Superando Preconceitos E Doenças Raras
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Superando Preconceitos E Doenças Raras - Mª Beatriz M. Werneck Camargo
SUPERANDO PRECONCEITOS E DOENÇAS RARAS
UMA HISTÓRIA REAL
Maria Beatriz Monteiro Werneck Camargo
Dedico este livro ao meu Pai, que era professor dedicado, pai amoroso e que me ensinou uma visão de mundo aberta a questionamentos sociais importantes.
Sumário
Apresentação.......................................................... 06
Introdução............................................................... 08
Mutismo Seletivo..................................................... 08
Amaurose Congênita de Leber................................ 09
Síndrome de Tourette ou Manias ........................... 10
Prefácio .................................................................... 11
Capítulo I - A Primeira Vitória de Victor .................. 15
Capítulo II - Gravidez Inesperada ............................ 21
Capítulo III - Anos Escolares Difíceis ....................... 28
Capítulo IV- Verdades Reveladas em Dose Dupla... 35
Capítulo V - O Mutismo Seletivo.............................. 41
Capítulo VI - Uma Professora Especial.................... 49
Capítulo VII - Síndrome das Manias........................ 56
Capítulo VIII - Como é Ter Filhos Com Doenças Raras. 66
Capítulo IX–Recordando Momentos Descontraídos... 76
APRESENTAÇÃO
Este livro oferece um rico material humano para vários profissionais das áreas da saúde e da educação – várias especialidades médicas, psicólogos, pedagogos e professores.
Sempre soube que a conexão entre Medicina e Educação era forte o suficiente para aproximar estes profissionais de forma solidária, com abertura para questionamentos e busca de soluções. Quando terminei meu curso de Psicologia afirmava que um casamento entre Medicina e Psicologia seria questão de tempo. Hoje, pelas vivências familiares que tive, pelas idas e vindas entre as duas profissões posso afirmar que este casamento sempre existiu. Muitas vezes, não percebemos a linha que demarca o encontro entre essas profissões. Mas ela existe de forma bem definida nos consultórios de médicos e psicólogos.
No mundo escolar, a Medicina está presente de forma a elucidar questões que envolvem especialidades como - oftalmologia, neuropediatria, psiquiatria e outras. É um universo enorme de conhecimento que passa despercebido para quem nunca vivenciou uma consulta médica recomendada pelos profissionais da Educação - principalmente por pedagogos e psicólogos.
Precisamos aproximar estes conhecimentos, a fim de ajudar crianças e adolescentes que sofrem de algum problema de saúde que afeta diretamente seu rendimento escolar. Nem sempre é tarefa fácil. Mas o olhar de um especialista, atento e cuidadoso, pode ser um grande diferencial na vida de uma criança.
Passamos por várias situações de dúvidas, preconceitos e desinformações com nossos filhos, no meio escolar. As escolas ainda não cumprem o seu papel nas fronteiras entre Pedagogia, Psicologia e Medicina. O olhar da Educação Brasileira precisa de aprimoramento, aceitação e cuidado ao lidar com crianças com algum tipo de disfunção física ou psicológica. E superar obstáculos, com certeza, não é tarefa que se deva cumprir sozinho, quando falamos de crianças em idade escolar.
Introdução
Os conceitos de Mutismo Seletivo, Amaurose Congênita de Leber e Síndrome de Tourette ou Síndrome das Manias são essencias para esclarecimento dos interessados nesses temas, seja pela convivência com portadores desses distúrbios ou pela necessidade de profissionais que se interessam em alcançar soluções para a melhoria da qualidade de vida de seus portadores. O objetivo de apresentação desses conceitos para esse livro é possibilitar aos leitores a compreensão dos desafios vivenciados.
Segundo Sipon-Blum, Mutismo Seletivo é:
"Uma perturbação da ansiedade infantil, caracterizada pela incapacidade da criança para falar em determinados contextos sociais, (como por exemplo, a Escola). Estas crianças compreendem a língua ou idioma utilizado na comunicação verbal, expressando-se com toda a normalidade nos contextos nos quais se percepcionam como estando seguros e confortáveis. De acordo com a Associação Norte Americana de Mutismo Seletivo, mais de 90%das crianças com Mutismo seletivo também sofrem de Fobia Social ou de Ansiedade Social, sendo que alguns investigadores consideram o Mutismo Seletivo como um sintoma da ansiedade social. Não é ainda totalmente conhecida a causa do desenvolvimento dos sintomas típicos de ansiedade social, apresentada por determinados indivíduos, como a rejeição em falar perante um grupo de pessoas, ou sentirem-se visivelmente incomodados nessas situações, enquanto outros experimentam uma incapacidade em falar, traço fundamental que caracteriza o Mutismo Seletivo. O que é evidente é que estas crianças e adolescentes sentem um medo efetivo de falar, bem como, uma dificuldade e medo associado de estabelecer relações/interações sociais com pessoas não familiares. Complementarmente, também podem ser incapazes de comunicar de uma forma não verbal, ou de estabelecer um contato visual com o interlocutor, podendo mesmo ficar