Sábios Antes de seu Tempo

De Ann Richardson e Dietmar Bolle

Eles são jovens e têm uma doença mortal...

O ano de 1991. Diagnósticos de HIV estão crescendo e não há cura em vista. Vindos de todos os lados do mundo, quarenta e um homens e mulheres falam sobre viver com HIV e AIDS.

Eles devem lidar com o enorme estigma e culpa associados com a doença. E há desafios em contar para os seus pais e parceiros, tentar manter uma aparência saudável para o trabalho – tudo enquanto enfrentam um futuro inevitavelmente mais curto.

Ainda assim, eles se mantêm comprometidos a celebrar as alegrias da vida tanto quanto conseguem. Esse livro é o testemunho da resiliência do espírito humano.

Primeiramente publicado em 1992, o livro conta as suas histórias únicas, nas suas próprias palavras.

‘Essa coleção de histórias verídicas é tão poderosa quanto qualquer grande clássico da ficção’ Sir Ian McKellen.

• Idioma: Português
• Editora: Glenmore Press
• Data de lançamento: 29 de nov. de 2021
• ISBN: 9781547586806

Pré-visualização do livro

SÁBIOS ANTES DO SEU TEMPO

Pessoas com AIDS e HIV

falam sobre suas vidas

Ann Richardson

Dietmar Bolle

Prólogo por Sir Ian McKellen

Traduzido do Inglês por Juliana Letti

SÁBIOS ANTES DE SEU TEMPO

Copyright @2017 Ann Richardson

Todos os direitos reservados

Babelcube, 2019

Londres, Inglaterra

Segunda edição

Primeira edição publicada por Fount, HarperColling, 1992

Nenhuma parte dessa publicação pode ser reproduzida, armazenada em sistema de recuperação, ou transmitida, de qualquer forma ou por quaisquer meios, eletrônicos, mecânicos, fotocópia, gravação ou outro, sem o consentimento prévio do proprietário dos direitos autorais.

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Todos os nomes e detalhes de identificação foram alterados para proteger a privacidade dos indivíduos.

Design de capa por Mirna Gilman, BooksGoSocial

Conteúdos

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Prólogo......................................................................................................................v

Introdução à nova edição.......................................................................................vi

Prefácio..................................................................................................................viii

Dietmar Bolle........................................................................................................xiii

Capítulo 1:

Dois Homens, Uma Mulher e um Bebê

Danny..............................................................................................................1

Dominic...........................................................................................................7

Monika...........................................................................................................14

Daisy..............................................................................................................20

Capítulo 2:

Sendo Diagnosticado

Sendo Testado...............................................................................................26

Contando às outras pessoas ........................................................................39

Pensamentos iniciais....................................................................................45

Capítulo 3:

Aprendendo a Viver com HIV e AIDS

Manter-se saudável.......................................................................................52

Alguém com quem conversar........................................................................59

Vida diária....................................................................................................63

Experiências de rejeição e isolamento.........................................................72

Capítulo 4:

Relacionamentos

Parceiros.......................................................................................................79

Parentes.........................................................................................................89

Filhos.............................................................................................................96

Amigos...........................................................................................................99

Capítulo 5:

Reflexões sobre viver com AIDS e HIV

Viver um dia de cada vez.............................................................................103

O papel da espiritualidade............................................................................................110

Na morte e morrendo..................................................................................113

O futuro.......................................................................................................119

Conselhos para os outros...........................................................................122

Se você quer me amar.........................................................................................125

Pessoas neste livro................................................................................................126

Caro leitor............................................................................................................128

Sobre a Autora.....................................................................................................129

Outros Livros Narrativos por Ann Richardson................................................131

Questões para Discussões de Clube do Livro....................................................134

Prólogo

Mesmo após uma década de consciência sobre a AIDS, o mundo, em geral, ainda permanece indiferente. Talvez não seja de se admirar que os preconceitos antigos tenham sido reforçados em vez de enfraquecidos pela doença que combina os tabus do sexo e sangue, da sexualidade e morte. A mídia convencional, até recentemente, contou muitas mentiras. Governos, da mesma forma, têm sido fatalmente relutantes em aceitar as suas responsabilidades em educar e proteger os descuidados. Na maior parte do tempo, foi deixado para aqueles que são diretamente afetados pelo vírus, organizar e ajudar a si mesmos.

Na quinta Conferência Internacional para Pessoas com HIV e AIDS, representantes registraram curtas autobiografias sobre suas experiências. Essa coleção de histórias verdadeiras é tão poderosa quanto qualquer grande clássico da ficção. Todos que leem Sábios Antes de Seu Tempo irão ficar cara a cara com o maior desafio da nossa época.

Nós somos lembrados de que a AIDS é uma pandemia. Internacionalmente, nós esperamos o antídoto e a cura. Enquanto isso, no testemunho destes homens e mulheres de todo o mundo, a humanidade está triunfante. Em vez de auto piedade, há coragem. Desespero dá lugar à esperança. Onde há raiva, esta é direcionada positivamente contra a ignorância e preconceito. As pessoas que escreveram este livro, longe de aceitar o seu status como vítimas ou exilados, modestamente revelam-se heroicos. Nas suas histórias, o restante de nós é desafiado a reexaminar as próprias vidas da melhor maneira possível.

Dominic, da Índia: ‘Eu nunca soube o que era a vida. Viver é um tesouro, é lindo; mas você tem que viver da maneira certa – valorize tudo ao seu redor. Não apenas pessoas, tudo, cada momento. A vida então, é completa.’

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Ian McKellen

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Introdução à nova edição

Este é muito mais um livro do seu tempo. Eu o estou republicando agora para dar aos leitores algum entendimento sobre como era o sentimento de estar vivendo com o diagnóstico de HIV ou AIDS vinte e cinco anos atrás.

Muitos leitores são muito novos para lembrar do período quando um número enorme de pessoas – frequentemente homens gays, mas certamente não somente eles – estavam morrendo dessa doença terrível. Pareceu ter surgido relativamente rápido do início para a metade da década de 80, e por muito tempo havia apenas tratamento limitado e não cura. Muitas pessoas – talvez a maioria – que desenvolveram a doença, morreram.

Em razão de o HIV ter a tendência de ser contraído por rotas que, por si só, eram motivo de julgamento e preconceito, tal como o sexo entre homens e o uso de drogas ilegais, existia um enorme estigma associado com a doença. Além disso, a reação da população geral era de medo: você poderia pegar HIV ao beber no mesmo copo que uma pessoa com a doença? Poderia ser transmitida por equipamento dentário? Era seguro abraçar alguém?

Por estas razões, muitos homens e mulheres com HIV ao redor do mundo nunca revelaram a ninguém que estavam vivendo com o vírus. Elas temiam por suas amizades, por seu trabalho e, claro, pelas suas famílias e parceiros. Alguns pais nunca ficaram sabendo sobre o diagnóstico até que seu filho ou filha estivesse próximo da morte ou já tivesse morrido. Era um período de grande horror e, entre certas comunidades, grande perda.

Em 1991, como explico no Prefácio, eu me encontrei na oportunidade de entrevistar alguns homens e mulheres de todas as partes do mundo que haviam sido diagnosticados com HIV ou AIDS. Foi prometido o anonimato, para que eles pudessem ser muito abertos e honestos nas suas respostas. Este livro é o resultado, publicado em meados de 1992.

O livro mostra como aqueles diagnosticados com HIV, embora enfrentando dificuldades a cada esquina, ainda assim eram pessoas normais tentando viver o seu dia a dia da melhor maneira possível. Relendo agora, pela primeira vez em muitos anos, eu fui atingida pela exatidão e dignidade daqueles entrevistados.

Mas felizmente, desde então os tempos mudaram. No início da década de 90, as drogas para conter os sintomas começaram a ser mais facilmente disponíveis e foram imensamente melhoradas com o tempo. Agora, o HIV é visto como uma doença crônica. Avanços no tratamento significam que pessoas vivendo com HIV, apesar de ainda necessitarem de medicação diária, podem viver uma vida saudável e aproveitar uma expectativa de vida normal.

Eu não sei o que aconteceu com esses homens e mulheres. O meu palpite é de que a maioria morreu, mas eu não tenho como saber com certeza. Alguns podem ter conseguido se beneficiar das drogas mais efetivas que vieram logo em seguida. Não existia e-mail naquela época e, claro, telefones celulares também não, então que não tenho detalhes de contato. Eu mantinha contato com uma mulher (mãe da Daisy), que morreu dentro de mais ou menos um ano. E o meu co-autor morreu antes do livro ser publicado.

***

Uma pequena observação sobre o texto. Eu não alterei a versão anterior, que mostra alguns sinais da sua idade. A organização que ajudou com as entrevistas, antes conhecida como SCPR, é agora o National Centre for Social Research (NatCen) ou Centro Nacional de Pesquisa Social (traduzido). O país Tchecoslováquia não existe mais.

E eu também gostaria de estender a minha gratidão a algumas pessoas que auxiliaram com essa nova edição. Primeiro, à minha amiga Wendy Sykes, que sugeriu a ideia de relançar o livro por seu interesse histórico, quando não era nada além de um brilho no meu olhar. Depois, à Kat Smithson da National AIDS Trust por comentar as informações exibidas acima. E finalmente, a várias pessoas na BooksGoSocial, incluindo Laurence O’Brian por seus conselhos gerais, Sheryl Lee que preparou o texto para publicação e Mirna Gilman, que elaborou a nova capa.

Ann Richardson

Setembro 2017

Prefácio

Este livro é um testamento à crença de um homem de que pessoas com HIV e AIDS, assim como todos os outros, podem ser os mestres do seu próprio destino. Dietmar Bolle foi diagnosticado HIV-positivo em meados da década de 80 e morreu neste Janeiro, com trinta e um anos de idade. Após o seu diagnóstico, ele dedicou o seu tempo a ajudar pessoas com HIV e AIDS tanto a controlar as suas próprias vidas, quanto a serem reconhecidas como verdadeiros experts em sua própria condição. O livro foi a sua última realização tangível.

Existem muitos livros sobre AIDS. A novidade deste é que foi escrito sob a perspectiva das próprias pessoas com HIV e AIDS. São elas quem conhecem mais profundamente o que significa viver diariamente com a doença pela qual muitos são evitados e para qual atualmente não há cura conhecida. Eles passaram pelo processo de receber o diagnóstico, encontrar uma maneira de contar aos seus amigos e relações, e procurar por forças para seguir em frente. Este livro é para aqueles que querem escutar o que eles têm a dizer em primeira mão.

Pessoas com HIV e AIDS são muitas vezes homens e mulheres jovens, propensos a se sentirem altamente vulneráveis. Ainda assim, a mensagem central deste livro é a dignidade com que eles encararam a situação. Os indivíduos nessas páginas não se apresentam como ‘vítimas da AIDS’, em vez disso, falam sobre as alegrias da vida e sobre os valores fundamentais aos quais eles foram atraídos. É essa transcendência sobre a doença, não a sua vulnerabilidade, que dá a eles as vozes de poder verdadeiro. Eles olharam a sua própria mortalidade nos olhos e são sábios antes de seu tempo. Quer ou não tenhamos qualquer contato com pessoas com HIV e AIDS, todos podemos aprender com eles.

Mas ao redor do mundo, mais e mais pessoas estão começando a descobrir que conhecem e, em muitos casos, amam alguém com AIDS. São os parceiros, pais, outros parentes, amigos, cuidadores e, algumas vezes, filhos, todos os quais podem precisar de ajuda para entender melhor o que significa estar vivendo com HIV ou AIDS. Muitos sentem-se completamente sós, incapazes – por causa do estigma envolvido – de contar aos outros sobre tal conexão. Este livro foi produzido com eles em mente.

E também é nossa esperança que esse livro traga força para aqueles vivendo com HIV e AIDS. Onde quer que estejam e seja quais forem as suas circunstâncias, eles precisam saber que não estão sozinhos. Alguns já descobriram isso – através do amor de seus parceiros, parentes e amigos, ao conversar com outros em grupos de apoio ou através da gentileza daqueles nas profissões de cuidado. Mas muitos continuam silenciosos e isolados – indispostos a admitir abertamente a existência da condição. Outros têm medo em descobrir sequer se têm o vírus, ainda não sendo capazes de lidar com o medo das consequências.

Alguns dos leitores já são bem informados sobre HIV e AIDS, por razões pessoais ou profissionais. Mas uma breve introdução pode ser útil para os iniciantes. HIV é o acrônimo aceito para Human Immunodeficiency Virus (Vírus da Imunodeficiência Humana), o vírus que pode levar à AIDS. Uma pessoa com HIV pode ter poucos ou nenhum sinal de doença. A presença desse vírus pode ser prontamente identificada e aqueles que o têm são ditos como sendo ‘HIV-positivo’ ou, algumas vezes, simplesmente ‘positivo’. Uma vez que o vírus tenha tomado um certo curso, o qual varia notavelmente de uma pessoa para outra, a pessoa é dita ter AIDS, acrônimo para Acquired Immune Deficiency Syndrome (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida). Esta não é apenas uma doença, mas sim uma série de infecções e cânceres que surgem devido à falta de imunidade a doenças, para as quais a pessoa com AIDS se torna altamente vulnerável.

A AIDS representa um desafio genuíno para todos nós. Os números envolvidos são impressionantes. A cada dia, cerca de 8-10.000 homens, mulheres e crianças ao redor do mundo são infectados com HIV. Tem sido estimado que em 1991, cerca de duzentos Europeus foram infectados a cada dia e setenta novas pessoas foram diagnosticadas estarem vivendo com AIDS. Se as tendências atuais continuarem, haverá um total cumulativo de quarenta milhões de homens, mulheres e crianças HIV-positivos no mundo até o ano 2000.¹ É difícil aceitar tais estatísticas.

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É o próprio tamanho dos números o que faz com que nós facilmente percamos de vista os indivíduos por trás deles. Nós precisamos reconhecer que aqueles com essa infecção são apenas pessoas normais tentando lidar com a sua situação da melhor maneira possível. E nós devemos lembrar que eles podem ser encontrados em qualquer lugar - lá fora, longe, e aqui, em nossa cidade, na nossa rua e talvez até na nossa família. Os indivíduos neste livro falam por muitos, muitos outros.

Este livro é tanto internacional em alcance, quanto pessoal em toque. Nós ouvimos, dentre outros, de Rebecca na Inglaterra, Winston no Canada, Elizabeth em Uganda, Imrat na Malásia, Roberto no México, Erik na Suécia. Cada um deles fala reveladoramente sobre suas vidas – seus medos, suas alegrias e a sua aceitação a si mesmos. Alguns são muito abastados, outros muito pobres; alguns chegaram ao topo de suas profissões, outros lutam para se manter em qualquer tipo de emprego. Alguns vivem felizes com seus parceiros, outros vivem sozinhos. A maioria é relativamente jovem, ao redor dos vinte ou trinta anos de idade, embora alguns sejam mais velhos. Os seus antecedentes são tão diversos quanto os de qualquer grupo de pessoas agrupadas somente pela coincidência do seu histórico médico.

A ideia para o livro foi inicialmente concebida durante o planejamento da Quinta Conferência Internacional para Pessoas com HIV e AIDS. Ela foi sediada em Londres, em 11-15 de Setembro de 1991, com 550 participantes de mais de cinquenta países, todos vivendo com HIV ou AIDS. Tinha as metas de possibilitar que as pessoas conseguissem ajuda e de fazer com