiência", oferecida na Faculdade de Direito da Universidade de São Paulo - USP em 2019, na qual se procurou ir além dos debates sobre capacidade de agir, que ainda predominam na doutrina. Os artigos voltam-se à reflexão sobre as violações sistemático-estruturais dos direitos das pessoas com deficiência, ao lado da discussão de temas importantes, entre os quais casamento, educação, trabalho, acessibilidade e sistemas de apoio substitutivos da curatela.

• Idioma: Português
• Editora: Almedina Brasil
• Data de lançamento: 1 de mai. de 2021
• ISBN: 9786556272214

Pré-visualização do livro

Os Direitos Civis

da Pessoa com Deficiência

2021

Coordenador

Eduardo Tomasevicius Filho

front

OS DIREITOS CIVIS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

© Almedina, 2021

COORDENADOR: Eduardo Tomasevicius Filho

DIRETOR ALMEDINA BRASIL: Rodrigo Mentz

EDITORA JURÍDICA: Manuella Santos de Castro

EDITOR DE DESENVOLVIMENTO: Aurélio Cesar Nogueira

ASSISTENTES EDITORIAIS: Isabela Leite e Larissa Nogueira

DIAGRAMAÇÃO: Almedina

DESIGN DE CAPA: FBA

ISBN: 9786556272221

Maio, 2021

Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP)

(Câmara Brasileira do Livro, SP, Brasil)

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Os Direitos civis da pessoa com deficiência / coordenador Eduardo

Tomasevicius Filho. -1. ed. -- São Paulo : Almedina, 2021. Vários autores.

ISBN 978-65-5627-221-4

1. Direito civil 2. Direito civil - Brasil 3. Direito constitucional - Brasil

4. Pessoas com deficiência 5. Pessoas com deficiência - Direitos

I. Tomasevicius Filho, Eduardo.

21-60114 CDD-347.161(81)

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Índices para catálogo sistemático:

1. Direitos civis : Pessoas com deficiência : Direito 347.161(81)

Maria Alice Ferreira - Bibliotecária - CRB-8/7964

Este livro segue as regras do novo Acordo Ortográfico da Língua Portuguesa (1990).

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SOBRE O COORDENADOR

Eduardo Tomasevicius Filho

Livre-Docente, Doutor e Bacharel em Direito pela Faculdade de Direito da USP – Universidade de São Paulo.

Mestre em História Social pela Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas da USP – Universidade de São Paulo.

Professor Associado do Departamento de Direito Civil da Faculdade de Direito da USP – Universidade de São Paulo.

Professor do Curso de Direito das Faculdades Integradas Campos Salles. Advogado.

SOBRE OS AUTORES

Adib Pereira Netto Salim. Doutorando pela Faculdade de Direito da Universidade de São Paulo – USP (2019). Mestre em Direito pela Universidade Federal de Santa Catarina (2001). Professor Adjunto da Universidade Federal do Espírito Santo, em exercício contínuo desde 2003. Juiz do Trabalho Substituto do Tribunal Regional do Trabalho da 17ª Região. Tem experiência na área de Direito, com ênfase em Direito do Trabalho, atuando principalmente nos seguintes temas: processo do trabalho, direito do trabalho, direito coletivo do trabalho e organização sindical no Brasil.

Adriano Jamal Batista. Mestre e Doutorando em Direito Civil pela Faculdade de Direito da Universidade de São Paulo – USP; Pós-graduado em Direito Processual Civil pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo – PUC/SP; Bacharel em Direito pela Universidade Paulista – UNIP. Advogado em São Paulo.

Aline de Lourdes de Almeida Mendonça Matheus. Bacharel em Direito pela Universidade Presbiteriana Mackenzie. Especialista em Direito de Família e Sucessões pela PUC/SP. Pós-graduanda em Direito das Vulnerabilidades pela Universidade Cândido Mendes/RJ em parceria com o IBDFAM. Advogada.

Eduardo Tomasevicius Filho. Bacharel em Direito, Mestre em História Social, Doutor e Livre-Docente em Direito Civil pela Universidade de São Paulo. Professor Associado do Departamento de Direito Civil da Faculdade de Direito da Universidade de São Paulo e Professor das Faculdades Integradas Campos Salles. Advogado.

Elisa Néri Ribeiro de Carvalho Romero Rodrigues. Mestranda em Direito Civil na Faculdade de Direito da Universidade de São Paulo. Graduada em Direito na Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho – UNESP. Graduada em Letras na Universidade de Franca. Advogada.

Francisco José de Almeida Prado Ferraz Costa Junior. Bacharel em Direito pela Universidade Presbiteriana Mackenzie. Mestre em Direito Romano e Sistemas Jurídicos Contemporâneos pela Universidade de São Paulo. Doutorando em Direito Civil: área de História do Direito pela Universidade de São Paulo. Registrador de Imóveis da Comarca de Guarujá, SP.

Jamile Sumaia Serea Kassem. Doutoranda e Mestre em ciências jurídicas pela Unicesumar/PR.Especialista em Direito previdenciário e direito aplicado. Professora de graduação de direito constitucional e hermenêutica, e de pós-graduação em direito previdenciário. Advogada e mediadora.

João Paulo de Andrade Ferreira. Graduado em Direito pela Universidade São Francisco (USF), Mestrando em Direito Civil pela Universidade de São Paulo (USP). Advogado.

Larissa Marceli Lemes Paris. Cirurgiã-dentista graduada pela Universidade Federal do Paraná. Especialista em Odontologia Legal pela Universidade Federal do Rio de Janeiro e Especialista em Dentística pela Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro. Mestranda do Programa de Pós-graduação em Ciências Odontológicas (Odontologia Forense e Saúde Coletiva) da Faculdade de Odontologia da USP e aluna da graduação em Direito na Faculdade de Direito da USP. Oficial Dentista do Exército Brasileiro.

Luiz Carlos Lopes. Jornalista formado pela ECA/USP, com especialização em Gestão Pública pela FESPSP. Mestrando do Diversitas – Núcleo de Estudos de Diversidades, Intolerâncias e Conflitos, da USP. Foi secretário-adjunto da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo (SEDPcD) nos anos de 2017 e 2018, e coordenador de Programas do mesmo órgão entre 2012 e 2015, onde desenvolveu projetos nos campos de Direitos Humanos, Prevenção à Violência e Cultura. É Analista de Políticas Públicas e Gestão Governamental da Prefeitura de São Paulo e atualmente ocupa o cargo de diretor de Planejamento e Gestão da Política de Atendimento na Secretaria de Inovação e Tecnologia.

Luiza Souto Nogueira. Doutoranda em Direito Civil pela Universidade de São Paulo – USP. Mestre em Direito Civil pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (2016), especialista em Interesses Difusos e Coletivos pela Escola Superior do Ministério Público de São Paulo (2019) e bacharel em Direito pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (2012). Assistente Jurídico no Tribunal de Justiça do Estado de São Paulo.

Marcos Rogério de Sousa. Professor Universitário e Mestre em Direito pela Faculdade de Direito da Universidade de São Paulo – USP. Advogado.

Natália de Aquino Cesário. Doutoranda (2019-2022) e Mestra (2018) em Direito do Estado pela Faculdade de Direito da Universidade de São Paulo – USP. Bacharela em Direito pela Faculdade de Direito de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo – FDRP/USP (2014). Assistente Judiciário no Tribunal de Justiça do Estado de São Paulo.

Rodrigo Serra Pereira. Mestre e Doutorando em Direito Civil pela Faculdade de Direito da Universidade de São Paulo. Defensor Público do Estado de São Paulo.

Tauanna Gonçalves Vianna. Doutoranda, Mestre em Direito Civil e Bacharela pela Faculdade de Direito da Universidade de São Paulo – USP. Advogada.

Thyago Cezar. Mestre em Ciências da Reabilitação pelo Programa de Pós Graduação em Ciências da Reabilitação do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais HRAC-USP e Especialista em Direito Processual Civil pela Universidade Anhanguera-UNIDERP. Advogado, foi Membro do Conselho Deliberativo do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais HRAC-USP, representando pacientes (2016-2018) e representando discentes entre (2019-2020); Membro do Comitê de Ética em Pesquisa em seres Humanos do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais HRAC-USP (2016-2021); Presidente da Rede Nacional de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina – REDEPROFIS (2016-2020).

APRESENTAÇÃO

A questão da pessoa com deficiência vem ganhando a devida importância nos últimos anos. Inicialmente desenvolvida em âmbito internacional, recebeu destaque no Brasil desde o final da década de 1980 e início da década de 1990, com a promulgação da Constituição Federal de 1988, e pelas Leis n.ºs 7.853, de 1989 e 8.213, de 1991, mediante reserva de cargos para pessoas com deficiência. No início da década de 2000, promulgou-se a Lei n.º 10.098 sobre acessibilidade e a Lei n.º 10.216, de 2001, conhecida como Lei da Reforma Psiquiátrica. Tais leis produziam resultados positivos na sociedade, destacando-se a abolição da internação sine die da pessoa com transtorno mental em hospitais psiquiátricos e a constante exigência de aprimoramento da acessibilidade em espaços abertos ao público e meios de transporte.

Estudos jurídicos sobre os direitos da pessoa com deficiência eram abordados como tópicos de capítulos de disciplinas ligadas ao direito administrativo, previdenciário e do trabalho, ou como objeto de estudo específico de um ou outro pesquisador interessado na questão. Destaco, aqui, a dissertação de mestrado de Maria de Lourdes Carvalho, intitulada A empresa contemporânea – sua função social em face das pessoas com deficiência (Ed. Del Rey, 2012).

Em 2006, celebrou-se a Convenção de Nova Iorque sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência, que é o primeiro tratado internacional de direitos humanos do século XXI. O Brasil ratificou-a em 2009, sendo incorporada como emenda constitucional nos termos do art. 5º, § 3º da Constituição Federal. Em vista disso, promulgou-se Lei n.º 13.146, de 6 de julho de 2015, que é a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, também conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiência, pelo qual se garantem, através de lei ordinária, diversos direitos já declarados em nível internacional.

A Lei Brasileira de Inclusão tornou-se conhecida imediatamente entre os juristas e profissionais da área do direito, pelo fato de que esta alterou o regime das capacidades de agir dos arts. 3º e 4º do Código Civil, bem como a quase totalidade dos artigos do Capítulo sobre curatela.

Apesar das críticas feitas à lei, circunscritas à questão da capacidade de agir e da curatela, geralmente feitas por desconhecimento do tema pautados em modelos médicos advindos do século XIX, superados ao longo da segunda metade do século XX, conforme demonstrado pela Profa. Dra. Mariana Alves Lara, da Universidade Federal de Minas Gerais, em sua excelente tese de doutorado defendida na Faculdade de Direito da Universidade de São Paulo, publicada sob o título Capacidade civil e deficiência: entre autonomia e proteção (Ed. D’Placido, 2019), premiada pelo Departamento de Direito Civil da Faculdade de Direito da USP, é certo que, nos últimos cinco anos, os direitos da pessoa com deficiência têm sido cada vez mais reivindicados perante o Poder Judiciário, ganhando maior destaque nos meios acadêmicos.

Com o intuito de discutir o tema de forma mais profunda e promover a construção coletiva do conhecimento sobre o tema, foi oferecida no 2º semestre de 2019 na Faculdade de Direito da Universidade de São Paulo a disciplina de pós-graduação (mestrado e doutorado) intitulada DCV 5954 – Os direitos civis da pessoa com deficiência. De forma intencional, optou-se por usar o termo direitos civis, em vez de direito civil, para que se pudessem estudar questões relativas a educação, sexualidade, acessibilidade e trabalho, além da capacidade de agir, que passam pelo direito civil por meio de contratos, casamento e função social da propriedade.

Durante as aulas, houve pesquisa do professor e dos alunos sobre os temas discutidos nesse livro na forma de aulas expositivas e apresentação de seminários. O curso também teve duas aulas da Profa. Dra. Mariana Alves Lara, que ministrou uma das aulas por meio de aplicativo de comunicação, e outra aula de forma presencial, vindo voluntariamente a São Paulo; uma aula da Profa. Associada Silvia Maria Amado João, do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional da Faculdade de Medicina da USP; e uma aula da Profa. Dra. Sandra Regina Cavalcante, com sua experiência na delegação brasileira no Comitê de Fiscalização e Monitoramento da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Inclui-se, ainda, a participação do Prof. Dr. Christiano Cassettari, no curso de seu estágio pós-doutoral sob minha supervisão. Merece especial destaque a participação do aluno Luiz Carlos Lopes, e sua esposa Carmem Maldonado Peres, que nos ensinaram sobremaneira, contribuindo significativamente conosco. Agradeço a todos pela valiosa ajuda. Com os alunos de pós-graduação, assistiram às aulas como ouvintes os alunos dos cursos de graduação em direito da Faculdade de Direito da Universidade de São Paulo e das Faculdades Integradas Campos Salles, que participavam de grupo de extensão sobre os direitos da pessoa com deficiência.

Uma vez criado esse ambiente tão rico de experiências e visões, a consequência não poderia ter sido outra: a produção de conhecimento. Tal como confessou uma das alunas do curso: Mais do que com o aprendizado, saímos pessoas melhores desse curso.

De forma a compartilhar com a comunidade acadêmica o produto dos estudos realizados na forma de aulas e seminários de pesquisa, elaboraram-se artigos sobre os temas discutidos na disciplina, consubstanciando-se, assim, o trabalho desenvolvido ao longo do semestre acadêmico. Agradecemos à prestigiadíssima Editora Almedina, que vem apoiando incondicionalmente essas importantes iniciativas de difusão do conhecimento científico dentro da Faculdade de Direito da Universidade de São Paulo.

Eduardo Tomasevicius Filho

Doutor e Livre-Docente em Direito Civil pela USP

Professor Associado do Departamento de Direito Civil da Faculdade de Direito da USP

Responsável pela disciplina DCV 5954 – Os direitos civis da pessoa com deficiência

SUMÁRIO

1. VIOLÊNCIAS REAIS E PROTEÇÕES ILUSÓRIAS: A DEFICIÊNCIA E O VELHO NOVO OLHAR DO DIREITO

Luiz Carlos Lopes

2. A TRAJETÓRIA DOS DIREITOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA NO BRASIL

Larissa Marceli Lemes Paris

3. A IDENTIDADE DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA COMO DIREITO DA PERSONALIDADE

Jamile Sumaia Serea Kassem

4. VULNERABILIDADE SEXUAL DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA: UMA ANÁLISE SOB O PONTO DE VISTA DO EXERCÍCIO DA SEXUALIDADE

Luíza Souto Nogueira

5. A REABILITAÇÃO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA: ANÁLISE SOBRE DIREITO E ECONOMIA

Marcos Rogério de Sousa

6. O DIREITO À EDUCAÇÃO DA CRIANÇA E ADOLESCENTE COM DEFICIÊNCIA

Eduardo Tomasevicius Filho

7. JURISPRUDÊNCIA SOBRE ENSINO EM LIBRAS

Aline de Lourdes de Almeida Mendonça Matheus

8. FORMAÇÃO HISTÓRICA DO REGIME DE CAPACIDADES NO BRASIL

Rodrigo Serra Pereira

9. REGIME DE CAPACIDADES NO BRASIL: AVANÇOS A PARTIR DO CÓDIGO CIVIL DE 2002 E O RETROCESSO DA DESPROTEÇÃO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

Elisa Néri Ribeiro de Carvalho Romero Rodrigues

10. SISTEMAS DE APOIO À PESSOA COM DEFICIÊNCIA: BREVE ANÁLISE DOS INSTITUTOS BRASILEIRO, ITALIANO E ARGENTINO

João Paulo de Andrade Ferreira

11. SISTEMAS DE APOIO NO DIREITO COMPARADO: ALEMANHA, FRANÇA, ARGENTINA E PORTUGAL

Adriano Jamal Batista

12. A PROTEÇÃO JURÍDICA AO TRABALHO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA NO BRASIL

Adib Pereira Netto Salim

13. ACESSIBILIDADE A PRÉDIOS PÚBLICOS: TRANSPONDO BARREIRAS NO DIREITO BRASILEIRO

Tauanna Gonçalves Vianna

14. A RESOLUÇÃO Nº 230/2016 DO CNJ E OS SERVIÇOS NOTARIAIS E DE REGISTRO

Francisco José de Almeida Prado Ferraz Costa Junior

15. OS SITES VINCULADOS AO GOVERNO DO ESTADO DE SÃO PAULO NA ÁREA DE SAÚDE E O DESRESPEITO AOS REQUISITOS MÍNIMOS DE ACESSIBILIDADE DA PESSOA CCM DEFICIÊNCIA

Thyago Cezar

16. A JURISPRUDÊNCIA DO STJ SOBRE ACESSIBILIDADE NOS PRÉDIOS PÚBLICOS

Natália de Aquino Cesário

1. Violências Reais e Proteções Ilusórias: a Deficiência e o Velho Novo Olhar do Direito

Luiz Carlos Lopes

Introdução

Apelidada de Lei Brasileira de Inclusão – LBI ou Estatuto da Pessoa com Deficiência, a Lei Federal n.º 13.146/2015 trouxe maior segurança jurídica às pessoas com deficiência no que concerne à reivindicação de direitos já assegurados pela legislação até então vigente, e também instituiu novas garantias com o espírito de adequar o arcabouço jurídico brasileiro aos princípios, compromissos e recomendações da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), documento incorporado à Constituição Brasileira a partir de 2009.

As determinações da LBI suprimiram e alteraram alguns dispositivos legais, dentre os quais podem ser salientados os artigos 3o e 4o do Código Civil, o que, na prática, trouxe a necessidade de redefinir (talvez subverter, na opinião de alguns) a teoria das incapacidades, gerando dúvidas, preocupações e até um certo desconforto junto à comunidade jurídica.

A principal mudança foi excluir as deficiências, mesmo aquelas de caráter intelectual e cognitivo, do conjunto de fatores capazes de permitir ao juiz determinar, a seu critério, a incapacidade absoluta para o exercício de atos da vida civil, inclusive de natureza patrimonial e negocial.

Com a nova redação, restou como opção – no âmbito de uma eventual intervenção jurídica visando preservar os interesses da pessoa com deficiência – o estabelecimento da incapacidade relativa. Para tanto, se lançará mão de institutos já consagrados, como a curatela, e o novo instrumento da tomada de decisão apoiada. Este último consiste na indicação – pelo próprio interessado – de duas pessoas de sua confiança (por ele destituíveis a qualquer momento) para aconselhá-lo e auxiliá-lo a definir suas escolhas e atos com repercussão jurídica.

A lei fixa ainda que, mesmo na hipótese da determinação de incapacidade relativa, o magistrado deverá fixar claramente os limites de atuação do curador, devendo idealmente cobrir o menor espectro possível, sendo vedada a interdição.

O espírito dessa alteração foi o de descontruir preconceitos e assegurar o exercício da autonomia da pessoa com deficiência, conferindo-lhe indiscutivelmente o caráter de cidadão. Um status que, muitas vezes, lhe era subtraído sob o pretexto de ampliar a defesa de seus interesses.

Os debates que se seguiram à promulgação da LBI foram intensos e a questão da nova visão de incapacidade ainda não está totalmente pacificada. Desde o início, a preocupação apontada por alguns operadores do direito era de que a mudança poderia implicar a desproteção do indivíduo com deficiência diante de aproveitadores, que aplicariam golpes, valendo-se de uma eventual falta de discernimento ou déficit cognitivo acentuado que dificultasse o pleno entendimento das consequências dos atos civis ou a expressão autônoma da vontade.

Cabe destacar que parte representativa dos casos apresentados como base para tais questionamentos costuma dizer respeito a pessoas com doenças ou transtornos mentais, envolvendo em grande parte questões matrimoniais e de direitos reprodutivos. Ou seja, primordialmente, trata-se de preocupações vinculadas direta ou indiretamente a aspectos patrimoniais, afeitos à pessoa com deficiência (que precisa da correta gestão de seus bens e rendas para garantir-lhe a própria sobrevivência), mas também do inegável interesse de familiares e eventuais herdeiros.

Do mesmo modo, é indisfarçável que, subliminarmente, outro viés presente nessas situações é a questão da sexualidade da pessoa com deficiência,¹ tema que sempre se constituiu em tabu e que, exatamente por isso, ainda parece causar incômodo junto à sociedade, na qual o segmento jurídico está inevitavelmente inserido.

Para melhor compreensão e aprofundamento quanto às sutilezas do caminho que trouxe a sociedade a este debate, inicialmente é fundamental entender que a deficiência não é um simples fato dado, de origem fisiológica e consequências físico-funcionais, mas sim uma categoria social construída a partir de fatores ambientais, culturais, históricos e políticos.

A mais recente definição de pessoa com deficiência – presente na CDPD e incorporada à Constituição Federal de 1988 – dispõe que Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas.

Apesar de ampliar consideravelmente o entendimento sobre os reais fatores que dificultam o pleno atingimento do potencial humano e social dessa parcela da população, a nova definição não impede que antigas concepções continuem influenciando as relações cotidianas, seja no trato pessoal, seja na cristalização desses pré-conceitos em campos tão diversos como a economia, educação ou trabalho.

Enfim, trazer os temas de interesse da pessoa com deficiência para o centro da arena do debate público é um desafio permanente, que requer resiliência para enfrentar ideias cristalizadas, interesses conflitantes e a inércia tradicional das instituições.

Nesta perspectiva, o que é a deficiência torna-se menos relevante do que a maneira como a pessoa com deficiência é lida, decodificada e entendida pelo conjunto de forças da sociedade em seu tempo. Ou, nas palavras de Harlan Hahn, deficiência é aquilo que a política diz que seja.²

1. Corpo, estigma e identidade

Ao longo dos séculos, a deficiência, enquanto conceito, foi interpretada de modos distintos, que podem ser agrupados, para fim de análise, nas seguintes fases ou ciclos: exclusão, integração e inclusão.

Embora a estruturação de pensamentos hegemônicos atrelados a períodos históricos definidos sirva mais a simplificações com objetivos pedagógicos do que à descrição temporal exata dos fatos, pode-se admitir que, na história ocidental, a pessoa com deficiência foi vista durante séculos como sinônimo de um corpo disfuncional, posto que seria incapaz ou de menor serventia para produzir riqueza por meio do trabalho braçal e assim prover o próprio sustento. Quando identificada precocemente, graças a deformidades evidentes, não raro implicava na prática da morte piedosa. E, se era adquirida já na vida adulta, em decorrência de acidentes ou doenças, equivalia quase que invariavelmente a uma condenação ao isolamento ou à mendicância.

Este isolamento, vez por outra, vinha temperado por alucinações sociais coletivas, como na Idade Média, quando a deficiência podia ser associada tanto a manifestações demoníacas (expressas por convulsões, espasmos involuntários, deformações ou salivação excessiva em função de descontrole motor) quanto divinas, esta última visão tendo sobrevivido ao tempo e dado origem ao hábito ainda presente em alguns círculos de se referir aos deficientes como pessoas especiais ou anjos. Um tratamento aparentemente carinhoso, mas que camufla a infantilização da pessoa com deficiência. Como se sabe (ou se prefere acreditar), ainda não sabem o que querem, não podem demonstrar impulsos sexuais e precisam de alguém que cuide e decida por elas.

A Renascença e a Idade Moderna pouco alteraram esse quadro, caracterizado pela total exclusão.

A chegada dos séculos XVIII e XIX prometia um outro olhar, introduzindo a ciência como novo paradigma. Entretanto, à sua maneira, a luz da racionalidade também acabou por ofuscar em parte o humano que habitava os corpos com deficiência, focalizando-os como objetos de análise e tratamento.

A própria ideia do corpo como representação do sujeito – em substituição à supremacia da alma – surgiu nesse período e foi responsável por digressões pseudocientíficas como por exemplo a fisiognomonia, que na definição de Jean-Jacques Courtine era simultaneamente uma forma de entender e de dizer o corpo, desencadeando a crença de que traços morfológicos do corpo e, sobretudo, do rosto, são como signos, de vícios ou de virtudes, de inclinações ou de paixões da alma, de propensões ou de caráter, de pulsões ou de formações físicas.³

Dessa perspectiva deriva a concepção do corpo deficiente como um corpo doente e passível de intervenções clínicas, medicamentosas e cirúrgicas, visando a uma hipotética cura e sua devolução ao mundo da normalidade ou ao menos a um simulacro desta, como exemplificam inúmeras próteses receitadas, mesmo sem grande funcionalidade, como o olho de vidro, pés e mãos esculpidos em madeira ou borracha substituindo membros amputados.

Nessa fase, a pessoa com deficiência deixa de ser uma aberração ou fruto da eterna batalha entre o Céu e o Inferno para se tornar um paciente. Sai das fogueiras da Inquisição e dos espetáculos circenses para ser tratada em hospitais e instituições, porém convenientemente afastada do convívio com a sociedade. Estava inaugurada a era de prevalência do chamado modelo médico da deficiência.

No século XX, esta visão começaria a sofrer sua lenta metamorfose. O grande número de deformações e deficiências causado pelas 1ª e 2ª Guerras Mundiais povoou as ruas da Europa e Estados Unidos de cidadãos com deficiência que, somados a trabalhadores acidentados, fez surgir forte demanda por políticas de assistência e os primeiros clamores por superar a segregação. Era o nascedouro das lutas do movimento social das pessoas com deficiência. Um embate que escolheria como principal adversário justamente o modelo médico da deficiência.

Nos primeiros anos desse ciclo, que ficou conhecido como o da integração, boa parte das reivindicações focalizava a simples aceitação da presença de pessoas com deficiência entre os ditos normais. Os avanços obtidos nessa etapa ocorreram por obra dos ainda emergentes grupos organizados, reunindo veteranos de guerra e associações de familiares de crianças e adultos com tipos semelhantes de deficiência. Lentamente, a esses grupos foram se vinculando profissionais de corpos técnicos – arquitetos, advogados e até integrantes da própria área da saúde – que ajudaram a estruturar o próximo passo do movimento, que consistiu em retirar a deficiência do âmbito da saúde (posto que derivava da doença) para elevá-la ao status de categoria social.

2. Para além da doença: o papel das ciências sociais

A mudança veio a partir da década de 1960, impulsionada por dois fatores: a transformação da deficiência em objeto de estudos sociológicos, antropológicos e históricos, além do aprofundamento do intercâmbio com outros movimentos identitários, como o feminista, o negro e o LGBT.

A efervescência política do período, com a explosão da contracultura, a crescente tensão da Guerra Fria, das ações coletivas de contestação ao status quo e do poder em suas mais diferentes formas, criava um caldo de cultura ideal para se vislumbrar objetivos mais ousados. Nesse ambiente, uma pergunta tornou-se inevitável: valeria a pena lutar para se integrar a esta sociedade ou seria melhor concentrar os esforços em mudá-la?

A resposta a essa metafórica questão teve como instrumento inusitado algo que, a princípio, poderia parecer a origem de todos os problemas: o corpo deficiente.

De certo modo, pode-se considerar que os anos 1960 marcaram a invenção do corpo, sobretudo a partir de sua valorização como objeto de estudos das ciências humanas. A constatação empírica e acadêmica de que os diferentes corpos – e a forma como eram classificados pela ideologia hegemônica de dada sociedade e época – carregavam toda uma carga de leituras estigmatizantes que validavam e perpetuavam preconceitos e papéis sociais, levou a uma reflexão que elegeu o próprio corpo como âncora da consciência, conforme definição do filósofo Merleau-Ponty.⁴

Mas não apenas isso. Trabalhos como o de Michel Foucault sublinharam o potencial do corpo para converter-se, simultaneamente em arena e arma de resistência contra a opressão. Analisando o porquê dos mecanismos de punição e repressão utilizados pelo poder em instituições fechadas (prisões, hospitais psiquiátricos e até escolas) elegerem como prioridade o controle dos corpos, o filósofo francês identificou que um dos efeitos colaterais dessa estratégia era o de, involuntariamente, produzir aquilo que pretendia proibir, afirmando que "na linha mesma de suas conquistas, emerge inevitavelmente a reivindicação do corpo contra o poder, da saúde contra a economia, do prazer contra as normas morais [...].⁵ E, desse fato, a razão pela qual o poder era forte se torna a razão pela qual o poder é atacado. O poder se antecipou no corpo, ele se encontra exposto no corpo mesmo".

Os movimentos sociais desse período dialeticamente inspiraram e incorporaram essa visão. Assim, passaram a enfrentar os estereótipos negativos construídos em torno dos corpos negros, femininos ou em transição na identidade de gênero por meio da (re)afirmação positiva das características desses mesmos corpos. A erupção do Black Power e do Orgulho Gay nos Estados Unidos são exemplos da revolução que se sedimentaria nas décadas seguintes.

Uma estratégia que não demoraria a ser adotada também pelo campo da deficiência, a partir da contribuição de teóricos da sociologia do Reino Unido, como Paul Hunt, Erving Goffman, Michael Oliver, Paul Abberley, Jenny Morris e Vic Finkelstein, todos igualmente pessoas com deficiência. Por meio de seus estudos individuais e da fundação da UPIAS (1976), considerada a primeira entidade de e para deficientes, esse grupo foi responsável pela desconstrução do modelo médico e pelo surgimento do modelo social da deficiência. Uma das bases desse pensamento partia da análise do estigma e da constatação de que, na visão da sociedade, os corpos são espaços demarcados por sinais que antecipam papéis a serem exercidos pelos indivíduos.⁶

Entre os principais paradigmas desconstruídos estava o de que a deficiência seria uma tragédia pessoal e que a única resposta que caberia à sociedade seria ofertar tratamento e reabilitação. Porém, o novo modelo proposto enxergava lesão e deficiência em termos sociológicos e não mais biomédicos.

Enquanto fenômeno social, a deficiência foi então redefinida como uma forma particular de opressão social. Um despojamento de autonomia e direitos em nome de uma hipotética proteção, materializado nas relações interpessoais e institucionais, porém socialmente aceito. Trabalhos como o de Oliver e Sarnes, em Deficientes e política social: da exclusão para a inclusão, finalmente descrevem essa experiência como uma situação coletiva de discriminação institucionalizada.

Esse olhar acabou provocando, segundo Débora Diniz, uma reviravolta no debate sobre o tema. A socióloga brasileira exemplifica o tipo de efeito transformador dessas contribuições salientando que, a partir de então, ao invés de internados para tratamento ou reabilitação, os deficientes seriam percebidos como encarcerados em instituições ou na própria casa. A experiência da deficiência não seria mais encarada como resultado de suas lesões, mas do ambiente social hostil à diversidade física.⁷

As consequências desse processo permitiram, por um lado, a identificação de pontos de interesse comum a diferentes pautas identitárias e a conjugação de esforços para seu alcance. Mas também contribuiu para desenvolver internamente maior identidade no movimento das pessoas com deficiência, dando-lhe um caráter político-reivindicatório que levaria, quase trinta anos mais tarde, à Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência.

No centro de todas essas transformações esteve presente, desde o início, o corpo.

Se os corpos se transformaram em instrumentos de contestação, não só das injustiças e tragédias individuais, mas de todo um sistema de poder econômico e social, a tentação de voltar a controlá-los não demoraria a reacender. Seguidores dos estudos de Foucault ainda hoje destacam quanto o controle sobre determinados impulsos sempre foi particularmente recomendado para a manutenção da ordem dominante, seja em instituições ou na vida comunitária. A religião, a moral, a organização do sistema produtivo e, obviamente, as leis, sempre foram instrumentos eficazes para isso.

Mas se o impulso sexual está entre os mais primários e libertadores, a ideia de refreá-lo, a pretexto de preservar a segurança dos próprios corpos com deficiência, parece uma reação esperada por parte de setores conservadores da sociedade ocidental – primordialmente cristã e capitalista –, avessa, desinteressada e temerosa de mudanças que acreditem ameaçar, ainda que tangencialmente e de modo simbólico, suas bases moral e econômica.

A prática (consciente ou não) de utilizar o discurso da proteção para tolher ou reduzir a liberdade de escolha de certos grupos sociais marginalizados por não se adequarem às regras e pressupostos da vida em sociedade – detentos, pacientes psiquiátricos, drogados, pródigos – é historicamente difundida e naturalizada. Assim foi, durante séculos, o caso dos indígenas, mulheres e adolescentes, que dependiam da autorização de terceiros, sejam o marido, a FUNAI ou um adulto, para realizar diversos atos da vida civil ou ter suas demandas e opiniões consideradas.

No caso das pessoas com deficiência, a adoção dessa prática conta com uma vantagem adicional: já havia sido exercida por muito tempo no período em que hospitais e instituições eram o locus natural da deficiência e contavam com os ecos da velha concepção de que deficientes seriam eternas crianças ou anjos, assexuados e vulneráveis, que precisavam de um adulto (e suas leis!) para protegê-los.

Em nome dessa proteção, inúmeros crimes têm sido cometidos em todo o mundo contra direitos humanos básicos das pessoas com deficiência, como a esterilização involuntária de homens e mulheres jovens; a retirada da guarda dos filhos de pessoas com deficiência; interdições de surdos e pessoas com deficiência intelectual leve, como a síndrome de Down, entre outros exemplos.

Atentos aos riscos da perpetuação dessa afronta à cidadania e à dignidade, integrantes do movimento das pessoas com deficiência, legisladores e operadores do Direito defenderam fortemente a inclusão dos direitos reprodutivo, sexual, matrimonial e parental na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, assinada por 163 países em dezembro de 2006, na sede da Organização das Nações Unidas em Nova York, e que no item 1 de seu Artigo 23 (Respeito pelo lar e pela família) determina:

Os Estados Partes tomarão medidas efetivas e apropriadas para eliminar a discriminação contra pessoas com deficiência, em todos os aspectos relativos a casamento, família, paternidade e relacionamentos, em igualdade de condições com as demais pessoas, de modo a assegurar que: a) Seja reconhecido o direito das pessoas com deficiência, em idade de contrair matrimônio, de casar-se e estabelecer família, com base no livre e pleno consentimento dos pretendentes; b) Sejam reconhecidos os direitos das pessoas com deficiência de decidir livre e responsavelmente sobre o número de filhos e o espaçamento entre esses filhos e de ter acesso a informações adequadas à idade e a educação em matéria de reprodução e de planejamento familiar, bem como os meios necessários para exercer esses direitos; c) As pessoas com deficiência, inclusive crianças, conservem sua fertilidade, em igualdade de condições com as demais pessoas.

No Brasil, a partir do momento em que a CDPD adquiriu status constitucional, os