As Filhas de Muu: as implicações psicossociais do diagnóstico pré-natal na vida de mulheres gestantes

De Alice Marinho

O livro de Alice Marinho tem como alvo vivências de gestantes de risco genético durante a consulta de diagnóstico pré-natal em uma maternidade pública no Rio de Janeiro. Resulta de uma investigação com o objetivo de compreender o impacto psicológico e o significado cultural de risco genético, de gravidez e maternidade diante das novas tecnologias de diagnóstico disponibilizadas pela genética médica. O livro faz uma análise, na perspectiva da gestante e do especialista, do advento do diagnóstico genético pré-natal no início da era Pós-Genômica no Brasil e mostra que a clínica do aconselhamento genético pré-natal é um espaço/tempo interdisciplinar, no qual o saber psicológico se impõe em cada fase do processo como um elemento fundamental e que o contexto socioantropológico influencia decisivamente nas escolhas das gestantes. As novas biotecnologias e o fator cognitivo, isto é, o conhecimento intelectual das informações médicas recebidas durante a consulta médica, não são suficientes para promover a eficácia do processo de diagnóstico. E, finalmente, a autonomia, proposta central da abordagem não diretiva do aconselhamento genético no pré-natal, fica comprometida na ausência de efetivo suporte emocional, social e legal às decisões da gestante.

• Idioma: Português
• Editora: Editora Dialética
• Data de lançamento: 16 de fev. de 2023
• ISBN: 9786525266206

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capaExpedienteRostoCréditos

Dedico este livro aos meus saudosos pais: MARIA DE LOURDES NASCIMENTO que fez com que a função materna se tornasse minha maior inspiração na vida e FELIX ALEXANDRINO DO NASCIMENTO, de quem herdei o gosto pelo conhecimento e que me confiou a tarefa de escrever um livro sobre o princípio, sobre "Muu", obrigada pai!

Q uem primeiro me fez interessar em genética psicossocial foi meu orientador, Prof. Dr. Juan Clinton Llerena Junior que, como pesquisador em genética humana e pessoa sempre preocupada com a qualidade de vida daqueles que são afetados por condições genéticas, adotou uma perspectiva e um olhar multidisciplinar sobre as diferenças. Agradeço a ele, por ter me aproximado um pouco mais desse trabalho, pela confiança e pela autonomia que me conferiu ao longo do desenvolvimento da tese. Pela oportunidade de mudar de ideia ao longo do caminho, de ousar, com seriedade e respeito aos limites do outro e aos meus próprios limites, pela convivência fácil e pelo aprendizado que me proporcionou durante os quatro anos. Quando já havia me decidido quanto ao trabalho de campo e me apaixonado pelo aconselhamento genético pré-natal, pude me dar conta o quanto minhas ideias sobre a vida, gravidez, maternidade e sobre minha atuação profissional, havia se modificado com a proximidade e a convivência com algumas pessoas que encontrei nesses 30 anos de trabalho com crianças que apresentam alguma condição genética. Minha maior dívida quanto a agradecimento é para com elas, crianças lindas que passaram por mim para me ensinar sobre o amor materno: as Nairas (em memória), as Catarinas, as Milenes, as Jaquelines, as Danielas, os Dudus e muitos outros; suas mães, mulheres maravilhosas, que nos têm ensinado, com sua experiência de cuidar dos filhos, a sermos clínicos melhores. Muitas pessoas discutiram essas ideias comigo, me ajudaram a dar contorno a elas e, principalmente, a argumentar em favor delas. Nesse sentido sou imensamente grata ao meu coorientador, Prof. Dr. Orlando Alberto Coser Filho, pelos momentos de trocas nas discussões em grupo de orientação. Estendo esse agradecimento a todos os meus colegas do grupo. Da mesma forma, me ajudou muito a calorosa convivência e as valiosas discussões de casos, com todos os colegas do Departamento de Genética Médica do IFF/FIOCRUZ. Agradecimentos especiais à todas e todos que estiveram por lá. Aos membros da banca examinadora pelas valiosas contribuições ao meu trabalho. Meu agradecimento especial à Prof. Dr.ª Maria Helena Cabral de Almeida Cardoso, por sua grande generosidade, pelo incentivo carinhoso e pelas críticas, sempre construtivas. À Prof. Dr.ª Leda Maria S. de Araújo, pelo apoio na hora certa de mudar a direção do meu trabalho no sentido da clínica. Ao Prof. Dr. Fernando Reglas Vargas, por quem tenho grande admiração e respeito por seu trabalho como geneticista e sua incansável dedicação às mães de seus pacientes. À Eliana Schuler Reis, por sua presença pontual e fundamental na análise de minhas ideias, meu agradecimento.

Esse trabalho não teria sido possível sem a amorosa contribuição da minha família: Meu marido, Ronaldo Marinho, psicanalista, que me ajudou a dimensionar o uso da psicanálise como argumentação teórica no trabalho. Minha filha, Joana Marinho de Alcântara, antropóloga cultural, que me ajudou na discussão sobre eficácia simbólica, assim como meu filho Pedro Marinho que, durante todo curso de doutorado ajudou na concepção gráfica dos trabalhos e na formatação da tese.

Já na fase do livro, um agradecimento especial à Prof. Dra. Waleska de Araújo Aureliano por apresentar meu livro e a Rodrigo Peçanha, meu genro, pelo trabalho de formatação do texto e pelas incansáveis leituras até chegar à forma final.

Obrigada!

NOTAS DO AUTOR

Ao longo de quatro anos me dediquei a investigar a experiência de assistência pré-natal em mulheres gestantes de risco genético. Nessa trajetória compartilhei da vivência de médicos geneticistas, residentes em genética clínica e biólogos do Departamento de Genética do Instituto Fernandes Figueira da Fundação Oswaldo Cruz (IFF/FIOCRUZ), unidade materno-infantil de alto-risco no Município do Rio de Janeiro, uma referência em aconselhamento genético pré-natal (AG). Com isso refiz todo caminho sinuoso do processo de aconselhamento pré e pós-natal, na forma como foi vivenciado pelas gestantes durante as consultas médicas da genética e em suas interfaces com os demais setores que compõem essa assistência (medicina fetal, obstetrícia, neonatologia e pediatria).

A metodologia adotada foi Estudo de Caso de abordagem Qualitativa, conduzida em uma perspectiva Etnográfica.

O trabalho de campo foi precedido de um estudo exploratório, com a finalidade de conhecer um pouco mais sobre a população assistida e, sobretudo, como o serviço de saúde identifica essa população. Para isso realizei um estudo piloto, por meio de consulta aos prontuários das pacientes, que compreendeu consultas aos registros de profissionais de saúde feitos no decorrer do processo de aconselhamento genético pré-natal.

A partir desse levantamento de dados quase estatísticos (Becker, 2000) pude delinear um panorama do funcionamento do serviço e conhecer as características da população de mulheres gestantes assistidas, na visão da assistência médica. O levantamento de dados constou das seguintes categorias de análise: Situação sociodemográfica, história gestacional, avaliação médica e história familiar.

Os resultados deste estudo foram registrados em um software de banco de dados e trabalhados em uma planilha, em forma de frequências simples, percentuais, tabelas e gráficos, por mim analisados e comentados ao longo do livro.

O estudo de campo propriamente dito e a elaboração do Diário de Campo, resultou de observação participante nas consultas de diagnóstico pré-natal e aconselhamento genético pós-natal, nas idas e vindas juntamente com os residentes nas enfermarias e berçários, para avaliar recém-nascidos com suspeita de doença genética, em reuniões clínicas, assim como nas conversa com profissionais que atuavam no laboratório de citogenética onde as gestantes são recebidas para coleta de material para exames genéticos. Dessa maneira foi possível me familiarizar com os procedimentos da genética médica, da citogenética e biologia molecular. Bem como, me apropriar do discurso médico utilizado no âmbito dessa modalidade da clínica médica e compreender suas peculiaridades.

Constou dessa fase do estudo realização de entrevistas do tipo Histórias de Vida (n:6), realizadas no domicílio da paciente após o desfecho da gravidez. Durante toda coleta de dados a escuta e o olhar do terapeuta, que acolhe e intervém se sobrepôs à postura de pesquisador que, à rigor, se propõe direta, objetiva e distante. Recurso que se fez necessário para criar uma atmosfera de acolhimento e evitar ou amenizar o sofrimento, sem com isso perder se em propriedade, já que o olhar clínico é também o olhar que investiga.

A análise do material coletado procedeu-se em duas direções: tomando como modelo a dinâmica de funcionamento da clínica do aconselhamento genético pré-natal do IFF e, focando nas diferentes formas de enfrentamento das gestantes frente aos procedimentos realizados por elas.

O refinamento progressivo desses modelos foi realizado pela verificação contínua em relação aos dados já disponíveis nas notas de campo ou posteriormente coletados nas histórias de vida e sua integração em um todo. Os estudos psicanalíticos sobre feminilidade, psicologia da gravidez e maternidade, bem como, estudos antropológicos referentes às noções de risco, saúde, doença e reprodução são utilizados (como pressupostos teóricos), para dar sustentação aos dados e explicitar as bases de nossas interpretações.

O livro, As Filhas de MUU: Implicações Psicossociais do Diagnóstico Pré-natal na vida de Mulheres Gestantes, diferente da tese que foi escrita em pequenos ensaios, está organizado em quatro partes ou capítulos. A primeira parte, Do leito ao Laboratório, outros Tempos outros Olhares, refere-se a uma perspectiva histórica, em que é apresentado um panorama da evolução da tecnologia de diagnóstico, contextualizando o olhar cada vez mais minucioso do especialista sobre o corpo; na segunda parte, Diário de Campo, são apresentados os percursos da gestante no serviço de pré-natal de risco genético e analisados segundo múltiplos olhares; na terceira parte, Objetos Imaginários produzidos na Gravidez de risco genético, a dor frente a impossibilidade de ser mãe é abordada através de uma obra da artista plástica Frida Kahlo e, finalmente, na quarta parte, A Eficácia do Diagnóstico Pré-natal, analisando o texto clássico de Lévi Strauss, O Mito de MUU, é estabelecido um paralelo entre dois campos de conhecimento, aparentemente distintos (O Xamanismo e a psicanálise) com a genética médica, ressaltando o aspecto incurável da genética e o simbolismo que transita no encontro clínico entre médico e paciente. Em sequência são apresentadas as Considerações finais, onde são abordadas questões bioéticas que transitam nessa clínica médica, destacando seu caráter multidisciplinar assim como os fundamentos psicológicos da aconselhamento genético pré-natal. E, finalmente uma parte em Anexo, onde são apresentadas as análises das Histórias de Vida na forma de estudos clínicos.

Importante mencionar, que trechos de quadros clínicos, mostrados ao longo de todo texto do livro serão identificados pela letra G em maiúsculo, referente às mulheres gestantes entrevistadas, enumeradas de acordo com a identificação das narrativas analisadas clinicamente (G1, G2, G3, G4, G5 e G6). As falas de paciente durante as consultas médicas serão identificadas por duas em maiúsculo (AA), referentes ao nome e sobrenome e, falas do geneticista, serão referidas como fala do especialista.

Tendo em vista que as narrativas são produtos de entrevistas de Histórias de Vida realizadas durante o estudo foi decidido manter a transcrição em terceira pessoa para melhor conduzir o texto. Ressalto que a linguagem utilizada nas falas é própria das entrevistadas bem como, conceitos e terminologias, cujo uso corrente hoje já não se justificam e foram mantidas no texto de forma a ser o mais fiel possível ao discursos das participantes da pesquisa.

APRESENTAÇÃO

Conheci Alice Marinho durante minha pesquisa de campo no ambulatório de genética médica do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle, no qual ela atuava como psicóloga. Ao contrário de muitas colegas antropólogas que são recebidas com desconfiança nos ambientes hospitalares (o que tanto você anota nesse caderno?), e com relutância por profissionais da psicologia (sua abordagem pode desestabilizar os pacientes), fui rapidamente acolhia pela equipe da genética, da qual Alice fazia parte. Encantava-me a sensibilidade socioantropológica com a qual ela fazia suas intervenções nas consultas, assim como tecia comentários sobre os pacientes tendo em consideração suas realidades social, econômica, cultural e afetiva. Sentia-me muito satisfeita em compartilhar minhas impressões sobre o campo com alguém que parecia falar a minha língua e com quem a comunicação sempre foi fácil, inspiradora e afetuosa. Percebo agora que lá se vão quase dez anos desse encontro!

Naqueles meses de trabalho de campo, conversamos algumas vezes sobre sua pesquisa de doutorado, realizada no começo dos anos 2000, e que agora tenho o prazer de ver publicada. Chamava minha atenção os relatos que ela trazia de mulheres que diante da possibilidade de confirmar no feto o diagnóstico para alguma síndrome ou malformação, optavam pela manutenção da dúvida, se para chegar a esse diagnóstico fosse colocado em risco seu desejo de ser mãe. Esse dado de sua pesquisa desafiava parte da literatura em ciências sociais que, desde o advento do Projeto Genoma Humano, alerta para a possível genetização das identidades e do parentesco via exames genéticos pré-natais e preditivos. Produzida em contexto euramericano, essa literatura obviamente trata de dilemas e problemáticas pertinentes a esse cenário, e como antropóloga eu estava ciente dos limites de se transpor teorias de um lugar a outro sem a devida atenção a cada realidade. A pesquisa etnográfica, da qual Alice Marinho se apropriou com genuíno interesse, está aí para nos mostrar que o alargamento das teorias sociais ocorre quando olhamos para certos eventos em contextos particulares, evitando as generalizações excessivas que nos cegam para a diversidade de apreensões sobre um mesmo fenômeno entre as culturas, ou dentro de uma mesma sociedade. A pesquisa de Alice Marinho, pioneira no Brasil sobre a relação entre a psicologia e a genética clínica, nos mostra exatamente isso ao analisar como as noções de risco, maternidade, idade, saúde e doença, entre outras, são apreendidas de formas diferentes por diferentes mulheres que, em comum, tem o desejo de ser mãe e a probabilidade de estarem gestando um filho com alguma deficiência.

Nas últimas duas décadas, as biotecnologias desenvolvidas no campo da genética acenaram com a possibilidade de produzir um conhecimento até então inédito sobre nossa interioridade, mapeando nossos genes e predizendo a possibilidade, ou dando a certeza, de que alguma enfermidade possa nos atingir. Saber sobre seu patrimônio genético e/ou de sua prole parecia algo a ser desejado por todos, como forma de prevenção e para tomada de decisões. Porém, o livro que temos em mãos nos mostra que há muitas complexidades envolvidas no uso ou na recusa dessas tecnologias, que são atravessadas por questões afetivas, morais, econômicas, legais, éticas e religiosas. Este livro nos mostra como a premissa da modernidade que entende a informação como ferramenta que nos conduz a tomar decisões de maneira pragmática e objetiva, é frustrada nas consultas do aconselhamento genético pré-natal. Do que me serve saber se tem alguma doença se não há cura ou tratamento para ela?, Pra que saber se terá deficiência se não há como interromper essa gestação, ou se eu não quero interromper essa gestação? Perguntas que as interlocutoras de Alice Marinho traziam para o ambulatório, desafiando as informações trazidas pelas tecnologias do diagnóstico pré-natal.

De maneira sensível e crítica, este livro nos mostra que não basta ter acesso a excelentes profissionais de saúde, um serviço público de qualidade e biotecnologias avançadas quando se trata de tomar decisões sobre uma gravidez em curso, sobretudo num país como o nosso que carece de justiça reprodutiva e de uma séria política pública para o cuidado. Para essas mulheres, que chegaram a um serviço de genética movidas pelo desejo, e não pelo risco de ter um filho, saber não significava exatamente poder, seja o poder de decidir pelo fim de uma gestação tendo em vista a incompatibilidade daquele feto com a vida, ou o poder de tratar doenças