Esperança Para A Jornada De Alzheimer

De Jideon Francisco Marques

ESPERANÇA para a jornada de Alzheimer foi escrito de um cuidador para outro para fornecer ajuda, organização, preparação e educação. As informações são compartilhadas em um formato de fácil leitura. O livro é uma combinação de informações estruturadas, insights e narrativas pessoais para demonstrar The Caregiving Principle™. Este quadro simples e original é introduzido para dar uma compreensão mais profunda da pessoa com Alzheimer e do papel do cuidador. Muitas das ideias e sugestões podem ser usadas por cuidadores de pessoas com outros problemas de saúde. A demência é um grupo de sintomas caracterizados por dificuldades com habilidades cognitivas que afetam a capacidade de uma pessoa realizar atividades cotidianas. As causas comuns de demência são: ••Doença de Alzheimer ••Demencia vascular •• Demência com corpos de Lewy (DLB) •• Degeneração lobar frontotemporal (FTLD) ••Mal de Parkinson ••Doença de Creutzfeldt-Jakob •• Demência mista – uma combinação de múltiplas causas de demência. A doença de Alzheimer e a vascular são as demências mistas mais comuns. A doença de Alzheimer é a forma mais comum de demência. É responsável por 60 a 80 por cento de todos os casos de demência2. Embora cada pessoa com a doença seja única e suas experiências possam ser diferentes, existem sintomas genéricos e semelhanças. Este livro se concentrará na pessoa com doença de Alzheimer. É uma tentativa de provocar reflexão e oferecer ideias sobre como melhorar o cuidado de uma pessoa com Alzheimer. ESPERANÇA para a jornada de Alzheimer incorpora alguns e-mails originais que meus irmãos e eu escrevemos um para o outro durante esse período. Eles servem para fornecer informações e exemplos. Os e-mails foram encurtados, erros de digitação foram eliminados e alguns nomes foram removidos. O texto pode ter sido adicionado para maior clareza. Os e-mails não estão em ordem cronológica, mas são adequados ao tema do capítulo. Abaixo estão algumas datas marcantes para permitir que o leitor entenda a fase específica de nossa jornada.

• Idioma: Português
• Editora: Clube de Autores
• Data de lançamento: 1 de nov. de 2022

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ESPERANÇA para a jornada de Alzheimer

ESPERANÇA para a jornada de Alzheimer

Ajuda, organização, preparação e educação para o caminho a seguir

Por Jideon F. Marques

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CONTEÚDO

INTRODUÇÃO

Parte I Preparação para a Jornada do Alzheimer

Capítulo 1 O desafio de cuidar de uma pessoa com doença de Alzheimer

Capítulo 2 Círculo de Apoio

Capítulo 3 Um Olho Vigilante

Capítulo 4 O Princípio do Cuidado™

Parte II O Princípio do Cuidado™: Necessidades de uma Pessoa com Doença de Alzheimer

Capítulo 5 Necessidade Fisiológica

Capítulo 6 Necessidade de Segurança

Capítulo 7 Necessidade Social

Capítulo 8 Necessidade de Estima

Capítulo 9 Necessidade de Autorrealização

Parte III O Princípio do Cuidado™: Necessidades Preenchidas pela Pessoa com Doença de Alzheimer

Capítulo 10 Capacidade Cognitiva

Capítulo 11 Capacidade Física

Parte IV Ferramentas para o Cuidador Atender Necessidades

Capítulo 12 Fé

Recursos do Capítulo 13

Capítulo 14 Comunicação

Capítulo 15 Organização

Capítulo 16 Assuntos Jurídicos

Parte V Necessidades de Reunião em Diferentes Configurações Residenciais

Capítulo 17 Preparação para a próxima jogada

Capítulo 18 Cuidados na Residência Pessoal

Capítulo 19 Eu nunca pensei que ela iria...

Capítulo 20 Cuidados na Instituição de Vida Assistida

Capítulo 21 Cuidados na Unidade de Cuidados de Memória

Capítulo 22 Cuidados no Lar de Idosos

Capítulo 23 Cuidados durante os cuidados paliativos

Parte VI Conselhos para o Cuidador

Capítulo 24 Cuidado com a brecha

Capítulo 25 E eu?

Capítulo 26 Mantenha-o Simples

Capítulo 27 Seja grato pelos raios de esperança de Deus

Apêndice 1 A Escala Global de Deterioração (GDS)

Apêndice 2 Resumo dos Recursos do Livro

INTRODUÇÃO

Honra a teu pai e a tua mãe, para que se prolonguem os teus dias na terra que o Senhor teu Deus te dá

(Êxodo 20:12).

Meus irmãos e eu ficamos arrasados quando nossa mãe começou a apresentar sinais da doença de Alzheimer, também conhecida como Alzheimer. Passamos a fazer parte dos estimados dez milhões de familiares não remunerados que cuidam de uma pessoa com Alzheimer nos Estados Unidos1. Nos unimos para enfrentar esse desafio de frente. Aprendi sobre esta doença através da leitura, participando de oficinas, observando cuidadores e treinamento no trabalho. Aprendi com meus sucessos e meus fracassos durante esse período de onze anos. Como resultado, compartilhei meu aprendizado, experiência e incentivo com amigos, familiares e colegas enquanto eles embarcavam em sua jornada. As informações os ajudaram tremendamente, e aprendi com suas experiências.

ESPERANÇA para a jornada de Alzheimer foi escrito de um cuidador para outro para fornecer ajuda, organização, preparação e educação. As informações são compartilhadas em um formato de fácil leitura. O livro é uma combinação de informações estruturadas, insights e narrativas pessoais para demonstrar The Caregiving Principle™. Este quadro simples e original é introduzido para dar uma compreensão mais profunda da pessoa com Alzheimer e do papel do cuidador. Muitas das ideias e sugestões podem ser usadas por cuidadores de pessoas com outros problemas de saúde.

A demência é um grupo de sintomas caracterizados por dificuldades com habilidades cognitivas que afetam a capacidade de uma pessoa realizar atividades cotidianas. As causas comuns de demência são:

A doença de Alzheimer é a forma mais comum de demência. É responsável por 60 a 80 por cento de todos os casos de demência2. Embora cada pessoa com a doença seja única e suas experiências possam ser diferentes, existem sintomas genéricos e semelhanças. Este livro se concentrará na pessoa com doença de Alzheimer. É uma tentativa de provocar reflexão e oferecer ideias sobre como melhorar o cuidado de uma pessoa com Alzheimer.

ESPERANÇA para a jornada de Alzheimer incorpora alguns e-mails originais que meus irmãos e eu escrevemos um para o outro durante esse período. Eles servem para fornecer informações e exemplos. Os e-mails foram encurtados, erros de digitação foram eliminados e alguns nomes foram removidos. O texto pode ter sido adicionado para maior clareza. Os e-mails não estão em ordem cronológica, mas são adequados ao tema do capítulo. Abaixo estão algumas datas marcantes para permitir que o leitor entenda a fase específica de nossa jornada.

Janeiro de 2003 Primeiro e-mail expressando preocupação

Outubro 2003 Primeira tentativa de iniciar a medicação para Alzheimer, Aricept

Abr 2004 Início do Aricept

Setembro de 2004 Mudança para residência assistida em Ohio, carro vendido

Out 2005 Realocação para instalação de tratamento de memória em Delaware

Janeiro de 2006 Início da medicação adicional para Alzheimer, Namenda

Julho de 2007 Início da medicação anti-ansiedade de baixa dose (eventualmente conforme necessário)

Janeiro de 2014 Início aproximado do último estágio da doença de Alzheimer

Junho de 2014 Mãe falece

Estou abrindo a vida da minha família para que o ESPERANÇA para a jornada de Alzheimer possa lhe fornecer insights, ferramentas e incentivo para sua jornada. Acredito que fará a diferença na sua vida e na vida de quem você ama. Acima de tudo, rezo para que meu livro seja um raio de esperança durante esta época de sua vida. Que isso lhe dê esperança de se tornar o cuidador que você precisa ser, espero que você possa suportar a deterioração da mente e do corpo de seu ente querido, espero que você possa cuidar de si mesmo e espero que você possa se conectar e desfrutar de seu ente querido .

Perdi minha mãe, amiga e modelo em 15 de junho de 2014. Fui abençoado por tê-la comigo todos esses anos. Sou grato pelas preciosas memórias que criamos enquanto sua mente e corpo se deterioravam lentamente. Sou grato pela presença de Deus em tudo. Agradeço o apoio de familiares, amigos e profissionais médicos e de cuidados. Sou grata por ter podido ajudar a proporcionar o cuidado e a qualidade de vida que ela merecia.

Parte I

Preparação para a Jornada do Alzheimer

Capítulo 1

O desafio de cuidar de uma pessoa com doença de Alzheimer

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O maior desafio de cuidar de uma pessoa com Alzheimer é manter a esperança. Era assustador saber que minha mãe tinha uma doença terminal. Era devastador saber que mamãe sofreria e se deterioraria por anos. Era incompreensível saber que mamãe podia esquecer quem eu era. Eu precisava de esperança de que eu pudesse suportar ver minha mãe definhar com essa doença debilitante. Eu precisava de esperança de que eu poderia continuar a me conectar com ela e apreciá-la. Eu precisava ter esperança de que os pesquisadores encontrariam uma cura antes que fosse tarde demais para mamãe. Eu precisava de esperança de que eu poderia ser a cuidadora e a filha que ela precisava nesses anos restantes de sua vida. Eu tive que aproveitar ao máximo seus últimos anos, apesar da situação sombria. Aprendi a procurar, apreciar e saborear os raios de esperança de Deus.

A cada sessenta e seis segundos alguém na América desenvolve a doença de Alzheimer. Há cinco milhões e meio de americanos com a doença e mais de quinze milhões de cuidadores não remunerados para aqueles com Alzheimer e outras demências. Esses cuidadores fornecem 18,2 bilhões de horas de cuidados anualmente1. Esses familiares e amigos são empurrados para seu papel por necessidade, com muito pouca preparação ou compreensão de como a doença lentamente faria com que seu ente querido se deteriorasse. Fui uma dessas cuidadoras por mais de onze anos. Fui forçado a aprender a me tornar um cuidador melhor para poder fornecer os cuidados que minha mãe precisava e merecia.

Cuidar de alguém com Alzheimer é difícil porque o comportamento da pessoa é muitas vezes diferente e atípico. Minha mãe era anteriormente otimista, mas a doença inicialmente a tornou negativa em relação a situações e pessoas próximas a ela. Seu julgamento e comportamento tornaram-se imprevisíveis. Em dois dias consecutivos a reação à mesma situação foi completamente diferente. Ela começou a falar o que antes só pensava. Por exemplo, se alguém passasse com uma aparência diferente (definida como você quiser), eu tinha medo de que minha mãe pudesse dizer algo para envergonhar a pessoa... ou a mim.

Lembro-me de quando meu pai estava morrendo de câncer, eu ficava dizendo a mim mesmo que não era assim que eu me lembraria dele. Eu estava lá para o meu pai naqueles últimos dias, mas no fundo da minha mente eu me concentrei nas lembranças agradáveis. Eu me vi usando uma técnica semelhante com minha mãe quando ela se mudou para Delaware. Eu pensava em minha mãe como ela e ela e mãe, mas não como mamãe, a mãe ou minha mãe. Perceber que aos poucos, de certa forma, eu estava me distanciando da minha mãe foi crucial para restabelecer um relacionamento mais gratificante. Eu não poderia mantê-la no comprimento do braço. Ao longo de nossas vidas, nossa mãe apoiou meus irmãos e a mim 110%; Eu queria fazer o mesmo por ela. Estou tão feliz por ter abraçado minha mãe e a doença de Alzheimer. Tenho tantas lembranças preciosas do nosso tempo em Delaware que vou guardar para o resto da minha vida. Eu não poderia imaginá-la na jornada do Alzheimer sem meu apoio de 110%. Eu tive que encontrar minha mãe que estava escondida lá dentro. Posso não ter gostado do comportamento dela, mas ela ainda era minha mãe. Ela pode ter dito a coisa errada, mas ela era minha mãe.

Alguns dias eu temia ir visitar. Geralmente era quando eu tinha que levá-la para uma consulta médica e não conseguia prever seu humor ou comportamento. Eu geralmente assumi que encontraria o pior cenário, o que não ajudou. Eu deveria ter esperado o melhor. Eu acredito que ela poderia sentir meu humor mesmo se eu tentasse escondê-lo com meu comportamento. Mas, eventualmente, em muitos dias, eu podia visitar minha mãe e realmente desfrutar de sua companhia, raciocínio rápido e senso de humor.

Certa vez, ao levar mamãe ao médico, o hino Todos salvem o poder do nome de Jesus estava tocando no rádio. Refleti sobre minha infância quando minha mãe decidiu me ensinar os hinos da igreja. All Hail the Power foi uma das primeiras músicas que ela me ensinou. Enquanto ouvia o rádio e sem dizer uma palavra a ela, senti uma poderosa conexão com nosso passado e com nosso presente.

Cuidar de uma pessoa com Alzheimer é difícil porque a pessoa tem memória de curto prazo ruim e, eventualmente, começa a perder a memória de longo prazo. A perda de memória que interfere na rotina diária pode ser devastadora. A memória de uma pessoa está ligada a quem ela era, quem ela é e o que ela está fazendo. Se uma pessoa estiver sentada em um carro sem memória de curto prazo, ela não saberá se deve sair do carro ou afivelar o cinto de segurança. Inicialmente, mamãe exibia apenas memória de curto prazo ruim, mas eventualmente sua memória de longo prazo começou a desaparecer lentamente. Era difícil ter uma conversa básica sobre muitos assuntos no passado. Aprendi a incorporar o que havia acontecido e o que iria acontecer em minhas conversas regulares para lembrá-la.

Cuidar de uma pessoa com Alzheimer também é difícil porque alguém deve se encarregar da situação quando a pessoa não consegue administrar seus negócios. A pessoa responsável pode ser um cônjuge, irmão, filho, outro membro da família ou amigo. Assumir a responsabilidade por outro adulto é difícil. Tornar-se pai de seu próprio pai é especialmente difícil quando o filho adulto provavelmente confiou no pai a maior parte de sua vida para orientação, sabedoria e apoio. Além disso, os problemas de relacionamento bom e ruim que existiam antes do diagnóstico podem permanecer como a responsabilidade é assumida pela outra pessoa. E de alguma forma um ente querido pode lembrar quais botões apertar para conseguir o que quer.

O orgulho pode impedir uma pessoa com Alzheimer de pedir e aceitar ajuda. Os cuidadores devem