Compreendendo O Mundo Azul

De Regiani M. S. Salvador

Este livro surgiu da percepção da carência de informação sobre o Transtorno do Espectro Autista por parte dos pais de crianças portadoras, que muitas vezes vinham à consulta totalmente perdidos, sem a orientação adequada e necessária por parte dos profissionais da saúde. Traz uma abordagem abrangente, partindo de estudos científicos para trazer explicação de diversos conceitos relacionados ao autismo, unindo estes à prática. É um guia de orientação para quem convive e trabalha com a criança. Repleto de informações didáticas e práticas, ensina como intervir e estimular as habilidades e capacidades de aprendizagem da criança, desenvolvendo seu potencial para que tenha autonomia, independência e melhor qualidade de vida. Ensina tanto profissionais da saúde como educadores e pais a compreender o autismo, analisar e manejar o comportamento, planejar intervenção e tratamento, visando o desenvolvimento de habilidades através da estimulação adequada para ampliar o repertório da criança e desenvolver suas potencialidades. O primeiro passo para ajudar o portador do Transtorno do Espectro Autista é entender sobre o assunto. O nome do livro surgiu por, entre os símbolos do autismo, a cor azul representar a maior incidência de casos em meninos. O laço com diversas cores representa a diversidade de pessoas com o transtorno e as famílias que convivem com o mesmo. E a peça do quebra-cabeça, a complexidade do transtorno. Mediante estes símbolos, abordaremos o autismo de forma completa.

• Idioma: Português
• Editora: Clube de Autores
• Data de lançamento: 8 de nov. de 2022

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MARCOS HISTÓRICOS DO AUTISMO

O termo autismo foi introduzido na psiquiatria por PLOULLER (1906), como item descritivo do sinal clínico de isolamento frequente em alguns casos.

Com o passar dos anos, Eugene Bleuler (1911), psiquiatra suíço, empregou pela primeira vez o termo autismo, que vem do grego autós, que significa de si mesmo, como descrição de a fuga da realidade e o retraimento interior dos pacientes acometidos de esquizofrenia (CUNHA, 2012).

Entretanto, foi KANNER (1943) quem descreveu de forma primorosa um grupo de crianças com inabilidade de se relacionarem com outras pessoas, tendência ao isolamento, falha no uso da linguagem para se comunicar e uma necessidade extrema de manter-se na mesmice (VARGAS, 2011). Esta descrição do autismo é válida até hoje, pois, apesar de Kanner descrevê-lo sob o nome de distúrbios autísticos de contato afetivo, naquela ocasião ele mencionava a obsessividade, estereotipias, ecolalia e apatia extrema no início da vida, não respondendo aos estímulos externos.

Apesar de as descrições clínicas ainda serem aceitas, muita coisa mudou com relação à determinação das causas, origens do transtorno, tratamento e prognóstico.

Muitas pesquisas foram feitas e Hans Asperger, médico pediatra e pesquisador austríaco, publicou um artigo com o título Psicopatia autística infantil. No artigo, mencionava a dificuldade de interação social, bom nível de inteligência e linguagem. Essa condição ficou, então, conhecida como síndrome de Asperger (DIAS, 2015).

Em 1950, Bruno Bettelheim lança o livro The empty fortress (A fortaleza vazia), criando a teoria de que o autismo era causado por mães emocionalmente distantes, as classificando como mães geladeiras. Culpava os pais, em especial as mães, alegando que eram emocionalmente frias e pouco afetuosas com seus filhos, e por este motivo as crianças se tornaram autistas.

O autismo continua a ser estudado quando a Associação Americana de Psiquiatria (1952) publica a primeira edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Doenças Mentais DSM-1 (referência mundial para pesquisadores e clínicos do segmento, o qual fornece nomenclaturas e critérios para o diagnóstico dos transtornos mentais estabelecidos). Nesta primeira edição, o autismo aparece como um sintoma de reação esquizofrênica, tipo infantil, categoria na qual são classificadas as reações psicóticas em crianças com manifestações autísticas.

Em 1960, Kanner tentou se retratar, devido ao surgimento de evidências de que o autismo era um transtorno cerebral presente desde a infância e ser encontrado em todos os países e grupos socioeconômicos e étnico-raciais.

Surge, então, em 1965, a máquina do abraço, o aparelho que simulava um abraço e acalmava pessoas com autismo. Esta máquina foi criada por Temple Grandin, diagnosticada com síndrome de Asperger, conhecida por ministrar palestras pelo mundo todo, explicando a importância de ajudar crianças com autismo a desenvolver suas potencialidades.

Foi em 1967 que GORMAN (apud KRYNSKI, 1977) organiza os critérios diagnósticos da seguinte forma:

• Retração ou fracasso frente à realidade; dificuldades no relacionamento com pessoas;

• Sério retardo intelectual, com ilhotas de normalidade ou habilidades especiais;

• Dificuldades na aquisição da fala ou na manutenção da já aprendida;

• Respostas anormais a estímulos sensoriais (sons);

• Maneirismos ou distúrbios do movimento (excluindo tiques);

• Resistência psicológica a mudanças.

Novos critérios diagnósticos surgem em 1969, com base na escala de Creack, e estes são formulados por CLANCY, DOUGALL e RENDLE-SHORT (apud KRYNSKI, 1977), e são descritos da seguinte forma:

• Grande resistência a agrupar-se;

• Não abraça afetivamente as pessoas;

• Age como se fora surdo;

• Comportamento indiferente, isolado, retraído;

• Ri sem motivo aparente;

• Apresenta resistência a situações novas;

• Ausência de medo frente a perigos reais;

• Resistência a novos aprendizados;

• Indicação das necessidades através de gestos;

• Evita olhar de frente;

• Hiperatividade física intensa;

• Gira ou roda objetos incansavelmente;

• Afeto incomum a objetos especiais;

• Jogos ocasionais de forma repetitiva.

Christian Gauderer acrescenta à descrição sintomas como:

• Ausência ou atraso da fala e linguagem;

• Dificuldade de compreensão;

• Uso de palavras sem contextualização;

• Dificuldade de relacionamento com pessoas e objetos;

• Reações exacerbadas em relação às sensações.

Graças a Christian Gauderer, o autismo deixou de ser visto como psicose.

Em 1976, surge um livro de Ritvo que abordava o autismo como um problema do desenvolvimento, relacionando alguns estudos que sugeriam que estas crianças tinham déficits cognitivos e com isto houve mudanças radicais, a despeito do autismo ser fenomenologicamente diferente das formas de esquizofrenia do adulto, mas, sim, um continuum que se estenderia até as formas encontradas na fase adulta.

Uma modificação é feita a partir da idade do aparecimento, referindo ser desde o nascimento e por características comportamentais, como:

• Distúrbios de percepção (hiper ou hiporreatividade aos estímulos, devido a falhas de modulação dos inputs sensoriais, distorção da hierarquia de preferência dos receptores e déficits no uso do input sensorial para discriminar em ausência de feedback das respostas motoras);

• Distúrbios de desenvolvimento nas sequências motoras, de linguagem e social;

• Distúrbios de relacionamento social, caracterizados por pobre contato através do olhar, ausência de sorriso social, ausência de movimento antecipatório no bebê; aparente aversão ao contato físico, tendência a relacionar-se com partes da pessoa, desinteresse por jogos, ansiedade estranha e exagerada;

• Distúrbios da fala e linguagem (mutismo, ecolalia e inversão de pronomes);

• Distúrbios da motilidade (maneirismos e estereotipias).

RUTTER (1978) classifica o autismo como um distúrbio do desenvolvimento cognitivo, criando um marco na compreensão do transtorno. Ele propõe uma definição com base em quatro critérios:

• Atraso e desvio sociais não só como deficiência intelectual;

• Problemas de comunicação não só em função de deficiência intelectual associada;

• Comportamentos incomuns, tais como movimentos estereotipados e maneirismos;

• Início antes dos 30 meses de idade.

Com a definição de Rutter sobre o autismo e com o avanço das pesquisas científicas sobre o tema, surgiu o DSM-3, sendo o autismo reconhecido pela primeira vez como uma condição específica e colocado em uma nova classe, a dos Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (TID). Este termo reflete o fato de que múltiplas áreas de funcionamento do cérebro são afetadas pelo autismo e pelas condições a ele relacionadas.

Desde então, muitos pesquisadores foram em busca de respostas através da observação destas crianças, muitos classificaram como esquizofrenia infantil.

A psiquiatra, pesquisadora e mãe de autista WING (1981) revolucionou a forma como o autismo era considerado, defendendo a compreensão do mesmo, assim como serviços para indivíduos portadores do Transtorno do Espectro Autista e suas famílias. Teve influência mundial. Desenvolveu o conceito de autismo como um espectro e marca o termo como síndrome de Asperger, em referência a Hans Asperger.

Em 1982, o DSM-2 eliminou o termo reação e a classificação passou a ser esquizofrenia tipo infantil, categoria relativamente próxima ou equivalente à reação esquizofrênica do DSM-1.

No DSM-3, o autismo aparece, pela primeira vez, como entidade nosográfica. É criada a classe diagnóstica Transtornos Globais do Desenvolvimento – TGD, e no DSM-4, o autismo se mantém como referência para as novas classificações e os TGDs recebem outros subtipos, como Transtorno de Rett, Transtorno Desintegrativo da Infância e Transtorno de Asperger.

Em 1988, o psicólogo Ivar Lovaas publicou um estudo sobre a análise do comportamento e os benefícios da terapia comportamental intensiva. Referiu um estudo em 19 crianças de 4 a 5 anos, que realizaram 40 horas semanais de atendimento por 2 anos, e ao final destes se concluiu um aumento no QI das crianças em 20 pontos em média.

Neste mesmo ano, em 1988, a revista Lancet publicou um artigo do cientista Andrew Wakefield, no qual se afirmava que algumas vacinas poderiam causar autismo.

Em 1994, o DSM-4 amplia o espectro autista, adicionando a síndrome de Asperger, incluindo casos mais leves e funcionais, após um estudo com mais de mil casos analisados por mais de 100 avaliadores clínicos, e juntamente com o CID-10 (Classificação Estatística Internacional de Doenças) tornaram-se equivalentes para evitar confusão entre pesquisadores e clínicos.

A Organização das Nações Unidas (2007) institui o dia 2 de abril como o Dia Mundial da Conscientização do Autismo para chamar atenção da população em geral para a importância de conhecer e tratar o transtorno, que afeta cerca de 70 milhões de pessoas no mundo todo. Dez anos depois a data passou a ser oficialmente celebrada no Brasil, pela Lei 13.652, de 2018.

Conforme estimativa de 2019 da Agência do Senado, existem 2 milhões de autistas no Brasil, mas até hoje nenhum levantamento foi realizado no país para identificar essa população.

No Brasil é sancionada a Lei Berenice Piana (١٢.٧٦٤/١٢), que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

E em 2020, a Lei nº 13.977, conhecida como Lei Romeo Mion, estabelece a emissão de uma Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Seu nome foi inspirado no adolescente Romeo, de 16 anos, que é filho do apresentador de televisão Marcos Mion, portador do Transtorno do Espectro Autista.

Curiosidades

Na França, no início do século XX, foram descritas algumas crianças sendo denominadas de enfants, cujo significado é fada. A denominação teve sua origem nos contos de fadas comuns no folclore dos povos na Europa, que tinham a crença que seres mágicos como fadas tinham o hábito de trocar crianças. A criança-fada era a criança que tinha sido trocada por uma fada.

Na Irlanda, o conto de fadas fala do changeling, que seria um transmutado humano. Conforme a lenda, as crianças eram sequestradas por "good people" (fadas ou gnomos), que colocavam, no lugar desta criança, uma criança substituta, fisicamente idêntica, porém com uma personalidade muito diferente (SCHWARTZMAN & ARAÚJO, 2011).

De acordo com a lenda, o sequestro acontecia cedo e a mãe nem percebia a troca, mas estranhava a personalidade da criança, devido não ser mais afetiva, ignorar sua presença, gritar e agredir com muita frequência.

Na lenda irlandesa, o sequestro acontecia exclusivamente com meninos.

A lenda, apesar de ser uma narrativa fantasiosa transmitida pela tradição oral através dos tempos, na verdade combina fatos reais e históricos com fatos fictícios, que são fruto da imaginação humana, mas que revela uma preocupação, na época, com casos de autismo.

Capítulo 2

TRANSTORNO

DO ESPECTRO AUTISTA (TEA)

O autismo não é uma doença, não é contagioso, não tem cura, é uma condição crônica. É um transtorno do neurodesenvolvimento, uma desordem neurológica, de início precoce, caracterizado por alterações presentes desde idades precoces, geralmente acompanhado por atrasos no marco do desenvolvimento, cujas características clínico sintomatológicas tendem a comprometer o desenvolvimento do indivíduo ao longo de sua vida.

É definido como transtorno crônico, devido à presença persistente de déficits na comunicação e interação social.

A alteração do neurodesenvolvimento dificulta a organização de pensamentos, emoções e sentimentos.

Os sintomas são caracterizados por atrasos e comprometimentos nas áreas de:

• Interação social,

• Comunicação,

• Comportamentos repetitivos e restritos.

Os sintomas do TEA manifestam-se de diferentes formas em cada indivíduo e envolvem sintomas emocionais, cognitivos, motores e sensoriais, podendo variar, dependendo da gravidade da condição autista, do nível de seu desenvolvimento e da idade cronológica, por isso o uso do termo espectro, pela amplitude e variedade.

As características do TEA podem ser percebidas em alguns precocemente, nos primeiros meses de vida do bebê, mas é após aos 18 meses que se torna mais evidente, devido aos atrasos ou inexistência da fala, dificuldades nas interações sociais, porém, na maioria dos casos, o diagnóstico é feito a partir dos três anos de idade.

A fase em que o cérebro se desenvolve mais rápido é da concepção até os 3 anos, quando ocorrem mais conexões. Seria a fase de ouro, devido à plasticidade cerebral. Tudo que for feito nesta fase irá repercutir no futuro da criança. Quanto mais cedo a criança for estimulada, mais chances terá de construir e aprender novos caminhos, adquirir novas habilidades e desenvolver suas potencialidades. Por isso é importante uma avaliação adequada para que os sintomas sejam detectados e o diagnóstico seja feito preferencialmente antes dos 3 anos, porque após esta idade é considerado um diagnóstico tardio, levando a um pior prognóstico, podendo fazer com que os sintomas fiquem mais consolidados e a criança perca muitas oportunidades de aprendizagem e fique com mais dificuldade para se adaptar à construção do novo.

O diagnóstico, associado a uma intervenção multidisciplinar de longo prazo, leva a um melhor prognóstico.

Os piores prognósticos estão relacionados com o diagnóstico tardio, após os 3 anos de idade, pois a criança perde muitas oportunidades de aprendizagem e fica com mais dificuldade para se adaptar à construção do novo.

A intervenção precoce é fundamental, devido à plasticidade cerebral. Quanto antes a criança for levada para uma intervenção multidisciplinar, maiores serão os ganhos em seu desenvolvimento e maior será sua evolução na adaptação, interação ao meio social e um melhor desenvolvimento cognitivo.

O problema está na dificuldade de detectar os sintomas no bebê, devido às variações na forma como se manifestam, dificultando o diagnóstico. Outra dificuldade encontrada é que são poucos os profissionais habilitados para reconhecer os sinais precoces do transtorno.

Não existe cura para indivíduos diagnosticados com autismo, mas existem intervenções que podem melhorar suas habilidades de comunicação, socialização e funções motoras.

O TEA afeta o desenvolvimento do sujeito nas áreas pessoal, social, acadêmica e/ou profissional, pois envolve dificuldades na aquisição, retenção ou aplicação de habilidades ou conjunto de informações específicas.

Cerca de 80% dos indivíduos que apresentam o transtorno apresentam algum grau de deficiência intelectual, o que não impede as crianças de frequentarem escolas e apresentarem um desempenho acadêmico regular, desde que a escola esteja preparada para recebê-los com um currículo adaptado.

2.1 Dados epidemiológicos

Incidência

Segundo a ONU (Organização das Nações Unidas), a estimativa mundial de pessoas portadoras do Transtorno do Espectro Autista gira em torno de 70 milhões de pessoas.

No Brasil, a estimativa é de que 2 milhões de pessoas possuam algum grau do transtorno. Com níveis de comprometimento classificados em graus leve, moderado ou severo, a síndrome pode atingir uma a cada 50 crianças, sendo sua prevalência maior em meninos, na proporção de 3 homens para 1 mulher.

PORTOLESE et al. (2017) relatam que o transtorno acomete principalmente meninos, sendo afetados quatro meninos para cada uma menina. Identifica-se também que as crianças comumente têm problemas para dormir e se alimentar, além de medos excessivos e restrita preferência por alguns objetos, cores, texturas ou jogos. Em alguns casos, podem demorar a engatinhar, andar, falar ou apresentar regressão da fala entre 1 e 2,5 anos de idade (VOLKMAR & WIESNER, 2019).

Conforme os dados epidemiológicos internacionais, segundo FOMBONNE (2009) e RICE (2007), existe uma prevalência maior no sexo masculino, sendo 4,2 nascimentos de meninos para 1 nascimento de menina.

Prevalência

Possui prevalência mundial estimada de 1 a 1,5%, com significativo aumento nos últimos anos, conforme pesquisas realizadas na Europa e nos Estados Unidos. Fato este que se deve a uma maior conscientização e abrangência dos critérios diagnósticos (FOMBONNE, 2005; BERUMENT et al., 1999).

Segundo dados do Centro de Controle e