Prematuros

De Jideon Francisco Marques

Um recurso essencial para pais de bebês prematuros. O nascimento de um novo bebê é um momento cheio de alegria e admiração. Mas quando seu bebê nasce prematuro, essa alegria também vem com estresse e desafios. Escrito para os pais, mas cheio de conselhos práticos para os profissionais de saúde, Preemie Care ajuda a facilitar a jornada única do prematuro para a saúde, com um guia abrangente para o primeiro ano de vida. As principais especialistas em enfermagem neonatal baseiam-se em décadas de experiência, capacitando você com o conhecimento e os recursos para dar ao seu filho o melhor começo de vida possível - na UTIN e além. Em Preemie Care , você aprenderá: • Como cuidar de você e de seu bebê enquanto estiver na UTIN • O que esperar no momento da alta e como se preparar para a viagem de volta para casa • Estratégias para promover a saúde do seu bebê e prevenir doenças • Tudo o que você precisa saber sobre alimentação – desde o peito, mamadeira, sonda e colher • Como apoie e estimule seu bebê em cada fase chave do desenvolvimento • Dicas para o autocuidado durante este ano desafiador • E muito, muito mais, incluindo histórias de outros pais prematuros Ter um bebê prematuro pode parecer uma jornada inesperada em mar agitado. Com informações extensas e atualizadas sobre como cuidar do seu filho, Preemie Care será um salva-vidas nessas águas turbulentas e ajudará a guiá-lo com confiança durante o primeiro ano de vida do seu bebê.

• Idioma: Português
• Editora: Clube de Autores
• Data de lançamento: 15 de out. de 2022

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Cuidados com prematuros

Cuidados com prematuros

Este livro é dedicado aos milhares de prematuros e

seus pais a jornada a capacidade, persistência e amor dos pais é inspirador.

Por Jideon F. Marques

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As informações contidas neste livro não pretendem substituir os cuidados médicos e os conselhos da equipe de saúde do seu bebê. As abordagens aos cuidados de saúde para prematuros variam amplamente entre os países. Converse com o médico ou pediatra do seu bebê antes de mudar o plano de cuidados. As informações e conselhos neste livro foram apoiados por evidências disponíveis no momento da impressão. As declarações são as opiniões dos autores.

Introdução

Uma Jornada Inesperada

Seu bebê nasceu prematuro. Este foi um começo inesperado. Você pode estar se sentindo confuso, sobrecarregado, triste, ansioso, com raiva ou culpado. Você pode não ter certeza sobre para onde está indo ou para onde vai acabar, como se estivesse perdido no mar. Os mares podem ser agitados tanto para bebês prematuros quanto para pais. Embora a experiência de cada família seja única, as famílias enfrentam muitos dos mesmos temas e preocupações. Todos os pais anseiam por informações, apoio, orientação e uma equipe de saúde competente. Levar para casa um bebê prematuro pode ser desafiador, assustador e exaustivo. Este livro serve como um guia para os pais navegarem com sucesso pelas águas desconhecidas da prematuridade durante o primeiro ano. Embora não possamos prometer águas sem turbulência em sua jornada, podemos garantir que seguir os conselhos deste livro ajudará a acalmar esses mares.

Primeiramente, gostaríamos de parabenizá-lo pelo nascimento do seu bebê. Bem-vindo à prematuridade! O nascimento prematuro está aumentando na maioria dos países e tem uma média de quase um em cada dez nascimentos em todo o mundo. Bebês prematuros não são simplesmente bebês nascidos a termo. Eles precisam de cuidados especiais para apoiar seu crescimento e desenvolvimento. Na unidade de terapia intensiva neonatal (UTIN) e em casa, os pais de bebês prematuros muitas vezes enfrentam desafios. Descrevem falta de conhecimento e confiança para cuidar de seu bebê e não têm certeza sobre a quem recorrer para obter respostas.

Escrevemos este livro para fornecer orientação e apoio aos pais durante sua jornada com seu bebê prematuro. Através de nossa experiência de cuidar de mais de dois mil bebês prematuros e suas famílias na UTIN e na comunidade, sabemos que muitos já estiveram na mesma jornada que você e que sentiram alívio quando tiveram o apoio de enfermeiras neonatais ao longo o caminho. As famílias que conhecemos ao longo dos anos alimentaram nossa paixão por ser cuidadores e professores altamente informados. Ajudar as famílias tem sido extremamente gratificante para nós, e muitos sugeriram que escrevêssemos um livro para que ainda mais famílias pudessem acessar nossas observações, insights e conhecimentos.

Este livro inclui informações sobre a experiência da UTIN, preparação para alta e transição para casa, bem como questões cotidianas comuns de prematuridade durante o primeiro ano em casa. Oferecemos-lhe muitas estratégias de cuidados para que você e seu bebê possam ter os melhores resultados de saúde possíveis.

Este livro está repleto de estratégias testadas pelos pais, projetadas por enfermeiras e informadas por pesquisas. Esperamos que você e seu bebê se beneficiem de todas as sugestões. Você pode querer ler este livro de capa a capa. Enquanto seu bebê estiver na UTIN, é altamente recomendável que você leia os dois primeiros capítulos, que foram elaborados para ajudá-lo a prosperar na UTIN e facilitar a transição suave do seu bebê para casa. Depois de ler os dois primeiros capítulos, você pode querer ler os capítulos em sequência. Ou você pode querer mergulhar em seções que abordam suas perguntas, escolha e escolha, dependendo dos desafios do seu bebê e da família. O índice e o índice o ajudarão a localizar as informações que você está procurando.

Fomos abençoados por trabalhar com dez famílias que ajudaram no desenvolvimento deste livro. Por meio de grupos focais iniciais, essas famílias ajudaram a desenvolver o conteúdo e forneceram suas histórias poderosas e ricas para dar vida ao livro. Esperamos que você possa se relacionar com o que outros pais passaram e perceber que você não está sozinho nesta jornada.

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Estar grávida era como planejar férias emocionantes. Sabíamos que nossas vidas mudariam em novembro e queríamos estar prontos. Pegamos revistas de gravidez e começamos a procurar móveis e suprimentos para bebês. Eu observava o que comia e tentava me manter ativo e bem descansado. Nossa família e amigos estavam curiosos sobre como eu estava e ficavam perguntando como estava a gravidez. Amei a atenção!

E então o impensável aconteceu. Comecei a sangrar e fui levado ao hospital. O médico me disse que eu já estava dilatada e que ia dar à luz mais cedo. Eles me colocaram em repouso e drogas para parar o trabalho de parto. Também recebi um medicamento para acelerar o desenvolvimento pulmonar do meu bebê. Enquanto eu deitava lá, cada pontada e cãibra despertavam minha ansiedade. Isso não poderia estar acontecendo comigo! Fiz tudo certo para ter uma gravidez saudável. Por que eu? Nosso mundo estava girando fora de controle.

Uma semana depois, soubemos que o bebê não estava bem e precisava ser entregue cedo. Choramos e nos abraçamos enquanto eu me preparava para a cirurgia. Momentos depois, tivemos um vislumbre de nosso bebê antes que eles levassem seu corpo molhado, vermelho e minúsculo para o aquecedor. Uma equipe de enfermeiras e médicos a cercaram. Nas horas antes de podermos vê-la novamente, meu marido e eu estávamos em choque. Isso tudo aconteceu tão rápido. Nossas cabeças estavam girando e nossos corações disparados. Nos sentimos impotentes e impotentes. Nosso sonho de bebê desmoronou.

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Enfrentando a Tempestade

Você e seu bebê na UTIN

Dar à luz é uma aventura diferente de qualquer outra experiência de vida. A maioria dos pais antecipa o grande evento com uma mistura de excitação e apreensão. No entanto, poucos estão realmente preparados para quaisquer complicações que possam resultar em parto prematuro ou seu bebê exigir cuidados intensivos. Quando as coisas não saem como planejado, você enfrenta um começo mais estressante do que a maioria dos pais. Aterrissar na UTIN pode ser assustador, inicialmente. As visões e sons desconhecidos podem ser francamente assustadores. Mas tenha certeza de que o equipamento está lá para dar ao seu bebê o melhor começo de vida possível. Você descobrirá um mundo totalmente novo com sua própria linguagem e rotinas.

Você não está apenas preocupado com a saúde e a sobrevivência do seu bebê, mas também pode se sentir sobrecarregado e deslocado. Com o tempo, você conhecerá as pessoas que cuidam de seu bebê, desenvolverá relacionamentos valiosos com elas, definirá seu próprio papel no cuidado de seu bebê e se tornará parte dessa nova comunidade.

Este capítulo se concentra nessa experiência inicial na UTIN e em como você pode cuidar melhor de você e de seu bebê durante a sua estadia. Muitas vezes, o foco neste momento está no bebê e pode ser difícil encontrar seu papel na UTIN. Muitos pais dizem que, meses depois, ao chegarem em casa, perceberam que o tempo na UTIN foi traumático. As estratégias informadas pela pesquisa e testadas pelos pais neste capítulo ajudarão a garantir que você não apenas sobreviva, mas também possa prosperar enquanto estiver na UTIN.

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Em um piscar de olhos, ela estava fora de mim. Ela deveria ficar por mais quatro meses, mas lá estava ela. Eu só a vi por alguns segundos. Dizem-me que ela está bem, mas não consigo vê-la. Eu não posso tocá-la. Ela pesa apenas um quilo. O que eu fiz errado? Eu causei seu nascimento prematuro? Estar na UTIN foi o lugar mais assustador e aterrorizante que já estivemos... mas também o lugar mais amoroso, solidário e incrível que já existiu.

A jornada da UTIN afetará cada família de maneira diferente. O choque repentino de ter um bebê prematuro atinge os pais de várias maneiras. É um começo inesperado. Alguns pais não acreditam e têm dificuldade em aceitar a realidade do parto prematuro. Alguns pais reagem com lágrimas e ansiedade. Para alguns pais, os cuidados de alta tecnologia da UTIN lhes asseguram que seu bebê está recebendo os melhores cuidados possíveis, enquanto outros estão sobrecarregados com o equipamento e a linguagem médica. Alguns pais se retraem, enquanto outros procuram ajuda. Todas essas reações são normais.

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Levei muito tempo para me sentir confortável só de estar na UTIN. A enfermeira e os médicos fizeram o possível, mas a urgência daquele lugar era extremamente avassaladora. Tente se lembrar de que os médicos e enfermeiros também estão lá para apoiá-lo. Eles viram centenas de pessoas e reações nesta situação. Descobri que, uma vez que comecei a falar sobre meus sentimentos de insegurança, as enfermeiras foram muito boas em responder de uma maneira completamente sem julgamento.

Culpa e sentimentos de responsabilidade cruzarão sua mente. Você refletirá sobre sua saúde e gravidez, buscando respostas para uma possível causa. Muito provavelmente, você não encontrará nada conclusivo. As causas do parto prematuro são amplamente desconhecidas. No entanto, é normal que os pais se sintam culpados.

A raiva pode vir à tona. Raiva por sua experiência de parto não ter saído conforme o planejado, por sua família e amigos por não entenderem, por seu parceiro por não lhe dar o apoio que você sente que merece ou mesmo por seu bebê por vir cedo demais.

A exaustão pode ocorrer, especialmente nos primeiros dias. As mães ainda podem estar se recuperando do trabalho de parto e agora precisam lidar com o estresse da UTIN. Até você entrar em uma rotina, a vida pode ser um pouco caótica e a fadiga pode se instalar.

Haverá incerteza. Na UTIN, você pode se sentir como um navio em mares rochosos; a jornada cheia de altos e baixos. Seus dias provavelmente serão definidos pelo desempenho do seu bebê. A maioria dos bebês tem dias desafiadores e esses provocam muito estresse e incerteza para os pais porque se preocupam com o futuro e possíveis complicações. Alguns dias você vai se sentir confortável, feliz, contente. Em outros dias, podem surgir sentimentos de tristeza, desamparo e frustração. O progresso positivo é revigorante e os retrocessos são difíceis de suportar.

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Minha experiência inicial na UTIN foi totalmente esmagadora; vagens de incubadoras, máquinas, fios, tubos, bipes e alarmes, pessoas de uniforme completo, bebês impossivelmente pequenos. Passei horas apenas sentada ao lado da incubadora do meu filho, olhando para ele e chorando. Eu experimentei uma enorme mistura de emoções intensas de amor e admiração ao medo, tristeza, tristeza e culpa. Com o passar do tempo, me acostumei com a UTIN e comecei a organizar meus sentimentos. Aprendi que seu tempo na UTIN seria uma experiência de montanha-russa, e que dois passos à frente muitas vezes seriam seguidos por um passo atrás. Por mais difícil que isso fosse, também me ensinou a desacelerar, aceitar que meu filho era o chefe e viver momento a momento com ele de maneira consciente.

O nascimento de um bebê prematuro desperta sentimentos de perda. Você perdeu o ideal do bebê a termo e a habitual excitação pós-parto. Você pode não receber as tradicionais flores pós-parto e comentários de felicitações. Em vez disso, você pode sentir medo, incerteza, pânico, perda de controle. Você pode adiar o envio de anúncios de nascimento. Você não tem certeza se deve compartilhar fotos. Família e amigos muitas vezes não sabem como interagir com você, por exemplo, eles deveriam parabenizá-lo ou expressar simpatia por ter um recém-nascido frágil? Muitas vezes, eles não fazem nada por medo de que seu bebê não sobreviva. A perda dessas normas pode deixar você se sentindo vazio.

Inicialmente, você pode estar confuso sobre seu papel na UTIN. Os pais muitas vezes se sentem separados do bebê e não têm certeza de como ou onde podem ajudar. Equipamentos intimidadores, como incubadoras, monitores e bombas, podem erguer uma parede física entre você e seu bebê. Você pode até sentir ciúmes da maneira como as enfermeiras parecem ser capazes de atender a todas as necessidades do seu bebê. Se seu bebê estiver gravemente doente, você pode se preocupar que seu bebê possa morrer. Isso pode impedi-lo de se envolver com seu bebê e complicar os sentimentos de apego.

A tristeza pode surgir. O baby blues é experimentado por aproximadamente 80% das mães nos primeiros dias após o nascimento. Os sintomas podem incluir alterações de humor, choro, preocupação, irritabilidade, sentimentos de desamparo, tristeza, ansiedade e dificuldade para dormir. Na maioria dos casos, esses sintomas melhoram ou desaparecem por conta própria dentro de uma ou duas semanas e não requerem tratamento. No entanto, se esses sintomas durarem mais de duas semanas ou afetarem significativamente sua capacidade de realizar atividades diárias, você pode estar sofrendo de depressão. Consulte o capítulo 7 para obter mais detalhes sobre a depressão pós-parto (DPP).

Seu bebê está em boas mãos. Embora essa experiência possa ser esmagadora para os novos pais, tente se consolar sabendo que a maioria dos bebês que precisam de cuidados intensivos ao nascer têm excelentes resultados. Tenha certeza de que a equipe que cuida do seu bebê (médicos, enfermeiros, terapeutas respiratórios, nutricionistas) quer apenas o melhor para ele. Eles são altamente treinados e farão uso de equipamentos e tecnologia especializados para garantir o melhor resultado possível para o seu bebê. Conheça as pessoas que cuidam do seu bebê. Você é um membro valioso da equipe e é muito importante para a saúde e o futuro do seu bebê. A curva de aprendizado é íngreme, mas você chegará lá! Confie na equipe e conte com eles para orientação, informação e apoio. Em muito pouco tempo, você se sentirá mais confortável com esse mundo estranho e maravilhoso da UTIN.

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A UTIN é um lugar que você não consegue entender até que você viva. Pode ser assustador e intimidador, mas milagres acontecem por trás dessas portas trancadas. A equipe da UTIN vai até os confins do mundo para proteger seu bebê vulnerável e apoiar sua família o máximo que puder.

Este capítulo está dividido em duas seções: Cuidando de você e Cuidando do seu bebê. Juntos, eles ajudarão você a navegar na jornada da UTIN.

Cuidando de si mesmo

Muitos pais se sentem culpados por cuidar de si mesmos. Não é egoísmo prestar atenção às suas necessidades. Você precisa se cuidar para ter energia para cuidar do seu bebê.

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Os pais na UTIN muitas vezes são autocríticos e assumem a culpa sem merecimento. Esteja atento à sua conversa interna e tente ser gentil e gentil consigo mesmo. Equilibre a ansiedade e os sentimentos negativos com um pouco de esperança e otimismo. Se isso for muito difícil em alguns dias, lembre-se de que você vai superar o que quer que aconteça.

Cada um lida com o estresse da UTIN à sua maneira. Dê a si mesmo tempo para se acostumar com essa nova realidade. Leve a vida dia a dia, seja gentil consigo mesmo e saiba que essa montanha-russa emocional é temporária. Você vai passar por isso! Não se culpe. Você pode se sentir fora de controle. Aceite isso por enquanto. À medida que você passa mais tempo na UTIN, você começa a se sentir mais confiante.

Diário

Considere criar dois diários: um para registrar a jornada de seu bebê e outro para suas reflexões particulares.

Deixe o diário do seu bebê ao lado da cama dele. Registre suas visitas. A equipe da UTIN do seu bebê pode contribuir com seus pensamentos e desejos. Esta será uma lembrança incrível para o seu bebê.

Para você, compre um bom livro para registrar seus pensamentos, sentimentos, preocupações, alegrias e triunfos. Esta não é a jornada diária do seu bebê, mas a SUA jornada. Comece explorando seus pensamentos mais profundos sobre o parto e a experiência na UTIN. A escrita deve ser de fluxo livre; não se preocupe com ortografia, pontuação ou gramática. Este livro é para você e não se destina a ser compartilhado. Explore por que você se importa com o que aconteceu durante o dia e se há uma ação que você precisa tomar. Sempre que você experimentar um evento emocional, tente fazer um diário sobre isso. O objetivo do diário reflexivo é reconhecer o evento emocional e reconhecer o impacto em você.

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Hoje não foi um bom dia. Ela estava tendo um monte de apneias, então eles a colocaram de volta no oxigênio. Estou tão decepcionado. Pensei que íamos para casa este fim de semana. O que posso fazer? Nada. Mas então eu pensei que poderia fazer alguma coisa. Ela adora cuidar de canguru e seu oxigênio sempre diminui. Então eu a segurei por um tempo extra longo e falei com ela sobre ficar lá. Eu não estava desistindo dela e ela também não deveria.

Conecte-se com outros pais na UTIN

Você pode não ter energia para começar a se conectar logo após seu bebê ser admitido na UTIN. Mas assim que você se sentir confortável, apresente-se a outros pais para ajudá-lo a ganhar um senso de comunidade e pertencimento. Encontre-se para os intervalos na sala dos pais da UTIN ou no refeitório do hospital. Façam caminhadas juntos. Compartilhe suas informações de contato.

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Foi incrivelmente útil saber que eu não era o único a passar por um momento difícil. Às vezes você só precisa conversar com outro pai que já esteve lá. Ela me tranquilizou e me deu esperança.

Muitos pais relatam que essas conexões foram valiosas mesmo depois que seus bebês foram transferidos para diferentes hospitais e receberam alta para casa.

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Tente se conectar com os outros pais. Eles entenderão o que você quer dizer quando fala sobre saturação de oxigênio ou níveis de CPAP. Eles podem se tornar linhas de vida para você, mesmo depois que você for para casa. Conhecemos amigos de longa data na UTIN e somos gratos por nossos bebês crescerem juntos.

Pergunte à enfermeira do seu bebê sobre grupos de apoio aos pais ou se o hospital tem um programa de apoio individualizado. Procure grupos de apoio aos pais online. Alguns pais acham que os grupos do Facebook para pais prematuros são úteis, enquanto outros acham esses recursos esmagadores. Se você estiver interessado em se conectar com outros pais no Facebook, consulte nosso site em www.Prematuros.ca. A assistência de pais anteriores da UTIN é eficaz para ajudar os novos pais a se sentirem normais e a navegar pela experiência da UTIN.

Cuide-se fisicamente

Para manter sua energia e saúde, você precisa de sono adequado, hidratação e nutrição. Muitas vezes os pais negligenciam sua saúde enquanto se concentram no bebê. Mas isso não é sustentável a longo prazo.

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Criei rotinas básicas no meu dia mantendo horários regulares para as refeições. Eu embalava o almoço e lanches todas as manhãs antes de ir para a UTIN e usava essas refeições como pausas para relaxar, ter perspectiva